100 цитат аутичных людей — об инклюзии и аутизме
2 апреля — день поддержки и видимости аутичных людей.
В 2020 году команда благотворительного фонда «Выход» запустила важный проект «100 вопросов про аутизм»: в нем эксперты, врачи, родители и специалисты рассказывают о РАС и стратегиях поддержки людей с аутизмом.
Мы решили продолжить этот формат, но рассказать об аутизме вместе с аутичными людьми и помочь их словам, мнениям и переживаниям быть услышанными. В этом тексте цитаты из материалов аутичных спикеров, авторов и экспертов — об аутизме изнутри: о собственном опыте, инклюзии, опыте получения диагноза, обществе и близких.
Содержание
- Об инклюзии
- Об опыте диагностики
- О близких и обществе
- Об аутизме и аутичных людях
- О важности аутичных голосов
- О любви и отношениях
- О собственных особенностях
- О специальных интересах
- О неизменном
Об инклюзии
1.
Инклюзия — это не просто место, где среди «нормальных» учится человек с особенностями. Речь не про то, чтобы включить человека в ту или иную сферу жизни из жалости или желания показаться толерантным и принимающим отличия. Инклюзия — это доступная среда для каждого, где присутствует индивидуальный подход, что позволяет проявить свой потенциал, чувствовать себя в безопасности и развивать свои сильные стороны. Речь о том, чтобы действительно ценить все способы мышления.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Создание инклюзивного пространства не бывает простым
2.
В моем окружении очень много нейроотличных людей, а также я работаю с аутичными детьми. Зачастую с ними мне легче общаться, чем с нейротипичными людьми. Похожую ситуацию я наблюдаю в коммуникативных группах, где все участники нейроотличные. Я думаю, одной из причин является более полное взаимопонимание. Нет ничего лучше в общении, чем чувство, что тебя понимают. Будет здорово, если нейротипичные люди тоже пойдут нам навстречу, чтобы сложности в коммуникации стали менее выраженными.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Теория двойной эмпатии
3.
Нет лучшего ощущения в общении, чем ощущение, что тебя понимают.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Устная речь и общение — в чем разница
4.
Зачастую мы с детства оказываемся в социальной изоляции. Нас выгоняют из общественных мест, чтобы мы не пугали других детей. Нас не принимают в обычные школы. Инклюзивных мест катастрофически мало.
Катя, аутичная девушка, «Не выходи из дома, пока не научишься жить в обществе»
5.
Создание инклюзивного пространства не бывает простым, и его успешное воплощение напрямую зависит от готовности всех сторон процесса принимать разнообразие особенностей и потребностей людей. Это значит, что в процесс включаются все: учителя, родители, терапевты и в том числе сами учащиеся, если речь об учебной форме. Это значит, что при возникновении проблем ищут конструктивные решения, а не замалчивают их. Это значит, что учебная программа подбирается, исходя из индивидуальных особенностей человека. Инклюзия актуальна для всех.7
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Создание инклюзивного пространства не бывает простым
6.
Не аутизм, а дискриминация и отсутствие аккомодаций мешают человеку в работе.
Екатерина Кучерявая, аутист-соискатель и профориентолог, Аутизм и сложности трудоустройства
7. Инклюзия — это когда обычные люди и аутисты вместе учатся или работают.
Сергей Тиснек, студент фонда «Антон тут рядом», 15 вопросов
8.
Каждый день аутичные люди преодолевают себя и получают новый опыт, сталкиваясь с изменчивым миром. Но то, какой это будет опыт, зависит не только от аутичного человека, но и от окружающих.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Как вести себя с аутичным человеком в тревожные моменты
9.
Аутизм не исчезает после 18 лет. Да, мой аутизм в 4 года и в 24 года различается: что-то компенсировано, что-то можно замаскировать, у меня другие потребности в поддержке. Но мне все еще нужна помощь. И мне просто необходима инклюзия, чтобы я могла работать.
Катя, аутичная девушка, «Не выходи из дома, пока не научишься жить в обществе»
Об опыте диагностики
10.
После постановки диагноза я стала уверенней. Делюсь информацией о своих особенностях с теми, кому это может быть принципиально важно: приятели, коллеги. Многое стало понятнее. Вопрос “Почему я такая?” — решен. Мне стало намного легче, ведь я не одна теперь “странная”.
Ася, аутичная художница Зачем идти к психиатру и почему его не стоит бояться?
11.
Постановка диагноза повлияла на мою жизнь: теперь мне легче находить причину дискомфорта и корректировать условия; не ругать себя и не требовать идеала.
Елена, аутичная девушка, Аутичный self-help №1. Как помочь себе после постановки диагноза
12.
После того, как мне поставили диагноз и назначили терапию, я наконец осознал реальную причину сложностей, которые возникали у меня в течение жизни. И сразу же появился способ повлиять на эту причину. Причем это не только препараты. Открытое и понимающее общение с доктором помогает осознать свою нормальность и начать менять жизнь к лучшему.
Сергей, аутичный QA Engineer, Зачем идти к психиатру и почему его не стоит бояться?
13.
«Зачем вам этот ярлык?» Аутизм — это не ярлык. Это то, что включает в себя важную информацию об особенностях, поведении, собственной идентичности. Каждый имеет право знать, кем он является.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», 5 фраз, которые не нужно говорить аутичным людям
14.
Благодаря беседам со своим психиатром я поняла, почему мне сложнее улавливать негативные эмоции, почему людям кажется, что я говорю с сарказмом, и какие бывают методы снижения сенсорной чувствительности.
Диана, аутичный психолог, Зачем идти к психиатру и почему его не стоит бояться?
15.
Мой первый прием прошел быстро: я сказала, что папа аналогичный, поделилась результатами тестов. Сказала, что у сестры алекситимия, что у меня в детстве были крупные проблемы с коммуникацией, и я любила сортировать высушенные листочки. Кроме РАС мне диагностировали депрессию средней тяжести и назначили таблетки. Сейчас не чувствую себя идеально, но появились желания, цели и силы.
Ася, аутичная художница, Зачем идти к психиатру и почему его не стоит бояться?
16.
Я не знаю, за что меня мог бы осудить психиатр. За депрессивный эпизод? За то, что в декабре мне становится очень тяжело делать дела? За то, что у меня с детства есть особенности развития? За то, что я плохо понимаю намеки или невербальные сигналы? Это все равно, что осуждать человека за его цвет волос. Мой врач, как и я, не видит в этом поводов для критики. Даже когда я говорю, что я не чувствую эмпатию, а понимаю логически, или что не узнаю его на улице, ибо не запоминаю лица, он просто принимает это. Мои особенности — это часть меня, а не повод для осуждения.
Диана, аутичный психолог, Зачем идти к психиатру и почему его не стоит бояться?
17.
Когда я получила официальный диагноз, одна женщина-реабилитолог долго пыталась доказать мне, что психиатр меня обманул, а потом заявила, что свой диагноз я придумала и ни к какому психиатру я не ходила. Подобные истории я слышала от многих аутичных взрослых. Нам просто не верят. Мы — это те, кому не поставили диагноз в детстве, потому что мы казались слишком «нормальными».
Алиса, аутичная персона, Алиса «Аспергейша». Диагностика во взрослом возрасте
О близких и обществе
18.
Разговоры нужны для того, чтобы устранять недопонимание. Другим будет проще, если они будут понимать причинно-следственную связь ваших поступков. А вам будет проще, если вы не будете вынуждены притворяться «неаутичным».
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №1. Как помочь себе после постановки диагноза
19.
С мамой поговорить было сложно. Она до сих пор относится несерьезно к диагнозу и ко всему, что с этим связано. С сестрой просто — она намного больше в курсе РАС, так что отнеслась спокойно.
Елена, аутичная девушка, Аутичный self-help №1. Как помочь себе после постановки диагноза
20.
«Ты не выглядишь, как аутист». У аутизма нет вида! Это особое устройство нервной системы, которое нельзя определить по внешности. Все аутичные люди выглядят по-разному.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», 5 фраз, которые не нужно говорить аутичным людям
21.
Иногда я сознательно не упоминаю о своем аутизме, чтобы ко мне относились без предрассудков. Я не стыжусь аутизма, но не позволяю делать из себя «экзотическую зверушку».
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Что такое «автобиографический зоопарк»?
22.
Меня называли «Шелдон в юбке», поэтому в некотором роде «Теория большого взрыва» поспособствовала тому, чтобы я лучше узнала про свою аутичность. Поскольку я начинала все больше узнавать про то, как это появляется. Через такие гипертрофированные черты с закадровым смехом на фоне, мне удавалось лучше понять, почему то или иное поведение (мое в том числе) кажется специфическим.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Не только «Человек дождя»: 6 фильмов с аутичными героями
23.
В детстве мой аутизм невозможно было замаскировать, сойти за необщительного ребенка. Люди считали, что я не должна быть в обществе, пока каким-то образом не научусь в нем жить.
Катя, аутичная девушка, «Не выходи из дома, пока не научишься жить в обществе»
24.
Меня называли «ненастоящей аутисткой», «девушкой, которая выдумала себе диагноз и проблемы», «бездумной следовательницей моде» и так далее. Из-за стигматизации признание может спровоцировать ряд проблем, таких как чувство смущения, стыда и собственной «неправильности».
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help № 10. Как сообщить окружающим о своем диагнозе и нужно ли это делать
25.
Друзья принимают меня такой, какая я есть. Я счастлива, что можно вести себя естественно, не имитировать эмоции, если их нет.
Ася, аутичная девушка, Аутичный self-help №1. Как помочь себе после постановки диагноза
26.
Один раз мне сказали, что у меня не может быть аутизма, потому что я «слишком симпатичная и женственная».
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Женский фенотип аутизма
27.
Папа решил, что я, несмотря на свою дикость, должна, насколько это возможно, участвовать в жизни окружающих меня людей. Он понимал, что моя социализация зависела от того, насколько окружающие могли — любыми способами, которые были в их распоряжении, — развивать у меня интерес к людям и их мыслям.
Ирис Юханссон, «Особое детство» Что почитать: 5 автобиографий аутичных людей
28.
Мой травматичный опыт нередко обесценивался другими людьми. Я чувствовала, что меня не понимают и не воспринимают всерьез. Только недавно у меня диагностировали кПТСР, что оказалось поначалу большим потрясениям для меня. Ведь мне регулярно внушали, что мои проблемы не настолько серьезные. Иногда неверная диагностика или упущение симптомов ПТСР могут быть связаны с трудностями в обработке и описании внутреннего опыта у аутичных людей. У меня просто не находилось слов, чтобы описать ту боль, с которой я сталкивалась.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», ПТСР и аутизм. Личный опыт
29.
Окружающие понимали, что со мной «что-то не так», но не считали это аутизмом. Моя бабушка, как педиатр, замечала особенности, но даже она считала, что мои проблемы недостаточно тяжелые для аутизма. Ведь я не похожа на «человека дождя».
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», «Невидимый» аутизм у девочек и женщин
30.
Я переживала буллинг с начальных классов до окончания колледжа. Несмотря на смену трех классов, я вновь и вновь переживала издевательства, которые по уровню жестокости лишь становились сильнее с годами. Самое страшное: я настолько привыкла к издевательскому отношению, что стала считать его нормальным. Как будто я его заслужила.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», «Я настолько привыкла к издевательскому отношению, что стала считать его нормальным». Как защитить аутичного ребенка от буллинга
31.
«Мы все немного аутичны» — эта фраза опасна тем, что многие люди с аутизмом и семьи не получают необходимой поддержки и принятия. Бывает, что я говорю человеку о перегрузке, а в ответ слышу: «Мы все немного аутичны». Эта фраза звучит, как будто от меня отмахнулись и не собираются идти навстречу, когда возникнут сложности.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», «Мы все немного аутисты»: что не так с этой фразой
Об аутизме и аутичных людях
32.
Вы имеете право ставить свои потребности на первое место.
Диана, аутичный психолог, Билль об аутичных правах
33.
Аутизм — это не проблемы воспитания, не вина мультиков, не суперсила и уж точно не повод вешать ярлыки. Это спектр, в котором есть люди с разным уровнем интеллекта, общительности, либидо и эмпатии. Давайте оставим подобные мифы за бортом, перестанем мерить всех одной линейкой и будем воспринимать людей такими, какие они есть — разными, уникальными и настоящими.
Диана, аутичный психолог, 10 мифов и фактов об аутизме: разбор от аутичного психолога и врача-психиатра
34.
Я решила рассказать о своей аутичности ради других нейроотличных людей, которые испытывают стыд, тревогу, отвращение от себя из-за своей нейроотличности.
Мария-Елизавета Конофальская, Аутичный self-help № 10. Как сообщить окружающим о своем диагнозе и нужно ли это делать
35.
Как отличить аутичного человека? В основном по поведению, потому что внешне аутисты редко отличаются. Например, есть молчаливые, почти не говорящие, по которым так и не скажешь, что он аутист. Есть такие, как я, которые со стороны выглядят почти как «нормальные» люди, только болтливые, например.
Сергей Тиснек, студент фонда «Антон тут рядом», Фильм о фонде
36.
Аутичный ребенок достоин бережного и уважительного отношения так же, как и любой другой.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», 5 признаков, что занятия или специалист не подходят вашему ребенку
37.
Аутичные люди не сломаны, у нас просто другая операционная система.
Катя, аутичная девушка, Как программирование помогло мне понять, что быть аутичной не означает быть сломанной
38.
Иногда полезно задать себе вопрос: «Если бы так занимались с моим нейротипичным ребëнком, то было бы это допустимо и адекватно?» Если ответ — нет, то задумайтесь, на правильном ли вы пути. Именно семья должна быть основной поддержкой и опорой для своих детей. В особенности для аутичных детей.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Роль родителей в адаптации аутичного ребенка — аутичный взгляд
39.
Что такое аутизм? Это особенность развития человека, сложность в общении с незнакомыми людьми, например. То есть я хорошо общаюсь с родственниками, друзьями. С незнакомыми людьми стесняюсь даже в магазине чего-нибудь попросить там. Раньше с этим было сложно, сейчас намного проще в этом плане.
Сергей Тиснек, студент фонда «Антон тут рядом», Фильм о фонде
40.
Никто не вправе осуждать вас за то, решите вы открыто заявить о диагнозе или решите умолчать. Ведь другие люди никогда не смогут полностью понять ситуацию, в которой вы находитесь.Здесь, как и во многих личных решениях, не может быть правильных и неправильных ответов. Самое главное — чтобы результат приносил вам комфорт. Какой бы путь вы ни избрали, вы уже молодец, что смогли принять решение. И я вами горжусь.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help № 10. Как сообщить окружающим о своем диагнозе и нужно ли это делать
41.
Сейчас я много знаю об аутизме и могу отстоять себя и свои права, но я хотела бы получить эти навыки раньше, чтобы избежать ошибок. Старайтесь научить детей защитить себя и брать на себя ответственность за свою жизнь.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», «Взрослая жизнь не начинается в 18 лет». На что обратить внимание родителям аутичных подростков?
42.
Аутичные люди могут тратить больше энергии на повседневные дела, чем нейротипичные. Ведь им (нам) нужно вкладывать больше сил в противостояние внешним раздражителям и неожиданным переменам, интерпретацию социальных взаимодействий, борьбу с тревогой или «мимикрию».
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №1. Как помочь себе после постановки диагноза
43.
Я и моя дочь аутичны. У нас обеих трудности с повседневными делами, требующими определенной последовательности действий. Особенно ощутимо это проявляется в состоянии усталости, напряжения или сильных эмоций.
Мила, аутичный психолог, Аутичный self-help №4. Исполнительная дисфункция: домашний хаос
44.
С какими главными трудностями сталкиваются аутичные люди? Слишком яркий свет, шум, когда не берут на работу и неприятно обращаются.
Сергей Тиснек, студент фонда «Антон тут рядом», 15 вопросов
45.
Иногда аутичным людям сложнее выполнять привычные для многих задачи: уборка, мытье посуды, планирование дня и другие. Это связано не с ленью, а с нарушением эффективности исполнительных функций. Рабочая память, тормозящий контроль и когнитивная гибкость — 3 основных элемента исполнительных функций.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №4. Исполнительная дисфункция: домашний хаос
46.
Я, например, увлекаюсь техникой и кошками. Еще мне сложно общаться с незнакомыми людьми. У аутистов может быть голос необычный, движения. Лучше с ними громко не разговаривать, не трогать без разрешения.
Сергей Тиснек, студент фонда «Антон тут рядом», Что важно знать об аутизме? Отвечают аутичные люди, их близкие, врачи и специалисты
47.
Инфантилизация вредит аутичным людям, потому что наши голоса не воспринимают всерьез, и мы остаемся без поддержки и необходимой помощи. Если мы «вечные дети», нет необходимости думать о трудоустройстве, о получении высшего образования, о романтических отношениях и сексуальном просвещении. Эти темы остаются в тени. Как и невидимые поколения аутичных взрослых.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Аутичные люди — не «вечные дети»
48.
Если нейротипичный человек справляется с уборкой за полчаса, то мне нужно потратить на это 6 часов. Это происходит из-за того, что аутичному человеку необходим более подробный внутренний монолог (или другой мыслительный образ), чтобы сосредоточиться и сделать все с начала и до конца. Я буду подходить к каждой вещи на столе и думать о том, что с ней надо делать и куда положить. И всегда достаточно сложно объяснить этот момент другим. Все в ответ возражают, что они тоже об этом думают и не понимают, в чем такая уж разница. А разница в том, что они смотрят на карандаш и думают: «О, карандаш, надо положить в карандашницу!» А мой мыслительный процесс выглядит так: «Так, это карандаш. Почему он здесь лежит и нужен ли еще? Для этого надо вспомнить, что я им делала. Закончила ли я то дело? Да, значит, он больше не нужен и можно его убирать. Так, откуда я его взяла? Из карандашницы. Как она выглядит? Как синий стакан. А где он? В другой части стола. Значит, сейчас надо будет взять карандаш, подойти к другой части стола, поставить карандаш в синюю карандашницу». И так нужно проделать с каждым предметом.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №4. Исполнительная дисфункция: домашний хаос
49.
Один из самых вредных мифов — то, что у нас нет эмоций. На самом деле аутичные люди могут испытывать весь спектр эмоций. За всю практику мне не встречался ни один аутичный человек, который был бы неспособен любить, даже если со стороны может показаться, что это не так.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», 5 мифов об аутизме
50.
Научиться вести себя как неаутичный человек еще не гарантирует благополучной жизни. То, как аутичные люди чувствуют себя, не менее важно чем то, что они научились делать.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Как справиться с аутичным выгоранием? Способы самопомощи
51.
Столь типичное для аутичного человека стремление избегать прямого зрительного контакта может иметь простое объяснение: глаза собеседника движутся невыносимо быстро, поэтому на них трудно смотреть. Не меньшую сложность для таких людей представляет распознавание лиц.
Тэмпл Грандин, аутичная женщина, «Картинки в голове»
52.
У аутистов бывают стереотипные интересы или увлечения. Например, я могу много говорить про кошек или технику.
Сергей Тиснек, студент фонда «Антон тут рядом», 15 вопросов
53.
Аутичные люди могут заводить друзей, строить отношения, воспитывать детей и добиваться успеха. Мы видели подобные примеры собственными глазами.
Диана, аутичный психолог, Что делать, если вы подозреваете аутизм у себя или ваших близких?
54.
Не бывает двух одинаковых аутичных людей. Мы отличаемся по уровню потребности в поддержке, темпераменту, поведению и опыту. Но нам важно не исключать никого и учитывать весь диапазон спектра аутизма, во всем его разнообразии.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Что важно знать об аутизме? Отвечают аутичные люди, их близкие, врачи и специалисты
55.
Иногда в состоянии шатдауна у аутичного человека может даже не быть сил покинуть стрессовую ситуацию и обеспечить себе необходимый покой.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Что такое шатдаун и как с ним справляться
56.
Аутичный срыв — это не просто истерика. Мелтдаун не выбирают. Спросите любого после срыва: никто не любит терять самообладание и находиться в столь уязвимом состоянии.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Аутичный срыв — что это такое и как с ним справляться
О важности аутичных голосов
57.
Во-первых, об аутизме пишут и говорят в основном нейротипичные люди — специалисты и родители. Голосов аутичных взрослых почти не слышно. Во-вторых, у нас нет взаимодействия между взрослыми аутистами, аутистами-детьми, нейротипичными родителями и специалистами.
Алиса, аутичная персона, Алиса «Аспергейша». Диагностика во взрослом возрасте
58.
Язык порождает сознание. И если сознание по щелчку мы перекроить не можем, то вот повлиять на речь — вполне в наших силах. Поэтому формулировки так важны. «Человек, страдающий аутизмом» — это вообще о чем? Вы уверены, что он страдает? Надо ли его в этом убеждать?
Лиза, аутичная девушка, Размышляем. «Страдающий аутизмом» или «аутичный человек»?
59.
Часто когда я говорю о том, что аутичность — одна из вариаций нейроразнообразия, люди начинают замечать, что я не больна, я просто другая. А быть другой — это окей.
Диана, аутичный психолог, Размышляем. «Страдающий аутизмом» или «аутичный человек»?
60.
Мне хотелось бы напомнить всем аутичным людям, что то, что вы отличаетесь от каких-то людей — это не «баг», а «фича». И именно вы можете привнести нечто уникальное в этот мир. То, до чего не додумался бы ни один нейротипичный человек.
Диана, аутичный психолог, Что такое нейроотличность? Отвечают врач-психиатр и аутичный психолог
61.
В последнее время информации об аутизме стало гораздо больше, что очень радует. Это значит, что наши голоса становятся более слышимы. Но в связи с этим необходимо, чтобы создатели контента больше заботились о качестве информации, которую распространяют. Иначе нам не избежать стигмы, искажений и недопонимания.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Аутизм в СМИ: как писать об аутичных людях
О любви и отношениях
62.
Я в отношениях уже почти 10 лет. Планируем в этом году пожениться. Парень нейротипичный. Я аутичная. То, что мы разные, это ощущается, но не является проблемой. Многое решаемо, было бы желание.
Юля, аутичная художница, Аутичный self-help №5. Любовь
63.
Сама я была в отношениях и с аутичными, и с нейротипичными людьми. Но главным в каждых из них было то, какой человек, а не какое у него устройство психики.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №5. Любовь
64.
Мне известно, что я могу быть слишком навязчивой или пугающе настойчивой из-за того, что не всегда чувствую социальные границы. Поэтому я разрешаю себе прикасаться к другому уже после того, как человек сам прикоснется ко мне. Да и вообще часто спрашиваю, не против ли человек обняться на прощание или увидеться снова. Мне кажется, что такие участливые вопросы куда лучше, чем требовать номер человека или просто внезапно накидываться на другого со своим тактильным контактом.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №5. Любовь
65.
Нам важен честный разговор об отношениях: и среди специалистов и общества, и в личной коммуникации с партнером. Нам важны искренние и открытые люди, готовые вести диалог на равных и понять особенности связанные с нейроотличиями. От этого напрямую зависит качество нашей жизни.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Аутизм и отношения: секс, чувства, любовь
66.
Конечно, мой партнер никогда не поймёт, через что мне иногда приходится проходить, а я никогда не пойму, как он себя чувствует в определённых ситуациях. Но в этом нет ничего плохого, пока вы делитесь друг с другом своим опытом и переживаниями.
Варя, Аутичный self-help №5. Любовь
О собственных особенностях
67.
Благодаря пониманию индивидуальных особенностей становится куда проще построить комфортную и гармоничную жизнь. Сам по себе аутизм не требует лекарств и лечения: пытаясь «исцелить» естественную составляющую личности, человек попросту перестает быть самим собой. При этом спектр особенностей и проблем может быть очень разным: маршрут поддержки, социальной абилитации, тренингов коммуникации и навыков для каждого человека будет индивидуален.
Диана, аутичный психолог, Что делать, если вы подозреваете аутизм у себя или ваших близких?
68.
Представьте, что вы участвуете в специфичной театральной постановке. У вас нет сценария. У других актеров странные, необъяснимые движения и выражения лица, непонятная манера речи. Вы не знаете, чего от них ожидать. Добавьте к этому перегрузку от яркого света и звуки, которые сложно разобрать на слух. Вам приходится импровизировать. А теперь представьте, что партнеры по сцене ожидают, что вы все знаете и понимаете. Они недоуменно смотрят на вас, хотя вы всячески пытаетесь им подражать. И чем больше вы стараетесь, тем хуже вам становится. Ну что, как себя чувствуете?
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Аутичная маскировка
69.
Я чувствую себя компьютером, который случайно попал в среду разработки, под которую он не адаптирован. Тем не менее люди ожидают, что он будет работать, как все остальные компьютеры.
Катя, аутичная девушка, Как программирование помогло мне понять, что быть аутичной не означает быть сломанной
70.
Я научилась маскироваться, потому что для меня это был единственный способ справиться с недружелюбной средой. Прошло время, и я больше не хочу постоянно маскироваться. Это стало для меня слишком изматывающим. Постоянная маскировка может приводить к выгоранию, депрессии и потере своей идентичности. Моя аутичная знакомая однажды сказала, что уже не знает, есть ли «она» за этими слоями маски или там уже ничего не осталось.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Пора снять маску?
71.
Я не могу заснуть, если в комнате будет включен даже обычный ночник, если звучат посторонние шумы. Ночью, например, я могу слышать шум холодильника в соседней комнате.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Сон при аутизме
72.
Перегрузка — очень неприятный процесс, поэтому необходимо прислушиваться к своему состоянию и свести к минимуму ее вероятность. Например, я знаю, что мой мозг очень быстро перегружается от яркого света. Поэтому на улицу в любую погоду я выхожу в солнцезащитных очках, а в доме теперь стоят умные лампочки с регулятором яркости освещения.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №1. Как помочь себе после постановки диагноза
73.
Изнутри стимминг чувствуется как навязчивая потребность что-то сделать. Это не тик, стимминг можно контролировать, но на это уходит так много энергии, что приносит больше ущерба, чем социального одобрения. Для меня это похоже на желание чихнуть. Да, вы можете прервать свои действия и не удовлетворить эту потребность, но затем у вас появится сильное чувство дискомфорта. Или можно представить кипящую на плите кастрюлю, у которой вы отодвигаете крышку, чтобы немного выпустить пар. Мозг аутичного человека использует стимминг для выхода избыточной энергии, стресса и тревоги, чтобы дать организму небольшое облегчение.
Диана, аутичный психолог, Что такое стимминг? Объясняют врач-психиатр и аутичный психолог
74.
Я, например, тоже имею особенности проприоцептивной системы, из-за чего всю жизнь была достаточно неуклюжей. До сих пор при ходьбе я испытываю трудности с пониманием положения тела, благодаря чему на мне постоянно имеется парочка синяков от встреч с углами стен или мебелью. Еще раньше у меня были проблемы с пониманием личного пространства других людей, и я подходила слишком близко к ним, пока не познакомилась с «правилом вытянутой руки».
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №9. Что такое проприоцепция
75.
Я переживала депрессивный эпизод, но даже вместе со специалистом было нелегко распознать его симптомы: я привыкаю работать на пределе своих возможностей, чтобы соответствовать. Игнорирую симптомы усталости. Я не всегда придаю значение изменениям в настроении, поздно осознаю, что чувствую себя плохо и могу не рассказывать об этом даже на личной терапии.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Как депрессия связана с аутизмом
76.
Я не могу воспринимать речь, когда люди на собраниях говорят одновременно. Я очень чувствительна к замечаниям: после них я могу не приступать к работе долгое время. Если на меня кричат, от потрясения я могу потерять всякую работоспособность. Поэтому если возникают сложности, поддержите человека, спокойно обсудите проблему и продумайте пути решения. Будьте терпеливы, если что-то не получается сразу. Не создавайте ситуации, когда аутичный человек внезапно сталкивается с количеством задач, о котором даже не подозревал.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Больше прозрачности, меньше хаоса: 5 советов работодателю аутичного сотрудника
77.
Я довольно низко оцениваю свои навыки распознавания эмоций и в общении использую дополнительные вопросы. Можно сказать, что я не испытываю эмоционального отклика, пока не пойму, что именно происходит. Это особенно сложно в переписке: если человек не использует дополнительные символы, я не понимаю, в каком он состоянии, даже если он сообщает о каких-то серьезных изменениях (рождение, смерть, брак, развод). Но я могу искренне сопереживать и зачастую «принимаю все близко к сердцу».
Рената Касимова, Аутизм и эмпатия: последние исследования, личный опыт и тулкуны
78.
Лично я, получив возможность работать в свободном графике, столкнулась с трудностями структурирования дня. Я не прописывала конкретных правил для отдыха, отчего просто не понимала, когда пора приступать к делу и все ждала особого настроения. Мне гораздо легче было приступать к выполнению дела, когда я видела на календаре, что дедлайны поджимают. Поэтому полезным навыком оказалось ограничение сроков. Однако, некоторым наоборот может быть комфортнее избавиться от них.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №8. Полезная рутина
79.
Мой разум постоянно переполнен мыслями, беспокойствами и страхами. Повседневные рутины, одинаковые маршруты, привычная одежда, тактильные ощущения от нее и уверенность, что эти вещи «не подведут» позволяют мне ощущать контроль над жизнью и безопасность.
Сева, Аутичный self-help №8. Полезная рутина
80.
Для меня срывы — это когда накрывает тревожность и апатия, хочется уползти в кроватку и спать, пока не отпустит.
Сергей, аутичный QA Engineer, Аутичный self-help №2. Сенсорная перегрузка
81.
У меня сенсорная перегрузка началась с самого детства. Тогда я еще не была знакома с этими понятиями и не понимала, что со мной происходит. Самое яркое воспоминание у меня сохранилось со школы: был урок физкультуры, на улице светило яркое солнце, одноклассники шумели, и мы катались на лыжах — для меня это всегда было физически сложно. На очередном круге меня начало «накрывать». Я остановилась, преподавательница начала на меня кричать, мол, почему я отдыхаю, когда мне надо проехать еще несколько кругов. Эти крики стали последней каплей, и я просто начала плакать.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №2. Сенсорная перегрузка
82.
В 6–8 лет у меня от перегрузки были вспышки агрессии. Я рыдала, кусала себя за руки, совсем теряла контроль над собой, когда что-то шло не так, как я планировала. На меня часто кричала мама, это провоцировало больше таких состояний
Ася, аутичная девушка, Аутичный self-help №2. Сенсорная перегрузка
83.
Лично у меня мелтдаун случается от общения с большим количеством людей (3–5 это уже много). Ощущение, будто закипает чайник и ужасно свистит. Это происходит резко, и со стороны может казаться, что все было нормально, и тут внезапно случается жуткая истерика и припадок. Но это накопительный эффект, результат некомфортной и тяжелой обстановки. Кажется, что голову кто-то сжимал в тисках, и вот она раскололась. А после, когда приходишь в себя, становится жутко стыдно перед людьми.
Юля, Аутичный self-help №2. Сенсорная перегрузка
84.
С самого детства у меня были серьезные трудности со считыванием и восприятием чужих эмоций, начиная со школьного времени и первой коммуникации с одноклассниками. Несмотря на то, что в детстве я был радостным и не замкнутым ребенком, я не мог понять, что ощущают другие люди. Не мог отличить шутку от оскорбления, не мог понять, когда нужно радоваться, когда печалиться, когда сопереживать.
Сева, аутичный фотограф, Аутичный self-help №3. Алекситимия
85.
Раньше я просто не понимала, что от меня хотят другие люди. Мир эмоций был для меня загадкой. Я не совсем осознавала, что и почему я испытываю. Тем более не понимала, что испытывают другие люди, и почему им так нужно, чтобы я внешне проявляла свои чувства.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №3. Алекситимия
86.
Относительно недавно я праздновала свою победу: я больше не уходила домой, если мое привычное место в классе занято. Оказывается, на других тоже можно сидеть. И я даже могу одна зайти в незнакомых магазин и сориентироваться. Люди в 24 года воспринимают это как должное, но не я. Мой аутизм не казался высокофункциональным, когда я говорила лишь эхолалиями до 5 лет и не замечала членов семьи, кроме мамы, до 10 лет. Однажды, когда меня должна была забирать сестра, я ушла с другой девочкой: у нее была куртка такого же цвета, и я решила, что это моя сестра. Или когда меня не принимали в школу, потому что было невозможно вести уроки. Или когда я все-таки смогла учиться вместе со сверстниками, но учителям пришлось всячески подстраиваться, а меня сделали изгоем, на которого все сваливали, а я не могла ничего сказать: хоть говорить умела, выразиться словами было крайне трудно, речь больше была заученным заранее скриптом. Мой аутизм не казался высокофункциональным, когда я не могла отличить, кто мне улыбается, а кто смеется надо мной, из-за чего люди много раз мною пользовались и удивлялись, как я ничего не понимаю, когда все очевидно.
Екатерина, аутичная девушка, Что не так с термином «высокофункциональный аутизм»?
87.
В детстве я выходила на свою воображаемую сцену и погружалась в миры, которые мне были гораздо понятнее игр со сверстниками. Я часто повторяла отрывки из мультфильмов, прокручивала сцены у себя в голове, декламировала стихи. Иногда у меня возникали вокальные стереотипии: одну цитату я могла повторять сотни раз.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», «Если где-то и существуют алгоритмы, как себя вести в обществе, то я выучила их через занятия актерским мастерством»
88.
Я очень плохо запоминаю лица, с трудом узнаю даже хороших знакомых, если мы в непривычной обстановке: например, случайно встретились в супермаркете. А если человек надел очки — это все, я вообще не понимаю, кто это.
Лиза, аутичная девушка, Аутичный self-help № 6. Запоминание лиц
89.
В подростковом возрасте при сенсорных перегрузках я пряталась под стол, потому что там могла ощутить себя в безопасности. Но недавно одна моя подруга подсказала, что когда мне тяжело, я могу спрятаться в шкафу. И теперь я так и поступаю. Я считаю, что сидение в шкафу вообще нужно нормализовать, так как это реально хорошо помогает.
Лиза, аутичная девушка, Аутичный self-help №7. Сенсорный уголок
90.
Для своего сенсорного уголка вы можете использовать не только любимую музыку, но и специальные звуки, которые оказывают расслабляющее воздействие на мозг. В трудную минуту может прийти на помощь шум дождя или океана, шелест листвы, треск огня, пение птиц или стук колес поезда. Чтобы заснуть, я часто использую белый шум. Он не нагружает мозг информацией и способствует переходу в режим отдыха.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №7. Сенсорный уголок
91.
Я не только часто встречаю руминацию у аутичных людей, но и сама — мастер руминации. Ощущается это так, словно у тебя в голове заела пластинка на самом неприятном фрагменте, но ты не можешь ее выключить.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Аутизм и руминация: что такое «мыслительная жвачка»
92.
Однажды я услышала в автобусе фразу водителю: «Всего доброго», — и стала использовать ее в общественном транспорте постоянно. Иногда это называют «шаблонной речью», но мне скриптинг помогает лучше общаться и проявлять инициативу. Это своего рода «шпаргалка», которая мне помогает.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Необычная речь при аутизме: эхолалия, палилалия, скриптинг
О специальных интересах
93.
Некоторые сравнивают специальные интересы с влюбленностью. Я думаю, что поначалу так и есть. Ты слегка одержима чем-то, думаешь только об этом и готова говорить только о своем специнтересе. Но постепенно чувство становится более глубоким.
Алиса, аутичная персона, Алиса «Аспергейша». Специальные интересы
94.
Специнтересы — одновременно моя опора и моя слабость. Мне не нужна дополнительная мотивация, потому что я уже переполнена внутренней мотивацией. Информация по специнтересу впитывается с невероятной скоростью, а все мысли направлены только на нее.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Что такое специальные интересы? Личный опыт
95.
Случился идеально благоприятный исход — когда специнтерес совпал с моей профессией. Но у моих специнтересов есть опасная черта — им свойственно одурманивать. Если я осознанно не торможу себя, то забываю о еде, отдыхе и сне. Я могу не чувствовать границ: говорить и думать только на тему специнтереса. Тогда я замечаю, что нахожусь в ловушке, а моя жизнь становится очень однообразной и сфокусированной вокруг специфической темы. И даже если я в какой-то момент захочу остановиться, это потребует титанических усилий. В такие моменты я боюсь того, как специнтересы на меня влияют. Словно я уже не могу их контролировать.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Что такое специальные интересы? Личный опыт
96.
Довольно часто инфодампинг напрямую связан со специнтересом аутичного человека. Мне это было свойственно с самого раннего детства. Кто-то называл меня «тараторкой», потому что я могла говорить об интересующей меня теме часами. При инфодампинге также часто характерно отсутствие взаимности в общении и слабое внимание на социальные сигналы собеседника. Например, однажды я так увлеченно рассказывала соседке об одной статье, что не заметила, как та заснула.
Юлиана Якуббо, аутичная экспертка фонда «Антон тут рядом», Инфодампинг и аутизм
97.
Я вспоминаю себя в детстве: я читала энциклопедию по астрономии или смотрела очередной фильм про космос. И очень тревожило, если меня пытались отвлечь чем-то более социально одобряемым или вроде как полезным. Например, пообщаться с другими детьми или сходить погулять. Вот я уже взрослая и я все еще не люблю гулять. Зато я выучилась на эколога, потому что меня вдохновила «Дюна» Фрэнка Герберта.
Алиса, аутичная персона, Алиса «Аспергейша». Специальные интересы
98.
Когда я пытаюсь перейти из одной сферы деятельности в другую (например, после отдыха заняться работой), у меня начинаются трудности с пониманием того, а что вообще нужно делать и с чего начать.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №4. Исполнительная дисфункция: домашний хаос
99.
Мне сложно помнить о предметах, которые есть в моем доме, когда я их не вижу. Поэтому в пространственных подсказках все находится перед лицом. Однако, когда нет возможности уместить все, я использую стикеры. С вечера я креплю на ноутбук стикер с напоминанием о том, что у меня есть какая-то еда, которой я могу позавтракать. А на рабочих бумагах расклеены такие же стикеры, на которых написано какие именно действия с ними нужно будет сделать.
Диана, аутичный психолог, Аутичный self-help №4. Исполнительная дисфункция: домашний хаос
О неизменном
100.
Каждый всегда имеет право быть похожим на себя.
Александр Гафанов, студент фонда «Антон тут рядом».
