Аутизм

Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) — это расстройство, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека. Оно влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира. Каждый человек с аутизмом уникален, у каждого свои сильные и слабые стороны, мечты и таланты. Для аутизма характерны две группы нарушений: нарушения в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.

По данным ВОЗ, каждый 100‑й ребенок в мире рождается с аутизмом. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США в 2021 году — каждый 44‑й.

Елисей Осин, эксперт фонда «Антон тут рядом»: «Расстройства аутистического спектра: актуальная картина, факты и стратегии поддержки»

Елисей Осин — психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Наша дружба началась с первых дней основания Фонда «Антон тут рядом». Елисей рассказал о диагностике аутизма в России и поделился фактами из своей практики. Уверены, эта лекция будет интересна не только специалистам и родителям детей с аутизмом, но и читателям, впервые столкнувшимся с понятием «аутизм».

Список дружественных психиатров, неврологов и психологов:

Мифы и факты об аутизме

МИФ: Аутизм — это болезнь, которую необходимо вылечить

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) не болезнь, а расстройство развития, которое сохраняется у человека на протяжении всей его жизни. Вылечить аутизм таблетками нельзя, но при определенной поддержке люди с аутизмом могут жить в обществе и раскрывать свой потенциал. Чем раньше начинать программы обучения и помощи, тем эффективнее они будут.

МИФ: Все аутичные люди — гении

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Нет, это не так. Встречаются аутичные люди с выдающимися способностями, но у людей без аутизма они встречаются точно также. Каждый человек с аутизмом уникален, у некоторых людей с РАС встречаются трудности с обучением или нарушения интеллектуального развития. У каждого человека свои особенности, трудности и таланты.

Часто люди с аутизмом достигают высоких результатов, потому что четко фокусируются на своем увлечении — это называется «специальный интерес». Каждый успешный опыт человека с аутизмом — усердная работа, а не «дар», полученный от рождения.

МИФ: Аутизм вызывается вакцинами

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Исследования показывают, что аутизм не вызывается вакцинами.

Распространению мифа способствовала статья, опубликованная в 1998 году в медицинском журнале The Lancet. Автор статьи Эндрю Уэйкфилд утверждал, что ослабленный вирус кори из вакцины вызывает воспаление в кишечнике, а впоследствии и аутизм. Он выступал за отказ от комплексной вакцины против кори, эпидемического паротита и краснухи, в пользу моновакцин. За год до публикации статьи он запатентовал собственную вакцину против кори. Позже Уэйкфилд был уличен в фальсификации исследования, его статья была отозвана из журнала, а его самого лишили права заниматься медицинской деятельностью.

Эта история наделала много шума в научной среде. Множество ученых пытались найти связь между вакцинацией и аутизмом, в разных странах проводились исследования на больших выборках. По имеющимся данным, процент распространения диагноза аутизм среди привитых и непривитых детей одинаков. Скорее всего, причины возникновения мифа — совпадение возраста, когда прививают ребенка и возраста, когда появляются первые явные признаки аутизма.

МИФ: Люди с аутизмом должны жить в специальных закрытых учреждениях

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Один из самых вредоносных мифов. Аутичные дети и взрослые — в первую очередь всегда люди. Люди со своими мечтами, талантами, сильными и слабыми сторонами. с правом на нормальную жизнь. Изоляция только ухудшает состояние при аутизме: человек не может получить социальный опыт, а значит не может учиться. Каждому человеку, вне зависимости от особенностей, важно жить обычной жизнью.

«Лечить» нужно не аутизм, а социум: адаптировать среду и систему помощи таким образом, чтобы каждый человек могу получить поддержку и быть полноправным членом общества. Инклюзия — культура разнообразия и принятия в обществе, где голос каждого важен.

МИФ: Люди с аутизмом закрытые и избегают общения с другими людьми

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Все аутичные люди очень разные. Часто они хотят общаться с другими людьми, но могут не знать как. Есть люди с аутизмом, которые не испытывают трудностей при общении, а некоторые действительно предпочитают проводить время в одиночестве — как и многие люди без аутизма.

При определенной поддержке люди с аутизмом могут учиться общению и находить друзей. Как говорит Павел, студент Центра: «Если делать только то, что получается, станешь рабом жизни».

МИФ: Аутизм можно вылечить диетами, плаванием с дельфинами и катанием на лошадках

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Диеты и различные занятия могут положительно влиять на физическое состояние человека, но при этом они никак не влияют на его аутизм. Также происходит и с медикаментозной терапией: при аутизме она важна, но регулируются ей только сопутствующие проявления, а не сам аутизм.

Самое важное во всех программах поддержки — найти подход к конкретному человеку, понять его опыт и помочь ему раскрыть свои таланты. Существуют и методики с доказанной эффективностью, которые помогают людям с аутизмом обретать новые навыки и учиться. Каждый раз программа подбирается индивидуально, в зависимости от сильных сторон, увлечений и дефицитов ребенка или взрослого.

МИФ: Аутизм — просто новый «тренд». Угрожающие цифры растущей статистики — результат модных веяний и гипердиагностики.

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Новейшая международная статистика (Centers for Disease Control and Prevention) показывает, что в США с аутизмом рождается уже каждый 44‑й ребенок.

Что касается России, то у нас статистики просто нет. Ее нет, потому что нет диагностики. Мы редко бываем знакомы с людьми с аутизмом или встречаем их, например, в школах и университетах, потому что в России не разработан социальный маршрут для людей с РАС. Часто аутичные люди ведут закрытый образ жизни: общаются только с родственниками, не имеют доступа к образованию, не могут найти работу, а после смерти родителей или опекунов попадают в интернат.

МИФ: Люди с аутизмом опасны и агрессивны

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Люди с аутизмом не опасны. Аутизм сам по себе не вызывает агрессивного и опасного поведения, но иногда людям с аутизмом может быть сложно регулировать свои эмоции. Важно понимать, что у любого поведения человека всегда есть причина. Например, иногда дети или взрослые с аутизмом могут вести себя непонятно: размахивать руками, садиться на пол, убегать, кричать. Такое может происходить, если человек сильно тревожится, и главное — понять причину поведения и помочь человеку справиться со стрессом.

Чем раньше начинать программы помощи и обучения для детей с РАС, тем меньше вероятность поведенческих особенностей у человека в будущем.

МИФ: Люди с аутизмом не смотрят в глаза

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: На самом деле так бывает. Часто людям с аутизмом комфортно избегать зрительного контакта при разговоре: это помогает сфокусироваться на беседе. Если человек с аутизмом не смотрит вам в глаза — не обижайтесь, он не хочет вас обидеть, а наоборот — внимательно слушает.

Многие люди с аутизмом не испытывают трудностей при общении и могут смотреть в глаза очень пристально — это тоже нормально. Разные социальные ситуации для людей с РАС непонятны, но если вам некомфортно или хочется узнать причину подобного поведения — поговорите с человеком с аутизмом об этом и будьте с ним честны.

МИФ: «Да все мы аутисты!»

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Да, часто различные черты аутизма мы замечаем в себе. Например, нам не нравится проводить время в шумных местах или сложно заказать пиццу по телефону. Это нормально! И конечно, это вовсе не значит, что у нас есть аутизм. Аутизм — врожденная особенность развития, диагностировать которую может только специалист. Диагноз ставится в том случае, если проявления беспокоят человека и качественно снижают уровень его жизни: человек не может получить образование, работу и просто жить в обществе.

Не стоит называть любого скромного, замкнутого, социально не приспособленного человека «аутистом» — это только распространяет мифы об аутизме.

МИФ: Люди с аутизмом ничего не чувствуют и лишены эмпатии

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Люди с аутизмом испытывают множество эмоций, но не всегда выражают их способами, к которым мы привыкли.

Для людей с аутизмом разные социальные ситуации и условности могут быть непонятны, часто им сложнее понимать и свои собственные чувства. Но это не значит, что люди с аутизмом ничего не чувствуют. Часто люди с аутизмом сопереживают близким людям и рады их поддержать. Но для многих людей с РАС трудно не испытывать чувства, а выражать их. Это навык, которому им нужно учиться.

МИФ: Аутизм возникает из-за холодности родителей к ребенку в детстве (из-за алкоголизма, наркомании, прочего девиантного поведения)

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Из-за подобных мифов родители детей с аутизмом часто осуждаются обществом, подвержены сильному стрессу и депрессии. Это источник дополнительной стигматизации.

Также часто детей с аутизмом считают «просто невоспитанными», но это не так. Странное и непонятное для нас поведение ребенка с аутизмом — это не признак дурного воспитания, а проявление сильной тревоги или, например, следствие сенсорной перегрузки.

МИФ: Дети с аутизмом становятся взрослыми с шизофренией

ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Дети с аутизмом становятся взрослыми людьми с аутизмом. По причине отсутствия в России качественной диагностики и специалистов, часто детям с аутизмом после восемнадцати лет ставят шизофрению, но это неверно. Шизофрения — психическое расстройство, а аутизм — особенность развития.

Основная проблема неточного диагноза — неправильно подобранная медикаментозная терапия, которая часто только ухудшает состояние человека с аутизмом.