Аутизм
Любовь Аркус, основатель фонда:
Аутизм, как сообщает нам вики, это наличие характерной триады: недостаток социальных взаимодействий; нарушенная взаимная коммуникация; ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.
Всю научно обоснованную информацию о расстройствах аутистического спектра можно получить на следующих ресурсах:
National Autistic Society (англ.)
Ассоциация за науку в работе с аутизмом (ASAT) (англ.)
Autism Society of America (англ.)
Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику
Мы не специалисты, и не популяризаторы научно обоснованной информации об аутизме, методах терапии и коррекции — с этой задачей блестяще справляются наши коллеги из фонда «Обнаженные сердца» и фонда «Выход». У нас другой специалитет: мы работаем «в поле», пытаясь (с переменным успехом) изучать и использовать в своей работе эту научно обоснованную информацию. Иногда она помогает нам, иногда — нет. Трудно теорию применять в ежедневной практической работе, если они не соединяются в одном пространстве.
Однако наш «полевой» опыт может кому-то пригодиться.
Начало, 2013 год
Мы начинали работу с самой уязвимой, незащищенной, отверженной группой людей с РАС — с совершеннолетних молодых людей. Это абсолютно неизведанный материк. Все исследования на Западе, которые щедро финансируются государством и бизнесом, в основном связаны с детьми: в них — будущее.
В нашей стране взрослых тем более никто не изучал, с ними никто не пытался работать. Они были обречены на полную социальную изоляцию. Никто не может сказать, связаны ли их особенности (нарушения поведения, нарушение коммуникации, нарушение социального интеллекта) с их диагнозом — либо с той изоляцией, в которой они провели детство и юность. Мы не знали их языка. Мы не понимали объем их личности. Мы не понимали, насколько они осознают свое положение.
У нас не было ни методик, ни инструментов.
У нас не было дружественного медицинского сообщества, которое не разделяло (и в большинстве своем продолжает не разделять) наши ценности.
Свою главную задачу мы видели в том, чтобы получать ежедневный опыт и описывать его максимально точно.
Нашей стратегией было создание дружелюбной, интеграционной, уважительной среды для ребят, в которой у них должны были появиться отношения — с сотрудниками и друг с другом. Человеческие отношения и контакт — мотивация к обучению. Установление контакта должен стать первым и главным шагом в совместной работе.
Углубленность и стабильность отношений должна стать основной мотивацией человека с аутизмом к обучению и получению навыков. Любой обретенный (и закрепленный многократно — этого нужно добиваться) навык — это опыт успешности. Успешность (даже самая небольшая) может быть главным триггером к дальнейшему развитию. Было такое предположение в 2013 году, и оно во многом (не всегда и не со всеми) оправдалось.
Из нашего опыта мы узнали, что:
— что расстройства аутистического спектра редко существуют сами по себе и часто идут «в паре» или даже в «тройке» с другими особенностями и нарушениями развития
— что в «характерной триаде» ключевым компонентом является «нарушенная коммуникация» — а «недостаток социальных взаимодействий», «ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения» (стереотипии), а также не указанные в триаде, но часто встречающиеся проблемы с «поведением» — лишь следствие именно нарушений коммуникации
— что человеку с аутизмом невозможно помочь, если нет сотрудничества и взаимного доверия с семьей
— что человека с аутизмом нужно делать соучастником работы с человеком с аутизмом
— что вступать в отношения нужно всерьез, не делать никаких скидок. Говорить развернуто, просить понимания и поддержки; не ставить его перед фактом: «мы пойдем туда-то», «мы будем делать то-то»
— что прежде обучения «своему» языку (языку «обычного» мира) — насколько возможно полно и насколько возможно детально обучиться языку аутичного человека. Что стоит за его поведением? Что вызывает его эмоциональные всплески? Что его радует и что огорчает? В чем он имеет способности (неважно, важные ли это способности — главное, чтобы можно было ухватиться за кончик ниточки)? К чему у него подлинный интерес?
— что часто нужно объяснять все причинно-следственные связи и никогда не говорить директивно
— что нужно часто хвалить его (и себя!) за малейшие успехи
— что говорить «мы с тобой» нужно как можно чаще
— что обо всем нужно предупреждать заранее. Обсуждать план дня, план работы, план действий, план отдыха
— что нужно во всем придерживаться расписания. Не опаздывать. Не менять планы на ходу
— что в мастерской, и на любых занятиях, нужно все делать вместе. Не находиться рядом, а делать вместе
— что ни в коем случае нельзя сюсюкать! нельзя говорить как с малым ребенком. С полным пониманием, что он взрослый человек, которому тяжело и которого нужно поддержать
— Все время давать понять, что он не один. Но не «нависать» над ним. Если ему хочется побыть одному — «отпустить», но не выпускать из поля зрения
— что человеку с аутизмом нужны не только внимание и забота, но прежде всего уважение. Мы исходим из того, что их чувство собственного достоинства и хорошая самооценка — залог их стабильного состояния и социальной адаптации
— что мы никогда не говорим о взрослом или ребенке при нем в третьем лице
— что взрослого человека с аутизмом мы называем на «вы» до тех пор, пока отношения естественным путем не перешли в дружеские
— что внутренний мир человека с аутизмом является для нас тайной за семью печатями, мы не располагаем инструментами «опознания» уровня его интеллекта, как мы «считываем» его даже после минутного общения с нейротипичным случайным попутчиком в поезде. Для человека с аутизмом один из самых травматичных моментов в социуме — это предположение в нем неполноценного человека
— ни в лексике, ни в интонации, ни в способе общения мы никогда не допускаем интонации «снисхождения»
— что перед тем, как начинать общение, обучение, совместную деятельность, нужно стараться оставить за дверью раздражительность, усталость, тревогу и т.д. Потому что человек с аутизмом легко «считывает» состояние человека, который находится рядом с ним
— что любая непредсказуемость, или нарушение распорядка, или обман ожидаемого сценария может привести к тревоге или срыву
— что нельзя обещать того, что может быть не выполнено, нельзя менять сценарий по ходу дела. Если случается что-то, над чем вы не властны, следует объяснить, почему так произошло, используя максимально большее количество причинно-следственных конструкций, не «проглатывая» промежуточные связи, как мы можем это делать друг с другом
Правила безопасности
— в транспорте, на улице, в магазине или любом другом публичном месте может потеряться, неожиданно рвануть в другую сторону и убежать
Необходимо постоянное внимание и удерживание в поле зрения.
— также в публичном месте люди могут комментировать поведение человека с аутизмом, приставать к нему с сюсюканьем, или насмешкой, или вопросами, или нотациями, или иным образом демонстрировать свой неуместный интерес или педагогическую активность
— ни в коем случае не вступать в дискуссию при человеке с аутизмом, не надо читать ответных нотаций про толерантность, не повышать голос, стараться уйти, избегать дискуссии
— нельзя перебарщивать с покупками сладостей или других гостинцев, это может войти в стереотип вашего общения. Нужно иметь определенный бюджет прогулки и придерживаться его (например, одно мороженое или один сок с булочкой). Фастфуды, чипсы, лимонады очень ограничивать либо совсем исключить: чаще всего они могут вызвать другие проблемы
— у людей с аутизмом чаще всего соматические проблемы, и потому в первой беседе с родителями нужно внимательно расспросить про ЖКТ, ограничения в еде, аллергические реакции и т.д. Прежде, чем думать о других причинах появления «проблемного поведения» или эмоциональных всплесков, нужно исключить такие факторы, как боль (головная, зубная и т.д.)
Что мы считаем главной задачей своей работы?
Максимально приблизить человека к навыкам самостоятельности при условии поддержки
Успехи и положительные результаты 1‑го периода:
1) мы доказали, что обучение и занятость во многих случаях уменьшают медикаментозную терапию. В отдельных случаях заменяют ее
2) Мы убедились сами и показали родителям, что развитие и социальная адаптация могут происходить, если человеку с аутизмом и другими ментальными особенностями обеспечить:
— принимающую интеграционную социальную среду
— обучение и занятость
3) мы сделали вывод, что в большинстве случаев мотивацию следует искать в области острого дефицита человека, и в большинстве случаев этот дефицит — коммуникация, контакт, отношения
4) мы убедились в том, что залог успеха (в большинстве случаев) — это всестороннее изучение особенностей человека, понимание его навыков и дефицитов, умение выстроить с ним отношения (острая проблема с этим сейчас не только в мире аутизма, но и в «обычном» мире)
5) мы поняли, что единственный способ мотивировать человека к обучению, найти способ этого обучения — это понять, в чем именно человек может быть успешен; обнаружить в нем «точку уникальности», тот самый «пик особенности», который в обычной жизни может выглядеть как проблема, а в обучении и дальнейшей деятельности — как та самая ниточка, потянув за которую, можно размотать клубок
6) мы осознали, что никакой универсальной палочки-выручалочки нет. Что проблема имеет ровно столько структур, сколько людей с аутизмом — у каждого своя, и ни одна не похожа на другую
Чего мы не знаем и с чем (пока) не научились работать?
— нам (пока) не удалось найти общий язык с государственными структурами — образовательными, социальными, медицинскими
— нам (пока) — за редкими исключениями — не удалось вступить в плодотворное сотрудничество с психиатрами
— мы (пока) не всегда умеем справляться с тем, что принято называть «поведением». Наш опыт (пока) говорит о том, что прикладной поведенческий анализ в том его виде, какой существует для маленьких детей, не подходит для работы со взрослыми людьми (а иногда и вредит ей). Очевидно, что должна быть разработана некая его модификация для взрослых — с учетом их возраста и опыта
Мифы об аутизме
Лада Ефимова, директор по общественным связям и внешним коммуникациям фонда
МИФ: Аутизм — это болезнь, которую необходимо вылечить
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) не болезнь, а особенность развития, которая сохраняется у человека на протяжении всей его жизни. Она влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира. Вылечить аутизм таблетками нельзя, но при определенной поддержке люди с аутизмом могут жить в обществе и раскрывать свой потенциал. Чем раньше начинать программы обучения и помощи, тем эффективнее они будут.
МИФ: Все люди с аутизмом — гении
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Нет, это не так. Встречаются люди с аутизмом с выдающимися способностями, но у людей без аутизма они встречаются точно также. Каждый человек с аутизмом уникален, у некоторых людей с РАС встречаются трудности с обучением или нарушения интеллектуального развития. У каждого человека свои особенности, трудности и таланты.
Часто люди с аутизмом достигают высоких результатов, потому что четко фокусируются на своем увлечении — это называется «специальный интерес». Каждый успешный опыт человека с аутизмом — усердная работа, а не «дар», полученный от рождения.
МИФ: Аутизм вызывается вакцинами
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Исследования показывают, что аутизм не вызывается вакцинами.
Распространению мифа способствовала статья, опубликованная в 1998 году в медицинском журнале The Lancet. Автор статьи — Эндрю Уэйкфилд утверждал, что ослабленный вирус кори из вакцины вызывает воспаление в кишечнике, а впоследствие и аутизм. Он выступал за отказ от комплексной вакцины против кори, эпидемического паротита и краснухи, в пользу моновакцин. За год до публикации статьи он запатентовал собственную вакцину против кори. Позже Уэйкфилд был уличен в фальсификации исследования, его статья была отозвана из журнала, а его самого лишили права заниматься медицинской деятельностью.
Эта история наделала много шума в научной среде. Множество ученых пытались найти связь между вакцинацией и аутизмом, в разных странах проводились исследования на больших выборках. По имеющимся данным, процент распространения диагноза аутизм среди привитых и непривитых детей одинаков. Скорее всего, причины возникновения мифа — совпадение возраста, когда прививают ребенка и возраста, когда появляются первые явные признаки аутизма.
МИФ: Люди с аутизмом должны жить в специальных закрытых учреждениях
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Один из самых вредоносных мифов. Дети, подростки и взрослые люди с аутизмом — в первую очередь всегда люди. Люди со своими мечтами, талантами, сильными и слабыми сторонами. Изоляция только ухудшает состояние при аутизме: человек не может получить социальный опыт, а значит не может учиться. Каждому человеку, вне зависимости от особенностей, важно жить обычной жизнью.
«Лечить» нужно не аутизм, а социум: адаптировать среду и систему помощи таким образом, чтобы каждый человек могу получить поддержку и быть полноправным членом общества. Инклюзия — культура разнообразия и принятия в обществе, где голос каждого важен.
МИФ: Люди с аутизмом закрытые и избегают общения с другими людьми
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Все люди с аутизмом очень разные. Часто люди с аутизмом хотят общаться с другими людьми, но просто не знают как. Есть люди с аутизмом, которые не испытывают трудностей при общении, а некоторые действительно предпочитают проводить время в одиночестве — как и многие люди без аутизма.
При определенной поддержке люди с аутизмом могут учиться общению и находить друзей. Как говорит Павел, студент Центра: «Если делать только то, что получается, станешь рабом жизни».
МИФ: Аутизм можно вылечить диетами, плаванием с дельфинами и катанием на лошадках
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Диеты и различные занятия могут положительно влиять на физическое состояние человека, но при этом они никак не влияют на его аутизм. Также происходит и с медикаментозной терапией: при аутизме она важна, но регулируются ей только сопутствующие проявления, а не сам аутизм.
Самое важное во всех программах поддержки — найти подход к конкретному человеку, понять его опыт и помочь ему раскрыть свои таланты. Существуют и методики с доказанной эффективностью, которые помогают людям с аутизмом обретать новые навыки и учиться. Каждый раз программа подбирается индивидуально, в зависимости от сильных сторон, увлечений и дефицитов ребенка или взрослого.
МИФ: Аутизм — просто новый «тренд». Угрожающие цифры растущей статистики — результат модных веяний и гипердиагностики.
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Новейшая международная статистика (Centers for Disease Control and Prevention) показывает, что в США с аутизмом рождается уже каждый 54‑й ребенок.
Что касается России, то у нас статистики просто нет. Ее нет, потому что нет диагностики. Мы редко бываем знакомы с людьми с аутизмом или встречаем их, например, в школах и университетах, потому что в России не разработан социальный маршрут для людей с РАС. Часто аутичные люди ведут закрытый образ жизни: общаются только с родственниками, не имеют доступа к образованию, не могут найти работу, а после смерти родителей или опекунов попадают в интернат.
МИФ: Люди с аутизмом опасны и агрессивны
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Люди с аутизмом не опасны. Аутизм сам по себе не вызывает агрессивного и опасного поведения, но иногда людям с аутизмом может быть сложно регулировать свои эмоции. Важно понимать, что у любого поведения человека всегда есть причина. Например, иногда дети или взрослые с аутизмом могут вести себя непонятно: размахивать руками, садиться на пол, убегать, кричать. Такое может происходить, если человек сильно тревожится, и главное — понять причину поведения и помочь человеку справиться со стрессом.
Чем раньше начинать программы помощи и обучения для детей с РАС, тем меньше вероятность поведенческих особенностей у человека в будущем.
МИФ: Люди с аутизмом не смотрят в глаза
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: На самом деле так бывает. Часто людям с аутизмом комфортно избегать зрительного контакта при разговоре: это помогает сфокусироваться на беседе. Если человек с аутизмом не смотрит вам в глаза — не обижайтесь, он не хочет вас обидеть, а наоборот — внимательно слушает.
Многие люди с аутизмом не испытывают трудностей при общении и могут смотреть в глаза очень пристально — это тоже нормально. Разные социальные ситуации для людей с РАС непонятны, но если вам некомфортно или хочется узнать причину подобного поведения — поговорите с человеком с аутизмом об этом и будьте с ним честны.
МИФ: «Да все мы аутисты!»
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Да, часто различные черты аутизма мы замечаем в себе. Например, нам не нравится проводить время в шумных местах или сложно заказать пиццу по телефону. Это нормально! И конечно, это вовсе не значит, что у нас есть аутизм. Аутизм — врожденная особенность развития, диагностировать которую может только специалист. Диагноз ставится в том случае, если проявления беспокоят человека и качественно снижают уровень его жизни: человек не может получить образование, работу и просто жить в обществе.
Не стоит называть любого скромного, замкнутого, социально не приспособленного человека «аутистом» — это только распространяет мифы об аутизме.
МИФ: Люди с аутизмом ничего не чувствуют и лишены эмпатии
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Люди с аутизмом испытывают множество эмоций, но не всегда выражают их способами, к которым мы привыкли.
Для людей с аутизмом разные социальные ситуации и условности могут быть непонятны, часто им сложнее понимать и свои собственные чувства. Но это не значит, что люди с аутизмом ничего не чувствуют. Часто люди с аутизмом сопереживают близким людям и рады их поддержать. Но для многих людей с РАС трудно не испытывать чувства, а выражать их. Это навык, которому им нужно учиться.
МИФ: Аутизм возникает из-за холодности родителей к ребенку в детстве (из-за алкоголизма, наркомании, прочего девиантного поведения)
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Из-за подобных мифов родители детей с аутизмом часто осуждаются обществом, подвержены сильному стрессу и депрессии. Это источник дополнительной стигматизации.
Также часто детей с аутизмом считают «просто невоспитанными», но это не так. Странное и непонятное для нас поведение ребенка с аутизмом — это не признак дурного воспитания, а проявление сильной тревоги или, например, следствие сенсорной перегрузки.
МИФ: Дети с аутизмом становятся взрослыми с шизофренией
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Дети с аутизмом становятся взрослыми людьми с аутизмом. По причине отсутствия в России качественной диагностики и специалистов, часто детям с аутизмом после восемнадцати лет ставят шизофрению, но это неверно. Шизофрения — психическое расстройство, а аутизм — особенность развития.
Основная проблема неточного диагноза — неправильно подобранная медикаментозная терапия, которая часто только ухудшает состояние человека с аутизмом.
Советуем прочитать
1. Ирис Юханссон. Особое детство
2. Темпл Грэндин. Отворяя двери надежды
3. Стивен Шор. За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера
4. Анн Бакк, Карл Грюневальд. Забота и уход. Книга о людях с задержкой умственного развития
5. С. Течнер. Введение в альтернативную и дополнительную коммуникацию
6. Джилл Дардиг, Уильям Хьюард. Давай договоримся! Книга о договорах для детей и их родителей
7. Кэрол Сток Крановиц. Разбалансированный ребенок
8. Информационная платформа для специалистов и родителей детей с особенностями развития. Святослав Довбня, Татьяна Морозова. Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе: практики с доказанной эффективностью
9. Джон О. Купер, Тимоти Э. Херон, Уильям Л. Хьюард. Прикладной анализ поведения
10. Кэрол Грей. Социальные истории. Инновационная методика для развития социальной компетентности у детей с аутизмом
11. Марлен Коэн, Питер Герхардт. Визуальная поддержка. Система действенных методов для развития навыков самостоятельности
12. С. Дж. Роджерс, Дж. Доусон, Л. А. Висмара. Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом
13. Митч Таубман, Рон Лиф, Джон Макэкен. Есть контакт! Социализация людей с аутизмом с помощью прикладного поведенческого анализа
14. Рон Лиф, Джон Макэкен. Идёт работа. Стратегии работы с поведением. Учебный план интенсивной поведенческой терапии при аутизме
15. Елена Григоренко. Расстройства аутистического спектра
16. Тара Делани. Развитие основных навыков у детей с аутизмом. Эффективная методика игровых занятий с особыми детьми
