Что не так с термином «высокофункциональный аутизм»?

В сообществе специалистов, родителей и СМИ часто используются термины «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм. Но сами аутичные люди выступают против бинарности аутизма и говорят, что подобные термины вредят репрезентации аутичных людей и усиливают распространение мифов о РАС.

Мы прислушиваемся к аутичным людям: никто лучше самого человека с аутизмом не скажет, как корректнее говорить об аутизме.

Что не так с термином «высокофункциональный аутизм»? Рассказывает Екатерина, аутичная девушка. 

Ярлыки функциональности

Мне легко понять потребность в этом термине, ведь мы относительно недавно ушли от стереотипного образа аутизма: исключительно детский диагноз, подразумевающий ребёнка без понимания речи и интеллектуальной инвалидностью, который целый день проводит за аутостимуляцией, не реагируя на внешний мир.

Сегодня на Западе никого не удивишь тем, что аутичные люди выступают в ООН — Грета Тунберг, назначаются в президентский совет США — Ари Нееман, являются профессорами университетов — Темпл Грандин, успешными  IT-специалистами, создают организации по защите своих прав. Однако в России всё ещё вызывает шок тот факт, что аутист способен, например, написать пост в социальной сети.

Чтобы снизить этот шок люди прибегли к ярлыкам функциональности, привлекательных своей простотой.

Они максимально упрощают спектр до бинарного: вот у нас есть «низкофункциональные» и «высокофункциональные» аутисты, одни обречены на ПНИ, вторые же просто странные. 

Надо отметить, что первое время эти ярлыки действительно помогали мне говорить про аутизм аккуратно, чтоб не вызывать шок. Однако сегодня от них массово отказываются: они не просто оскорбительны, но за годы обихода показали неэффективность в дискуссии про РАС. Их главной проблемой стало некогда их достоинство: они максимально упрощают широкий спектр и не передают его реали, следовательно, не реализуют свою задачу — приблизить к пониманию спектра. 

«Лёгкий» аутизм

За годы обихода термин «высокофункциональный аутизм» набрал свой набор стереотипов. Он приписывает тебе набор ожиданий общества от тебя: ты должен уметь скрывать РАС, ничем не отличаться от сверстников, хорошо адаптироваться, иметь друзей и семью. Твой «лёгкий» аутизм ничего не стоит скомпенсировать, а если не получается — это твоя вина, и ты плохо старалась. Но вот парадокс, если у тебя получается, тогда ты не похож на аутиста и вообще нет у тебя никакого РАС. 

Я согласна, что мне легче, чем многим людям в спектре по факту сохранного интеллекта и речи, однако аутизм влияет на каждый аспект моей жизни по сей день. В людных местах мама может взять меня за руку и извиниться перед людьми за меня, а я так и не пойму, за что. У меня нет друзей, и мой главный страх — остаться в социальной изоляции. Если что-то пойдёт не по плану, для меня день закончен, ибо я не смогу вынести то, чему другие не предадут значения. Относительно недавно я праздновала свою победу: я больше не уходила домой, если моё привычное место в классе занято. Оказывается, на других тоже можно сидеть. И я даже могу одна зайти в незнакомых магазин и сориентироваться.

Люди в 24 года воспринимают это как должное, но не я.

Мой аутизм не казался высокофункциональным, когда я говорила лишь эхолалиями до 5 лет и не замечала членов семьи, кроме мамы, до 10 лет. Однажды, когда меня должна была забирать сестра, я ушла с другой девочкой: у неё была куртка такого же цвета, и я решила, что это моя сестра.

Или когда меня не принимали в школу, потому что было невозможно вести уроки. Или когда я все-таки смогла учиться вместе со сверстниками, но учителям пришлось всячески подстраиваться, а меня сделали изгоем, на которого всё сваливали, а я не могла ничего сказать: хоть говорить умела, выразиться словами было крайне трудно, речь больше была заученным заранее скриптом. Мой аутизм не казался высокофункциональным, когда я не могла отличить, кто мне улыбается, а кто смеётся надо мной, из-за чего люди много раз мною пользовались и удивлялись, как я ничего не понимаю, когда всё очевидно. 

Спектр — широк 

Мне грустно, когда люди при виде успешных аутичных людей, вроде Темпл Грандин, говорят «вышли из спектра», как будто мы можем быть успешными только при условии, что у нас нет аутизма. 

Неужели, если я буду через 10 лет успешной программистской, люди, которые всю жизнь смеялись над моей «отсталостью» будут делать вид, что и не было ничего такого? Психиатр чётко сказал, что наша цель скомпенсировать видимые другим черты РАС, однако трудности останутся на всю жизнь — просто нужно учиться жить так, как есть.

И я не хочу, чтобы люди делали вид, что это не стоило огромных усилий, денег и нервов всей семьи, ведь когда я была маленькой, от обычной жизни и сна отказаться пришлось всем. 

Пожалуйста, не нужно смотреть на спектр как на что-то бинарное с набором стереотипов. Я за свою жизнь успела побывать и «низкофункциональной», и «высокофункциональной», но правда в том, что ни тот, ни другой ярлык никогда не отражал мою реальность, как и реальность миллионов людей в спектре.

Наверняка вы хоть раз слышали, что если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете одного аутичного человека.  Это потому, что спектр уж сильно широк, и каждый из нас имеет свой уникальный набор разных аутичных черт с разной степенью выраженности, а также разные сопутствующие нейроотличия и расстройства.

И их точно невозможно передать с помощью бинарного представления об аутизме.