«Музыка поможет людям меня услышать». История Дани Цыса, аутичного музыканта Оркестра «Антон тут рядом»
Дане 29 лет, он музыкант.
И очень любит лягушек.
Природу этой любви объяснить трудно, но уже много лет он себя ими окружает — принтом на футболке, мягкими игрушками у кровати, в рюкзаке и на полке с инструментами в Центре «Антон тут рядом» на Невском.
Большая лягушка Плюшка с длинными лапами сидит рядом в самые напряженные моменты репетиций, лежит в гримерке во время выступлений и покоится на коленях у Дани во время этого интервью. Лягушкам Даня посвятил свою первую музыкальную композицию, которую написал на синтезаторе. Так ее и назвал — «2 лягушки».
В мир профессиональной музыки Даня попал благодаря фонду «Антон тут рядом».
Он пришел в фонд как участник субботних факультативов, а сейчас без Дани невозможно представить ни одно выступление Оркестра «Антон тут рядом». Сидя за столом, увешанным проводами и тяжелыми звуковыми коробками, он играет на аналоговом синтезаторе — настраивает звучание в компьютере и двигает «крутилки», задавая ритм всему выступлению.
Даня перестал пользоваться речью в 20 лет. Ответы на наши вопросы он напечатал на бумаге, а в процессе интервью давал комментарии на собственном жестовом языке. Переводить помогала его мама Галина.
«Не знаю, какой именно, но не такой»
Про аутизм Галина узнала из программ по телевизору — там шли сюжеты про «гениальных людей с особенностями». В них мало рассказывалось про аутизм, но уже тогда Галина узнавала в отдельных деталях своего сына.
Первый раз она заметила, что Даня отличается от других в детском саду. Даня держался отдельно от детей и не общался с ними, воспитательница всегда ходила с ним за руку и не выпускала из поля зрения на детских площадках. Даже отсаживала от других детей, когда те переодевались, потому что Даня делал это медленно и задерживал остальных.
«У Дани интеллект был не нарушен, он разговаривал и развивался по возрасту. Но в детском саду я смотрю на него на фоне других детей и думаю: “Ну он не такой”. Не знаю, какой именно, но не такой», — делится Галина.
С первого класса Даня ходил в музыкальную школу, где 5 дней в неделю пел в хоре, изучал сольфеджио и играл на фортепиано. Но и там, и в общеобразовательной школе трудности с коммуникацией сохранились.
Несмотря на хорошую успеваемость, общение с одноклассниками и учителями не складывалось. Руководство школы предложило Дане перевестись в коррекционную школу, но туда его не взяли.
После Даню вынудили перейти на домашнее обучение, из музыкальной школы тоже пришлось уйти.
Практика давления школьной администрации на родителей аутичных детей, к сожалению, встречается очень часто. Помимо того, что это незаконно, она отнимает у ребенка право на качественное образование, изолирует от других детей и школьного коллектива.
Дане посоветовали обратиться к психиатру, чтобы ему оформили инвалидность и он мог сдавать выпускные экзамены в упрощенных условиях. Тогда папа Дани впервые и увидел слово «аутизм», написанное в заключении врача.
Дане было 17 лет. После осмотра его забрали в психиатрическую больницу, чтобы подтвердить диагноз. Там он провел 2 месяца под тяжелыми нейролептиками.
Аутизм — не заболевание, а расстройство развития, с которым человек рождается и которое сопровождает его всю жизнь. Нейролептики, транквилизаторы и другие сильнодействующие препараты, а также медицинские процедуры, которые обещают «быстрое лечение» аутизма, часто только ухудшают состояние аутичного человека.
После больницы у Дани появился тремор рук, из-за которого даже держать ложку было трудно.
Своя система общения
Даня не стал поступать в вуз и забросил занятия музыкой. А к 20 годам постепенно перестал пользоваться речью.
«Для Дани стало критически важно, чтобы родные люди понимали его абсолютно точно, дословно, без искажения смыслов. Поэтому мы создали нашу собственную систему коммуникации. Мы общаемся на нашем домашнем языке жестов», — объясняет Галина.
Знание диагноза изменило жизнь семьи в лучшую сторону и помогло понять и адаптироваться к изменениям в поведении Дани.
«Например, папа стал относиться к нему гораздо мягче и лояльнее. Мы, наконец, осознали, что некоторые особенности поведения — это не капризы или упрямство, а часть уникального восприятия мира нашим сыном. Это научило нас еще больше любить и принимать Даню таким, какой он есть», — поделилась Галина.
В 2020 году Галина нашла фонд «Антон тут рядом».
Музыкальный магазин на Литейном
Даню пригласили участвовать в субботних факультативах. Каждую неделю в программе мастер-классы, коммуникативные группы, походы в музеи и совместные кинопросмотры.
После одного из занятий Даня потянул маму в музыкальный магазин на Литейном проспекте. Они приходили туда еще несколько раз, просили консультантов поиграть на барабанах, чтобы оценить звук, и в итоге купили установку.
Галина сразу обратилась в Оркестр фонда, чтобы Даня мог попробовать себя в основном составе, и его взяли.
Так Даня вернулся к музыке спустя почти 10 лет, вспомнил, как играть на синтезаторе, освоил барабаны и попробовал новый для себя инструмент, аналоговый синтезатор, с которым теперь выступает на всех концертах:
«И хотя мы расстались на несколько лет, по-настоящему музыка меня никогда не покидала».
«Создание своей музыки для меня кажется чем-то особым, потому что это самый лучший для меня способ превращения своих идей и эмоций в нечто, чем я могу поделиться, что поможет людям понять и услышать меня», — напечатал Даня на листе бумаги. Мы сохранили его текст, не меняя.
Впервые с детства Даня начал снова писать свои композиции.
«Благодаря моим синтезаторам у меня появился свой процесс быстрого сочинения музыки — выбираешь любой темп и тональность, настраиваешь на слух последовательность аккордов, добавляешь барабаны и арпеджио, и пока играет заданная мелодия, поддерживаешь импровизацией. Это только выглядит сложно, на самом деле написать совершенно новую музыку, которую никогда прежде никто не слышал, с такой системой можно прямо вживую», — Даня.
«Мне не нравится», «я не хочу», «мне нужна помощь»
Для аутичных людей, которые не используют речь, существует несколько методов альтернативной и дополнительной коммуникации. Один из самых распространенных — PECS (Picture Exchange Communication System), система общения с помощью карточек с картинками и текстом.
Но Даня отказался использовать PECS и другие методы альтернативной коммуникации. Поэтому тьюторам и поведенческому специалисту фонда нужно было придумать другую систему, которая помогла бы понимать, что Даня чувствует и как ему можно помочь.
Так появилась двухцветная карточка — с красной и желтой сторонами.
Если Даня показывает желтую часть, значит, у него есть вопрос и ему нужна помощь. Красная означает, что ему что-то не нравится и нужно остановиться.
Даня использует систему карточек только при необходимости. Но такая форма общения помогла и ему, и остальным участникам Оркестра лучше привыкнуть друг к другу и понять, что делать в разных ситуациях.
Еще одним важным шагом стала разработка способов саморегуляции.
Что можно сделать, чтобы успокоиться, когда испытываешь сильный стресс или сенсорную перегрузку? Вместе с тьюторами Даня сам предложил способы, которые ему помогают. Например, обнять Плюшку, если неспокойно или грустно.
«Еще оказалось, что Дане важно, чтобы кто-то сидел рядом, если ему тревожно».
«До того, как мы составили инструкцию, мне казалось, что ему не нужна поддержка в этот момент и лучше не лезть. Оказалось, что нет. Это удивительно, потому что мы, скорее всего, никогда об этом и не узнали бы», — поделилась Элина, тьютор Оркестра.
«Нервная система Оркестра»
Даня играет в Оркестре уже 3 года.
Сначала он относился ко всему с осторожностью. Возможность сообщить о дискомфорте с помощью карточки помогла Дане адаптироваться, а остальным участникам — понять его.
Даня задает ритм всей композиции, добавляет новые звучания и делает музыку более современной и стильной.
«Его можно сравнить с нервной системой нашего Оркестра. Через Даню протекают все звучания и связываются в один организм», — поделился с нами Леша, художественный руководитель Оркестра. Наверное, лучшего описания никто не смог бы подобрать.
За 3 года музыканты успели выступить на Новой сцене Александринского театра, в особняке Мясникова, в «ГЭС—2» в Москве, на Морской вечеринке в Севкабель Порту и в Подписных изданиях на Литейном проспекте, том самом, где Даня купил свою первую барабанную установку.
«Люди смотрят на мой набор аналоговых синтезаторов и с восхищением спрашивают, как я не путаюсь с таким множеством крутилок? У меня каждый синтезатор играет свою роль: один для линии баса, другой — секвенсор повторяющейся мелодии, третий — драм машина. Начиналось все с одного синтезатора, теперь их у меня 3», — поделился Даня.
В августе Оркестр выступил на фестивале «Антон тут рядом» с группой тима ищет свет. Это было финальное выступление на главной сцене — на берегу Финского залива под песни тимы и Оркестра танцевали, плакали и смеялись 7 000 человек.
Из-за кулис, как и каждое выступление, за концертом наблюдала Галина, обнимая лягушку Плюшку и высматривая Даню на сцене.
Проект реализован с использованием гранта, предоставленного ООГО «Российский фонд культуры» в рамках федерального проекта «Семейные ценности и инфраструктура культуры» национального проекта «Семья».
#РФК2026 #Российскийфондкультуры #нацпроекты #семейныеценности #инфраструктуракультуры #культурадлясемьи #нацпроектсемья #Министерствокультуры
