«Вы похожи на косулю». История Вани Фадеева, студента ИТМО, фонда «Антон тут рядом» и будущего эколога
Рассортировать отходы, выйти из дома, встретиться с Мари. Зайти в свои дворики — их 5 — и покормить бездомных котов.
Ваня, студент фонда «Антон тут рядом», всегда ходит по одному маршруту.
«У меня слова “потом” не существует. Я либо “сейчас”, либо забываю»,
— повторяет Ваня, когда останавливается покормить голубей. Для этого он всегда носит с собой пакет с зерном в рюкзаке.
Любовь к животным и природе у Вани — профессиональная. Он учится на эколога в ИТМО. Ваня поступил туда сам.
Уже 2 года с поддержкой фонда Ваня изучает растения и животных. Но эта история не только о косуле и ужах. Она о том, с какими трудностями сталкиваются аутичные люди и их близкие, пытаясь получить образование, — от первого опыта травли в школе до невозможности поступить в университет.
Какой путь проходят взрослые с аутизмом в поиске подходящего вуза? Что важно для адаптации пространства университета? И как преподаватели и одногруппники реагируют на человека с аутизмом, а человек с аутизмом — на них?
Читайте историю Вани, а в конце узнаете, кто вы — косуля или лань.
«Сначала научите его хорошо вести себя в группе, а потом приводите»
Ваня очень рано начал говорить, как рассказывает Анна, его мама.
К первому классу уже умел считать, писать и читать. Из-за этого долгое время врачи даже не подозревали у Вани аутизм — ведь у него была хорошо развита речь, а все остальное «не на первом плане». Но Анна чувствовала, что что-то не так.
«Чиполлино, например, я очень боялся. А потом зато очень полюбил, — врывается в рассказ мамы Ваня. После нескольких недовольных взглядов в его сторону, он отвечает сам себе: — Не кричать, я помню. Я это все помню».
Подозрения Анны подтвердились, когда Ваня пошел в музыкальную школу. Уже через несколько месяцев их попросили оттуда уйти.
В музыкальной школе Ванины проблемы в коммуникации с другими детьми стали очевидны. Ему было сложно подстроиться под общие правила, он не интересовался общением со сверстниками и был на своей волне.
«Нам сказали: “Сначала научите его хорошо вести себя в группе, а потом приводите”. А где мне учить его вести себя в группе? Дома?», — делится Анна.
В общеобразовательной школе ситуация повторилась.
Классная руководительница не принимала и не понимала 7‑летнего Ваню, настраивая детей и родителей против него. Уже к концу первой четверти руководство школы настояло на переводе Вани на домашнее обучение. Это незаконно, но тогда Анна решила, что так будет лучше.
Дома Ваня занимался с учителями и репетиторами, готовился к ЕГЭ. Он всегда очень любил животных и биологию, поэтому хотел поступать на ветеринара.
Но так и не смог подать документы.
«Аутичные люди не могут лечить ни людей, ни животных»
Учеба в вузах остается одной из самых недоступных форм образования для людей с аутизмом.
По результатам опроса фонда, в котором приняли участие 1004 родителя аутичных людей, для 96% опрошенных высшее образование остается настолько недостижимым, что его даже не рассматривают. Среди сотен студентов фонда, тех, кто учился в вузе, всего несколько человек.
Учебная среда может быть непредсказуемой и непонятной для аутичных взрослых, как и аутичные взрослые — для нее.
«В школе нам сказали, что профессия врача для нас закрыта. Сказали, что люди с аутизмом не могут лечить ни людей, ни животных. Мы тогда почему-то поверили им на слово. И решили искать другой вуз и смежную специальность», — вспоминает Анна.
В российском законодательстве нет прямого запрета на получение медицинского образования или работу врачом для людей с диагнозом «аутизм». Право на образование и труд гарантируется всем гражданам России — Конституцией Российской Федерации. И конкретизируется в Федеральном законе № 273-ФЗ «Об образовании в РФ» и законе № 1032–1 «О занятости населения».
Так Ваня и Анна, поверив педагогам, стали искать другой вариант для поступления.
Таким вариантом стал ИТМО.
Совершенно другая среда
В 16 лет Ваня стал участником подросткового проекта фонда «Антон тут рядом». Там Анна познакомилась с Ольгой, мамой аутичного Андрея. С поддержкой фонда Андрей уже учился в ИТМО на факультете безопасности информационных технологий.
Анна узнала, что аутичные люди тоже могут учиться в вузах, с поддержкой тьюторов, очно, знакомясь с одногруппниками и посещая занятия.
В первый год Ваня не поступил на факультет экотехнологий, но набрал достаточно баллов, чтобы пройти на биоинженерию. Однако и там он столкнулся с трудностями.
После домашнего обучения один на один с учителем Ваня попал в совершенно другую среду. Туда, где было много студентов и лекторов, огромные аудитории и несистемное расписание.
«Может быть, если бы мы учились в большом классе в школе, ему было бы легче», — делится Анна.
Помимо сложностей с адаптацией и успеваемостью, Ваня снова столкнулся с непринятием со стороны педагога. Одна из преподавательниц была негативно настроена к Ване и прямо заявляла, что химия — не его. Ваня не сдал итоговый экзамен.
Анна обратилась в «Антон тут рядом» за помощью. Так семья познакомилась с Мари — тьютором фонда, которая сопровождает Ваню в вузе и поддерживает на занятиях.
В этом году Ваня перепоступил на факультет экотехнологий и заново начал учебу на первом курсе.
«Бывают черные ужи»
На факультете экотехнологий трудности в коммуникации не исчезли. Ваня всегда говорил «я хочу» вместо прямой просьбы и редко спрашивал разрешения, чтобы что-то сделать — позвонить по телефону или выйти в туалет. Из-за этого случались недопонимания с преподавателями и одногруппниками.
Справиться с этими трудностями Ване помогает тьютор Мари.
Она сопровождает Ваню уже полгода. Встречает у дома, идет с ним на учебу, сидит рядом на всех занятиях и лекциях. Объясняет нормы и правила, помогает организовывать учебный процесс и соблюдать дедлайны.
«Вместе мы разговариваем о разных социальных ситуациях. Например, почему нельзя обсуждать внешность других людей или просто так уходить во время пары», — делится Мари.
Фонд тесно сотрудничает с центром инклюзивного образования ИТМО.
Когда в ИТМО поступил Андрей, сотрудники фонда провели несколько лекций для коллег из университета: рассказали про аутизм, важность инклюзии и поддержки людей с особенностями развития в образовательной среде.
Перед новым учебным годом сотрудницы фонда Настя и Кристина провели еще 2 вебинара — один для преподавателей, другой для одногруппников. Объяснили, как выстраивать общение с аутичными людьми и понять особенности поведения при аутизме.
«Мы много говорили о тьюторстве. Объясняли, что тьютор — не случайный человек, который просто сидит рядом, а помощник и поддержка. Большинство преподавателей активно задавали вопросы, уточняли, как лучше преподнести информацию и как вести себя в непонятных ситуациях. Это очень ценно», — вспоминает Настя.
Фонд и сейчас продолжает помогать университету информационно: консультирует сотрудников и проводит лекции.
А Ваня заканчивает второй семестр.
С новым преподавателем по химии у него начало получаться значительно лучше: он самостоятельно защищает лабораторные работы на 4 и 5. Последнюю контрольную, например, тоже написал на «отлично».
«Я в университете», «я на паре», «я в дороге на учебу»
Социальная история — гайд с фотографиями, который помогает аутичному человеку ориентироваться в новых социальных ситуациях. Она отвечает на вопросы: «Чего мне ждать?» и «Как мне себя вести?».
«Я в институте», «я на улице», «я в дороге на учебу» — все это темы социальных историй. Ваня учится с их поддержкой ориентироваться в университете и не попадать в неприятности.
Но неприятности случались. Чаще всего — с установлением контакта с другими студентами. Это сложный разговор, но нам кажется, что важно вести его честно.
Как вспоминает одногруппница Соня, сначала все ребята в группе не понимали, что именно происходит с Ваней. Он часто громко задает вопросы на парах, может перебивать преподавателей и до сих пор путать имена одногруппников. «Раньше все внимание преподавателей уходило на него. И ты чувствуешь себя потерянно, не знаешь, как реагировать», — рассказывает Соня.
Но иногда особенности учебы помогают и другим. Например, если преподаватель слишком быстро диктует текст, Ваня начинает проговаривать его вслух, чтобы не сбиться. Преподаватели это слышат и снижают темп. Так и все остальные могут не спешить.
Одногруппники к Ване начинают постепенно привыкать: они уже не избегают его, но еще пока не спешат наладить контакт.
Близких друзей, готовых разделить любовь к индийским гороскопам и сортировке отходов, Ваня еще не завел. Зато теперь у него есть приятели, с которыми можно поболтать и рассказать об особенностях вторичной переработки старого плеера.
Косуля или лань?
«Мои любимые предметы — это геоэкология и биология. Потому что там животные и растения, — помолчав, Ваня заговорщически добавляет: — Ужа от гадюки отличают желтые пятна на голове. Но бывают черные ужи. Тогда отличить невозможно».
Выходя из ИТМО, Ваня резко останавливается и тянется в рюкзак за пакетом с зерном. Берет немного и рассыпает на асфальт, кормя птиц. Так случается почти всегда, когда рядом с будущим экологом оказываются голуби или воробьи. И часто ведет к опозданиям на пары или на транспорт.
Если Мари негодует из-за опозданий, Ваня спокойно называет ее косулей.
«Потому что косуля строгая и упрямая. А лань — воистину нежная», — объяснил нам Ваня.
Деятельность реализуется с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
