Часто задаваемые вопросы

У меня/моего ребенка нет официального диагноза «расстройство аутистического спектра». Стоит ли добиваться его постановки, что это дает?

Ребенок с официально поставленным диагнозом РАС (по действующему законодательству расстройствами аутистического спектра признаются детский аутизм (F84.0), атипичный аутизм (F84.1), синдром Ретта (F84.2), другое дезинтегративное расстройство детского возраста (F84.3), синдром Аспергера (F84.5)) имеет право на обучение с тьютором:

согласно пункту 29 Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам — образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования, утвержденного приказом Минобрнауки России от 30.08.2013 № 1015, для успешной адаптации учащихся с расстройствами аутистического спектра на групповых занятиях кроме учителя присутствует воспитатель (тьютор).

У меня/моего ребенка не стоит официальный диагноз «расстройство аутистического спектра», но я/сторонние эксперты полагают, что это верный диагноз. Как переквалифицировать действующий диагноз?

Диагноз можно обжаловать в административном порядке (посредством составления писем в государственные органы) или в судебном порядке.

Административный порядок
Как основание обжалования необходимо указывать, что непостановка диагноза РАС влечет непредоставление ребенку тех прав и гарантий, которые законодательство об образовании устанавливает для обучающихся с расстройствами аутистического спектра.

Судебный порядок
В качестве ответчика — ПНД по месту жительства. В исковом заявлении нужно требовать обязать ПНД установить правильный диагноз (указав на конкретные права человека, которые нарушаются непостановкой правильного диагноза: отсутствие возможности получать эффективную медицинскую помощь, непредоставление ребенку тех прав и гарантий, которые законодательство об образовании устанавливает для обучающихся с расстройствами аутистического спектра). На судебной стадии вопрос правильности диагноза станет предметом спора, соответственно, в качестве доказательств наличия у человека РАС судом могут быть приняты ко вниманию, помимо прочего, заключения сторонних специалистов.

Как добиться тьюторского сопровождения в школе/детском саду для ребенка?

вариант № 1: у ребенка поставлен диагноз РАС

В таком случае необходимо обратиться в территориальную психолого-медико-педагогическую комиссию и указать на необходимость предоставить ребенку тьютора.

Если ТПМПК не предоставит ребенку тьютора, то необходимо обжаловать ее решение в центральную психолого-медико-педагогическую комиссию. В случае, если ЦПМПК также откажет в предоставлении ребенку тьютора, необходимо обжаловать решение ЦПМПК в судебном порядке.

вариант № 2: у ребенка не поставлен диагноз РАС

В таком случае необходимо добиваться переквалификации существующего диагноза / постановки диагноза РАС в административном или судебном порядке.

Как изменить вариант адаптированной образовательной программы для ребенка?

Необходимо обратиться в территориальную психолого-медико-педагогическую комиссию и обозначить комиссии, что назначенный вариант адаптированной образовательной программы не в полной мере соответствует потенциалу ребенка (слишком простой или слишком сложный). В случае, если ТПМПК не изменит вид адаптированной образовательной программы, необходимо обращаться с жалобой на ее решение в центральную психолого-медико-педагогическую комиссию.

Как отстоять свои права, если школа хочет перевести ребенка на домашнее обучение?

Важно: перевод ребенка на домашнее обучение — право, а не обязанность родителя.

Диагноз «детский аутизм» (и другие расстройства аутистического спектра) отсутствует в Перечне заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому, утвержденном приказом Минздрава России от 30.06.2016 № 436н. Сам перечень носит исключительно рекомендательный характер.

Кроме того,вектор внутренней политики государства направлен на повышение уровня коммуникативной компетентности лиц с РАС и необходимость их социализации среди сверстников (положения многочисленных образовательных стандартов тому подтверждение). Родителям необходимо донести до лиц, которые вынуждают их перевести ребенка на домашнее обучение, что практика обучения на дому не способна в полной мере обеспечить качественное образование и оптимальную интеграцию ребенка в социум, поскольку при обучении на дому ребенок изолирован от других детей и школьного коллектива.

Как оформить инвалидность?

Для установления инвалидности необходимо пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ).

Шаг 1: получите направление на МСЭ или справку об отказе в направлении на МСЭ

Направление на МСЭ с письменного согласия гражданина или его законного или уполномоченного представителя выдается медицинской организацией, ПФР или органом социальной защиты населения — при наличии медицинских документов, подтверждающих нарушения функций организма.

Направление на МСЭ передается выдавшей его организацией в бюро МСЭ.

В случае отказа в направлении на МСЭ вам выдадут справку, на основании которой вы можете самостоятельно подать документы на МСЭ.

Шаг 2: подготовьте необходимые для проведения МСЭ документы

Для прохождения МСЭ потребуются следующие документы:

1) письменное согласие гражданина (его законного или уполномоченного представителя) на проведение МСЭ;

2) документ, удостоверяющий личность, либо его заверенная копия;

3) документы, удостоверяющие личность и полномочия представителя (при обращении через представителя);

4) направление на МСЭ или справка об отказе в направлении на МСЭ;

5) заявление о проведении МСЭ (если вам выдана справка об отказе в направлении на МСЭ);

6) медицинские документы, необходимые для установления причины инвалидности. В частности, для фиксирования причины «инвалидность с детства» — документы, подтверждающие наличие нарушения здоровья, которое приводило к стойким ограничениям жизнедеятельности до 18 лет (до 01.01.2000 — до 16 лет);

Шаг 3: обратитесь в бюро МСЭ (при необходимости) и дождитесь приглашения на МСЭ

Обратиться в бюро МСЭ с необходимыми документами (если вам отказали в выдаче направления на МСЭ) вы можете самостоятельно либо через своего законного или уполномоченного представителя, в том числе через Единый портал госуслуг.

Рассмотрев документы, специалисты бюро МСЭ отправят вам приглашение на МСЭ.

Шаг 4: пройдите МСЭ и получите решение

МСЭ может проводиться:

1) в бюро МСЭ по вашему месту жительства (месту пребывания), месту нахождения вашего пенсионного дела, если вы выехали на постоянное жительство за пределы РФ;

2) на дому, если вы не можете явиться в бюро МСЭ по состоянию здоровья (при наличии заключения врачебной комиссии медицинской организации);

3) в медицинской организации, оказывающей помощь в стационарных условиях;

4) в организации социального обслуживания, оказывающей социальные услуги в стационарной форме;

5) в исправительном учреждении;

6) заочно — по решению бюро.

МСЭ проводится бесплатно.

Справочная информация:

Вы (либо ваш представитель) вправе пригласить любого специалиста для участия в проведении МСЭ с правом совещательного голоса.

Решение о признании инвалидом либо об отказе в признании инвалидом принимается простым большинством голосов специалистов, проводивших МСЭ, и объявляется непосредственно после проведения МСЭ в присутствии специалистов, которые при необходимости дают разъяснения по содержанию решения.

При проведении МСЭ ведется протокол и составляется акт. Акт, протокол и индивидуальная программа реабилитации или абилитации формируются в ваше личное дело МСЭ. Заверенные копии акта и протокола можно получить на бумажном носителе или в электронном виде (через Единый портал госуслуг). Для этого необходимо подать в бюро МСЭ заявление, один из способов подачи — в электронной форме.


Шаг 5: получите справку об инвалидности и ИПР

Справка, подтверждающая факт установления инвалидности, и индивидуальная программа реабилитации (абилитации) (ИПР) могут быть выданы вам на руки или направлены заказным почтовым отправлением. ИПР может быть оформлена также в форме электронного документа и направлена вам посредством Единого портала госуслуг.