Пересмотр клинических рекомендаций по аутизму. Чего ждать?

Мы продолжаем следить за ситуацией вокруг клинических рекомендаций по аутизму.  Научно-практический совет Минздрава постановил создать рабочую группу по их доработке. В нее войдут авторы конкурирующих проектов: представители Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, Союза педиатров России и Российского общества психиатров.

В финальном варианте документа могут оказаться противоречивые положения: в одних разделах будут сохранены методики с высокой доказательной базой, а в других — рекомендации, которые ей противоречат. 

О каких проектах речь? 

Клинические рекомендации — документ, на основе которого врачи ставят диагноз и составляют программу терапии и абилитации.

Сейчас в России действуют рекомендации по аутизму, разработанные Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союзом педиатров России. 

Документ основан на доказательных методиках поддержки людей с аутизмом и актуальных данных о РАС. 

Второй проект в марте 2026 года вновь предложило Российское общество психиатров (РОП). Он был отклонен Минздравом в 2020 и 2024 годах и несколько лет сталкивается с критикой ведущих специалистов, профильных организаций и родителей аутичных детей и взрослых. 

В нем используются устаревшие и дискриминирующие формулировки, а доказанные методики абилитации подвергаются осуждению. Например, документ предлагает использовать антипсихотик галоперидол для детей с 2 лет и утверждает о неэффективности АВА-терапии.

Вероятность его принятия вызвала опасения, а процесс рассмотрения был непрозрачным и не соответствовал установленному регламенту. Наши коллеги из организации «Аутизм-Регионы» составили хронологию событий. 

Общественный резонанс

В июне 2026 года родители, специалисты, профильные организации и врачи подписали обращение в Минздрав и Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка. Коллективное обращение подписали 9 536 родителей и специалистов, ситуация получила общественный резонанс, внимание парламентариев и СМИ.

Реакция сообщества была услышана, проект Российского общества психиатров не был принят в представленном виде.

«Если бы родительское и профессиональное сообщество промолчало, мы могли оказаться в совершенно другой реальности, где действующий научно обоснованный документ был бы заменен рекомендациями, которые, по нашей оценке, возвращают российскую систему помощи людям с аутизмом на несколько десятилетий назад.

Для нас это означало бы риск исключения или существенного ослабления позиций научно обоснованных психолого-педагогических вмешательств, возвращение устаревших представлений о РАС и расширение применения медикаментозной терапии там, где ее эффективность и безопасность вызывают серьезные вопросы.

Кроме того, это создало бы риски для системы, которую последние годы выстраивали НКО, вузы и профессиональное сообщество: подготовки специалистов, развития доказательных практик помощи людям с аутизмом, создания соответствующих сервисов в регионах», — специалисты из организации «Аутизм-Регионы».

Что происходит сейчас? 

10 сентября 2026 года прошло заседание Научно-практического совета Минздрава России. По его итогам оба проекта клинических рекомендаций были направлены на доработку: и проект Российского общества психиатров, и совместный проект Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику и  Союза педиатров России.

Одновременно Научно-практический совет принял решение о создании паритетной рабочей группы и подготовке нового единого проекта клинических рекомендаций. Сейчас речь идет уже не о выборе между 2 прежними проектами, а о создании третьего варианта документа.

В паритетную группу должны быть включены 3 организации — РОП, АПсиП и Союз педиатров России. Юридически это означает равное распределение голосов и равное количество членов в рабочей группе от каждой организации. Важно, как именно этот паритет будет реализован на практике, кто конкретно войдет в рабочую группу, как будет организована ее работа и каким образом будут приниматься решения по спорным положениям.

Самая большая опасность — взаимные уступки ради появления согласованного документа. 

В финальном варианте могут оказаться взаимоисключающие положения: в одних разделах будут методики с высокой доказательной базой, а в других — рекомендации, которые ей противоречат. 

Содержание документа имеет реальные последствия для людей с аутизмом и их семей: клинические рекомендации влияют на организацию и оказание медицинской помощи, возможность социальной и правовой поддержки.

Чего еще опасаются родители и специалисты?

В позиции РОП беспокоит отрицание современных методик с научно доказанной эффективностью: прикладного анализа поведения и альтернативной и дополнительной коммуникации, которые помогают детям с аутизмом адаптироваться в обществе. Представители профессионального и родительского сообщества видят риски в рекомендации назначать детям 2–3 лет  устаревший антипсихотик первого поколения — галоперидол, который не исследовался на пациентах с РАС, а его безопасность и эффективность не имеет доказательной базы. Организации родителей, благотворительные фонды, образовательные учреждения  годами вкладывали ресурсы в подготовку специалистов, развитие доказательных подходов и создание системы сервисов для аутичных людей и семей. 

Резкая смена клинического курса неизбежно отразится и на всей системе.

«Клинические рекомендации последних нескольких лет были ориентиром и помощью сразу на нескольких уровнях. Для родителей — это возможность не тратить время, деньги и силы на поиск работающей помощи методом проб и ошибок. Для фонда — это аргумент, на который мы опираемся, когда маршрутизируем семьи и развиваем образовательные программы. 

Клинические рекомендации позволяют нам говорить о развитии системы помощи не только с позиции потребностей семей или опыта НКО, но и с позиции научно обоснованного, верифицированного и обязательного маршрута в стране. 

Для семей пересмотр рекомендаций может означать, что путь к подходящей помощи станет еще длиннее, а риск получить неэффективную или некачественную помощь — выше», — Евгения Петельчук, директор по развитию фонда «Антон тут рядом». 

Законодательное определение клинических рекомендаций требует включать в документ все варианты медицинских вмешательств и абилитации, имеющие подтвержденную научную базу. Проект РОП в том виде, в котором он был представлен в Минздрав, уже не может быть принят. Принципиальный вопрос теперь в том, какие положения из него могут перейти в новый объединенный документ.

Что будет дальше?

Сейчас важно, чтобы объединение проектов не превратилось в компромисс между современной доказательной практикой и устаревшими подходами. 

Клинические рекомендации должны строиться на качестве доказательств, эффективности и безопасности помощи, а не на необходимости примирить разные профессиональные школы.

Действующие клинические рекомендации продолжают применяться до утверждения и публикации нового документа. Процедура разработки и принятия клинических рекомендаций регламентирована нормативными документами Минздрава и включает несколько последовательных этапов: разработку и общественное обсуждение, экспертизу, рассмотрение Научно-практическим советом, последующее утверждение и размещение в Рубрикаторе Минздрава. 

Но сложилась нестандартная ситуация: речь идет о формировании объединенной рабочей группы и фактически создании нового документа. В действующей нормативно-правовой базе Минздрава отсутствует регламент и установленные сроки для подобных случаев — закон не описывает процедуру слияния двух альтернативных проектов от разных рабочих групп. 

Надеемся, что рабочий процесс объединенной группы будет прозрачным, а голоса аутичных людей, родительского и профессионального сообществ будут услышаны.