6 вопросов про клинические рекомендации по аутизму

Что важно знать о клинических рекомендациях? Собрали ответы на основные вопросы. 

Оставить отзыв на проект клинических рекомендаций от РОП можно до 29 марта на портале Минздрава. Как это сделать и почему это важно, мы писали в этом материале. После проект будет рассматриваться Минздравом, предположительный срок объявления результата — июнь.

Надеемся, голоса родителей, НКО и профессионального сообщества будут услышаны экспертами научного совета. 

Что такое клинические рекомендации? 

Клинические рекомендации — документ, который должен отражать последние достижения научно-медицинских знаний. Поэтому клинические рекомендации по разным медицинским тематикам регулярно пересматриваются во всем мире. 

В России Минздравом предусмотрена процедура обновления рекомендаций каждые 3 года. Врачи должны ориентироваться на клинические рекомендации, когда ставят диагноз и составляют программу терапии и абилитации ребенка или взрослого.

Как устроен пересмотр клинических рекомендаций?

Профессиональные врачебные сообщества разрабатывают рекомендации, а научный совет Минздрава, проверив методологические качества, их утверждает или возвращает на доработку.

Какие проекты клинических рекомендаций сейчас рассматриваются?

В 2020 году 2 профессиональных сообщества — Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Российское общество психиатров — подготовили 2 проекта клинических рекомендаций по диагностике и терапии расстройств аутистического спектра.

После общественного обсуждения и анализа методологического качества проектов Минздрав утвердил проект Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Сейчас это действующий вариант клинических рекомендаций. 

В 2023 году обновленную версию для пересмотра выдвинула Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Ознакомиться с проектом можно на сайте Ассоциации, этот документ создавался в тесном взаимодействии с родительским сообществом и был положительно оценен врачами-экспертами и НКО. 

В его основе — доказательность, актуальные данные о РАС и методикам помощи, педагогические, поведенческие и коммуникативные рекомендации.

Проект клинических рекомендаций РОП

Месяц назад Российское общество психиатров предоставило в Минздрав свою версию. Содержащиеся в ней рекомендации вызвали оживленную общественную дискуссию. Например, использовать антипсихотик галоперидол для детей с 2 лет, утверждение о неэффективности АВА-терапии и прочее. 

Представляется, что ориентир создания этого документа — устаревшие концепции и практики работы части врачей, которые не соответствуют современным научным знаниями об аутизме и интересам пациентов, родителей и общества. 

Что важно учитывать при пересмотре клинических рекомендаций?

Клинические рекомендации — это обобщение научных знаний, но также важно, чтобы они составлялись с учетом интересов самих получателей помощи, людей с аутизмом и их родителей.

Для иллюстрации обычно приводят пример, что если провести научное исследование лоботомии, то оно покажет хорошую эффективность в купировании агрессии — это было доказано еще в 1940‑х годах. При этом лоботомия имеет массу неблагоприятных последствий в других сферах жизни людей, которые ей подвергались. Поэтому достаточно быстро стало понятно, что это совершенно негуманная и неприемлемая процедура. 

Поэтому при формулировании рекомендаций стремятся учитывать множество разных аспектов, в первую очередь интересы пациентов и их близких. Именно для того, чтобы они могли заранее ознакомиться с проектом и высказаться, Минздрав проводит общественное обсуждение, которое сейчас проходит для проекта РОП.

Что будет происходить дальше? 

Минздрав рассмотрит обе версии клинических рекомендаций: и от Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, и от РОП. 2 проекта будут конкурировать между собой. После 29 марта научный совет Минздрава начинает активное рассмотрение проектов. Предположительно, его результат общественности представят в июне.

Что можно сделать?

Представители профессиональных сообществ, родители людей с аутизмом, сами аутичные люди и все желающие могут ознакомиться с проектом и оставить свои комментарии к проекту РОП на сайте Минздрава. Специалисты могут опираться на качественные клинические исследования. Родители и аутичные люди — на свой опыт.

Форма будет открыта на сайте Минздрава до 29 марта. Все полезные ссылки мы собрали в этом материале.