Дима — история, которую мы можем рассказать
«Дай попить компотика»
На первом приеме в полтора месяца Дима поверг педиатра в шок: он понимал слова.
Врач попросил Любовь Петровну перевернуть сына, на что Дима взял и перевернулся сам. Оказалось, что Дима развивается по типу вундеркинда и в физическом, и в интеллектуальном плане.
Он почти не издавал звуков, но в пять месяцев произнес первое слово «дай», а «мама» говорить научился гораздо позднее, потому что когда рот открывался, чтобы сказать «мама», Дима не мог остановиться, и это превращалось в бесконечное повторение слогов: «мамамамамама». Свою первую фразу без запинок он произнес в полтора года: «мама, налей попить компотика». Тогда он уже любил смотреть телевизор, особенно футбольные матчи и знал имена игроков сборной.
Выходя на улицу, Дима всегда обращал внимание на машины: показывал на каждую деталь и называл ее. Знал все марки. Тогда же Любовь Петровна заметила в поведении сына странности. Она называет это «негативизмом».
«Покажешь ему — смотри какая машина — а он нарочно в другую сторону голову отворачивает, не хочет смотреть». Однажды Дима вышел во двор и не обнаружил машину, которая всегда стояла под окнами — тогда впервые случилась, на первый взгляд необоснованная, истерика.
До полутора лет Дима был невероятно улыбчивым ребенком. А в полтора года улыбаться практически перестал.
Когда рассматриваешь фотографии Димы в любом возрасте, сложно поверить, что он перестал улыбаться. «Вот тут Дима улыбается, ему год, здесь улыбается — тут ему 9, и здесь, тут ему 18». Но дело в том, что мы делимся эмоциями с кем-то, это один из видов невербального общения. А Дима очень редко улыбается и улыбается только сам себе.
Это трудно понять, не пообщавшись с человеком.
С детства Любовь Петровна читала Диме сказки Корнея Чуковского, и он их запоминал целиком. По-началу, это восхищало, но через время, когда это превратилось в ритуал, стало настораживать. Дима засыпал и повторял «Муха-муха-цокотуха», просыпался и начинал заново. Перебивать было нельзя — начиналась истерика.
«Срочно бегите к врачу»
Однажды на прогулке Любовь Петровна встретила медсестру из поликлиники, посмотрев на поведение Димы, она сказала: «срочно бегите к врачу». Тогда Диме было около двух лет. Ни один из врачей не давал точного диагноза, и Любовь Петровна настояла, чтобы им дали направление в Москву.
На приеме в Москве, тогда Диме было уже три, Любовь Петровна услышала диагноз «аутизм». Точнее диагноз поставили другой, неправильный, но на словах сказали «у вас стопроцентный аутист». С этого момента ее жизнь полностью изменилась.
Тогда, в 1992 году, медицина в России была еще в более тяжелом положении, чем сейчас. В лучшем случае врачи ставили «ранний детский аутизм», в худшем — психиатрические диагнозы, которые могут в момент лишь своим звучанием уничтожить жизнь человека, лишив возможности получать квалифицированную помощь, ходить в детский сад и школу.
Все это время Любовь Петровну и Диму дома ждала Эля, старшая дочь Любови Петровны. Ее детство закончилось ровно в тот момент, когда стало понятно, что с Димой что-то не так. Особенность Димы всю семью заставила играть по своим правилам.
Сахалин — Санкт-Петербург
После первой поездки в Москву, Любовь Петровна еще несколько лет пыталась найти подходящих специалистов для Димы на Сахалине, строго исполняла все предписания и надеялась, что однажды ее сын снова будет жизнерадостным. Для того, чтобы всегда быть рядом с сыном, она устроилась воспитательницей в детский сад и вышла на работу вместе с Димой.
«Говорили, что он ни на что не реагирует. Если деток все позвали — все стоят, а он убегает. Он убегал, он хулиганил, он не слушался. Год, наверное, мы проходили как-то. На него жаловались, что он хулиганит – там цветок выдернет, туда убежал, сюда убежал. И никогда он с другими детьми не играл, он сам по себе был.»
Когда Диме исполнилось 7 лет, семья переехала в Петербург. Этого никто не планировал заранее, Любовь Петровна любила Сахалин и никогда не задумывалась о переезде. Но жизненный ритм теперь задавали не планы, а состояние Димы и желание узнать, можно ли ему помочь.
В Петербурге про аутизм знали намного больше. Еще тогда, в Москве, на комиссии сказали, что помогут только постоянные занятия: логопед, физиотерапевт, общение со сверстниками. В это время жизнь семьи, казалось, преобразилась. Дима ходил на рисование, в компьютерный класс, Любовь Петровна общалась с такими же мамами, как и она.
Поведение Димы не требовало особых корректировок, он сам находил способы успокаивать себя — обожал мыльные пузыри и везде ходил с ними. Сам разводил раствор нужной консистенции из воды и шампуня.
В Петербурге Дима впервые побывал в метро. Зачастую для людей с аутизмом метро — серьезное испытание из-за шума, яркого света и многолюдности. Но и здесь помогли мыльные пузыри. У Димы был свой ритуал: запустить пузырь в вагон до тех пор, пока не закроются двери. Чем пузырь больше, тем лучше.
«Найти человека!»
Отдыхать семья ездила домой, на Сахалин. Летом 1997 в жаркий июльский день Любовь Петровна вместе со своей сестрой и Димой гуляли по пляжу. Дима, как обычно, запускал мыльные пузыри и любовался водой. Он вообще всегда любил воду. Поэтому, как бы ни было тяжело, хотя бы раз в год Любовь Петровна старалась отвозить его к большой воде.
В один момент женщины заговорились, а Дима пропал из виду. Он потерялся на 9 дней.
Искали с милицией и МЧС, давали объявления, день и ночь прочесывали местность.
Конечно, Диму видели люди, но никто почему-то не откликался на объявление. Пока на домашний номер не позвонил рыбак-любитель, он сообщил: «видел мальчика, сидел у воды и переливал водичку». Диму нашли истощенным и испуганным. Все это время он блуждал, потому что просто не мог подойти к людям и объяснить, что потерялся.
Позже рыбак рассказал, что его племянник тоже «такой». Поэтому он сразу обратил внимание на Диму. Возможно все это время его принимали просто за бродячего мальчика или даже не предполагали, что этот ребенок уже 9 дней и ночей не ел и ночует под открытым небом.
Когда Диму нашли, в газете написали в людоедской перестроечной манере: «Имеющий физические недостатки мальчик потерялся во время прогулки с родителями в окрестностях Корсакова…На вопросы ребенок реагировал, но не отвечал — дефект речи.»
Стоит ли говорить, что никаких дефектов речи, а уж тем более физических недостатков у Димы нет, он просто не коммуницирует с людьми. Это особенность развития его нервной системы.
После этого случая Любовь Петровна обрела веру. До сих пор она ходит в церковь и каждый день благодарит Бога за то, что Дима нашелся.
«В этом мире человеку с аутизмом есть место только до тех пор, пока жива его семья».
До 15 лет Дима ходил в школу на Обводном канале. А в 15 лет случился переходный возраст, который во многом определил сегодняшнее положение дел.
Любовь Петровна за все время жизни Димы сама прошла сложное лечение и всегда балансировала на грани, держась только ради сына. Понимая, что в перспективе Дима останется совсем один, она приняла невероятно тяжелое для любого родителя решение и записала его в интернат для взрослых.
Из-за сильных скачков настроения, возросшей в несколько раз тревоги и истерик вследствие этого, Диме прописали сильнодействующие препараты. Любовь Петровна до последнего ограничивалась самым минимумом. Но в 18 лет, в то время, как Дима дважды в неделю стал оставаться в интернате, количество препаратов увеличилось в разы. Их действие подавляло не только приступы, но угнетало нервную систему настолько, что Диму было не узнать.
Оставаться в интернате дважды в неделю было необходимо для того, чтобы сохранить место, чтобы в случае чего Диме было где жить.
Если до 18 лет Дима пил одну таблетку нейролептиков в день, то после 18 количество препаратов увеличилось в семь раз. Несколько раз Любовь Петровна под руководством врачей пыталась уменьшить количество принимаемых препаратов, но это вызывало мучительный синдром отмены. От новых препаратов у Димы случались галлюцинации, он кричал, плакал и рвался. Были случаи, когда от ужаса Любовь Петровна вызвала скорую, Диму забирали в психиатрическую клинику, где добавляли новый препарат или увеличивали дозировку уже имеющихся.
Эти два дня в неделю в интернате были страшными еще и потому, что системе нет никакого дела до индивидуальности человека. В палате Дима жил не только с людьми с аутизмом, но и с людьми с разными психиатрическими диагнозами. Некоторые из которых отличались агрессивным поведением. В комнате живут по 7 человек, есть своя иерархия. И если не повезло или не хватило наглости постоять за себя — сидишь без еды.
«Антон тут рядом»
В Петербурге маленький Дима ходил на одни занятия с Антоном Харитоновым. Любовь Петровна общалась с мамой Антона, Ринатой. Их судьбы развивались параллельно, иногда соприкасаясь на занятиях.
В 2013 году открылся первый центр «Антон тут рядом» на Троицкой площади. Диму туда, конечно, сразу позвали. Любовь Петровна вспоминает, как Люба Аркус стояла в дверях центра с распростертыми объятиями и звала Диму зайти, но он застеснялся. Диме предлагали ходить в центр всю неделю, но осуществить это было нельзя — нельзя потерять место в интернате.
Так Дима и ходил: два дня в интернат, два дня в центр. До тех пор, пока не случилась пандемия. Из-за вынужденной изоляции, чтобы сохранить место, в интернат ходить стало не обязательно.
И вот, в 31 год, Дима погрузился в инклюзивную среду не на полставки, не мимолетно, а всецело. Тьютор Димы, Настя Хлыбова рассказала: «В мастерских Дима почти все может сделать самостоятельно, несмотря на то, что он медлительный и находится «в своем мире», в каждом деле он очень успешен».
Поначалу Дима занимался в центре только полдня до обеда и участвовал в факультативных занятиях и активностях. Сейчас он ответственный студент и посещает центр на Троицкой со вторника по пятницу.
Во время пандемии Любовь Петровна и Дима решились на отважный шаг — попробовать пожить в квартире постоянного проживания. Там, «закаленный» и напуганный интернатовскими порядками, Дима стеснялся даже взять кружку и налить воды без указания тьютора. Каждое действие Диме приходилось подсказывать, но не потому что он чего-то не понимает или не может, а потому что просто не наделен достаточной решительностью для самостоятельных действий. Так казалось, но ровно до тех пор, пока Дима не почувствовал себя в полной безопасности.
Дима действительно очень кроткий человек. Тяжело представить, что он чувствовал, когда потерялся, когда был в интернате и жил по этим варварским внутренним законам.
Он, вероятнее всего, никогда об этом не расскажет. Недавно Любови Петровне звонили из интерната, Дима понял, откуда звонок и начал сильно переживать. Мама заверила его, что туда он пока не вернется. Любови Петровне тоже стало намного спокойнее, ведь мы не бросаем друзей в беде. Дима — студент фонда «Антон тут рядом», и мы надеемся, что это навсегда.
Проекты фонда реализуются за счет пожертвований. Помочь развитию проектов можно здесь.
Текст: Серафима Дорошенко
