Святослав Довбня и Татьяна Морозова
Татьяна Морозова и Святослав Довбня — детский невролог и клинический психолог, состояли в группе основателей Института раннего вмешательства в Санкт-Петербурге в его лучшие времена, ныне — эксперты фонда «Обнаженные сердца» и волонтеры фонда «Антон тут рядом».
САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, АВГУСТ, 2020 ГОД
— Слава и Таня, мы встретились, чтобы зафиксировать изменения, произошедшие за последнее время. Наше с вами интервью — первый материал нашего сайта. Итак, что изменилось за последние годы?
— Именно в нашей области наука движется очень быстро. К сожалению, это может быть не так заметно в нашей стране, потому что очень мало что из новейших достижений и методик переводится на русский, происходит это очень медленно и соответственно так же применяется и внедряется… Пока мы еще не достигли даже должного для сегодняшнего дня уровня принятия людей с нарушениями. Пока мы все еще в процессе обсуждения базовых общегуманистических ценностей.
ФУНДАМЕНТАЛЬНЫЕ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ
Очень изменилось определение того, что такое расстройство аутистического спектра (РАС). Если раньше мы говорили «триада» аутизма, то теперь мы говорим «диада», потому что признаки аутизма сейчас объединены в более ясную структуру. Триада превратилась в диаду и стала намного понятнее и удобнее для использования, произошло объединение разделов социальной коммуникации и социального взаимодействия.
Все расстройства объединили в одну группу, то есть в современных классификациях нет больше отдельного синдрома Аспергера и других разновидностей аутизма и диагноз стал называться «расстройство аутистического спектра».
За этим стояли годы исследований, которые показали, что даже достаточно опытные специалисты пользуются скорее своим предыдущим опытом, нежели теми размытыми диагностическими критериями, которые были в прошлой классификации. Интересное исследование был сделано перед созданием DSM‑V: группе известных и уважаемых специалистов разослали описание человека с синдромом Аспергера, которое было сделано Гансом Аспергером, и все они поставили разные диагнозы на основании этого описания.
Все расстройства объединили в одну группу, то есть в современных классификациях нет больше отдельного синдрома Аспергера и других разновидностей аутизма.
Еще одна важное изменение: появилось гораздо больше данных о том, как РАС выглядит у девочек и взрослых женщин. Раньше считалось, что РАС встречается в основном у мужчин, и с очень большим перевесом. К сегодняшнему дню появились знания о том, как выявлять симптомы РАС у детей и взрослых обоих полов. Теперь мы знаем, что соотношение девочек и мальчиков с РАС — не 1 к 6, как считалось раньше, и, может быть, даже не 1 к 4. Исследования показывают, что женщины в среднем гораздо более социальны, и это приводит к так называемой «маскировке» симптомов РАС. При этом считается, что женщины в некоторых случаях «маскируют» некоторые социальные симптомы аутизма, то есть они на первый взгляд выглядят как более компетентные в плане социальной коммуникации и общения, но на самом деле испытывают при этом значительные трудности в общении. Эта «маскировка» требует огромного количества сил и приводит к серьезному стрессу.
С изменением диагностических критериев изменились и статистические данные о распространенности аутизма. Они менялись достаточно быстро за последние 15 лет: 1 на 160, на 150, 1 на 110, 1 на 88, 1 на 68, 1 на 59. В начале 2020 года вышел обзор, данные которого собирались еще раньше, и появились новые цифры — 1 на 54.
В нашей стране статистика либо отсутствует, либо сильно занижена. Например, по данным фонда «Выход», верный диагноз РАС в Санкт-Петербурге в лучшем случае ставится одному ребенку из 20.
Раньше считалось, что РАС встречается в основном у мужчин, и с очень большим перевесом.
Очень мало взрослых имеет диагноз РАС, и несмотря на то, что 2–3 года назад даже Минздрав стал говорить о том, что ребенок с аутизмом становится взрослым с аутизмом, практика смены диагноза с аутизма на шизофрению в 18 лет все еще остается распространенной в нашей стране.
Исследования показывают, что диагноз РАС может быть в большинстве случаев поставлен в 18 месяцев. Появляются исследования, которые проводятся с детьми, находящимися в высокой группе риска, например, вероятность РАС выше у братьев и сестер людей с РАС. Их часто используют для выборок в исследованиях, чтобы понять, когда можно заметить самую раннюю симптоматику. Диагноза еще нет, но ученые начинают регистрировать все особенности поведения. Появляются работы, говорящие о том, что скоро, возможно, появится возможность сдвигать границу постановки диагноза к 1 году или даже к 9 месяцам. С другой стороны, нужно честно сказать, что пока практически во всем мире средний возраст постановки диагноза по-прежнему остается в районе 3–4 лет.
Больше стало известно о коморбидностях[1]. Это отдельные расстройства, которые присутствуют вместе с РАС, не вызывая их, но так уж получилось, что есть и то и другое. Раньше думали: у человека либо аутизм, либо синдром Дауна. Теперь мы знаем, что статистически у людей с синдромом Дауна в несколько раз чаще встречается аутизм, хотя синдром Дауна не вызывает аутизм и наоборот. Но есть люди с аутизмом, у которых нет других синдромов, нарушений или особенностей.
К коморбидностям относятся депрессии, тревожные расстройства, генетические синдромы, желудочно-кишечные расстройства — очень много разных заболеваний и состояний, которые у людей с РАС встречаются чаще, чем в среднем в популяции.
С одной стороны, это тревожная новость, потому что получается, что люди с аутизмом более уязвимы к другим состояниям, заболеваниям и так далее. С другой стороны, множество тех состояний, которые называются коморбидностями, можно и нужно лечить. И это существенно улучшит качество жизни человека с аутизмом.
Расстройства аутистического спектра имеют генетическую природу. Однако ученые пока не знают, какие конкретно комбинации генов или их взаимодействия между собой вызывают аутизм в большинстве случаев.
Обучение в инклюзивном пространстве действительно во многом является фактором защитным, фактором успешности для будущей взрослой жизни.
Появилось больше исследований, которые длительно прослеживают людей с аутизмом за последние 20–30 лет. Понятно, что когда сама по себе постановка диагноза представляла серьезную трудность, было сложно представить себе такие лонгитюдные[2] исследования.
Группа ученых под руководством Кэтрин Лорд (она же автор ADOS, это на сегодня золотой стандарт диагностики аутизма) недавно опубликовала достаточно большое исследование группы людей с аутизмом в Северной Каролине и Чикаго, которым диагноз был поставлен более 25 лет назад. Ученые смотрели на то, что является важными факторами, которые могут влиять на успешность во взрослой жизни, — при том, что представления о том, что является важным, были самыми разными. Тем не менее, считалось, что показатели интеллекта являются определяющими для будущей успешности. Но результаты исследования показали, что существуют и другие факторы, определяющие успешность человека с аутизмом во взрослом возрасте. Да, у людей, которые имели низкие баллы при оценке интеллекта в возрасте 2–3 лет, чаще всего сохранялись сложности во взрослом возрасте. Однако и у тех детей, которые получили более высокие баллы при оценке интеллектуального уровня, но имели поведенческие проблемы, существовали значительные ограничения в социальном функционировании.
Многие другие исследования также показывают, что поведенческие нарушения, если с ними не работать профессионально, могут оказывать не меньшее влияние на жизнь человека, нежели интеллектуальные. Потому что именно из-за поведенческих нарушений человек часто не может участвовать в жизни общества. И при этом у людей, у которых показатели интеллекта могут быть ниже, но при этом нет поведенческих нарушений, социальная вовлеченность и успешность зачастую значительно выше, нежели у людей с высоким интеллектом, но с выраженными нарушениями коммуникации и поведения.
МЕТОДЫ ПОМОЩИ
Основная идея остается той же: не появилось никакой магической таблетки и по-прежнему наилучшие доказательства эффективности уверенно демонстрирует группа поведенческих вмешательств — использование позитивного подкрепления, развитие коммуникации и адаптация и организация окружения — вот что действует эффективно, и это доказано.
Общая идея одна: поведенческий подход окружает нас везде.
Появились новые эффективные методы помощи, основанные на поведенческих подходах и для маленьких детей — направленные на развития коммуникации, игры и взаимодействия, и для школьников — и для того, чтобы лучше учиться, дружить со сверстниками, и для взрослых — чтобы жить независимой жизнью, удерживаться на работе и справляться с эмоциональными трудностями и поведением.
Нужно отметить, что все методы, которые мы используем в проектах Фонда «Обнаженные сердца», относятся к практикам с доказанной эффективностью. Для того, чтобы узнать о том, что на сегодняшний день относится к таким практикам, нужно следить за систематическими обзорами, публикуемыми ведущими исследовательскими группами. На сегодняшний день, все серьезные систематические обзоры программ помощи людям с РАС и их семьям поддерживают выбор в пользу методов, основанных на поведенческом подходе, который включает позитивное подкрепление, развитие коммуникации и совместного внимания и т. д.
Методы, основанные на других подходах, такой доказательной базы пока не имеют. Например, 10 лет назад ожидалось, что программы, основанные на идеях сенсорной интеграции, докажут, что такого рода вмешательства могут использоваться изолированно, без поведенческих подходов— однако пока исследований, достоверно доказывающих это, не появилось.
В связи с пандемией коронавируса вмешательства, опосредованные родителями, стали использоваться чаще, и они показывают свою эффективность.
Но есть момент, о котором надо обязательно думать, — это чистота внедрения, точность исполнения, то, что по-английски называется fidelity. Это не просто инструкция родителям «иди и делай», это регулярные встречи и возможность получать рекомендации в процессе работы с ребенком. Появились варианты программ, которые раньше делались только специалистами. Например, по рейтингу публикаций и количеству исследований очень хорошо себя показывает программа JASPER разработанная профессором Конни Казари из UCLA (США)[3]. Это программа для маленьких детей, направленная на развитие игры, коммуникации, совместного внимания, вовлеченности. Появилась и версия JASPER, когда работает с ребенком родитель, а специалист оказывает всю необходимую поддержку. Сейчас фонд «Обнаженные сердца» проводит адаптацию этой программы в России и готовит первых российских специалистов, владеющих базовой программой JASPER и программой JASPER для родителей.
Программы для взрослых
Так как во всем мире программы для взрослых очень сильно недофинансируются, количество исследований о программах помощи для них гораздо меньше, чем про детей. Однако известно, что в работе со взрослыми сложность применения любых методик заключается в том, что «типичная» взрослая жизнь гораздо более разнообразная и в большой степени подчиненная собственному выбору человека. У дошкольника есть детский сад, есть расписание дня, все дети, в общем, находятся в одной структуре, и внутри этой структуры у них есть задача взаимодействия со взрослыми и сверстниками. То же самое продолжается в школе и фактически заканчивается с переходом во взрослую жизнь.
Как только заканчивается детство, возникает ситуация выбора, и дальше все целиком зависит от каждого из нас. Мы стараемся дружить, с кем хотим, работать кем хотим, отдыхать, где хотим. Да, это зависит от денег, от культуры, от семьи, но огромную роль играет и собственный выбор. А для человека, который имеет социальные трудности, которого всю жизнь учили подстраиваться под уже существующую структуру, это может оказаться практически непосильной задачей. Допустим, если у человека с РАС не было раньше возможности выбирать, с кем общаться, как и куда ездить на общественном транспорте, с кем и каким образом вступать в коммуникацию, как выбирать и планировать досуг, каким образом структурировать свою жизнь, это может вызывать огромные сложности. Сейчас программы помощи взрослым во многом направлены на то, чтобы помочь людям развивать внутреннюю мотивацию, делать выбор и помогать им настраивать социальную коммуникацию. Иногда большие поведенческие сложности требуют привлечения больших профессиональных ресурсов для этого. Фонд «Обнаженные сердца» строит долгосрочное сотрудничество с университетом Эмори (США), направленное на развитие компетенций по работе с тяжелыми поведенческими проблемами у подростков и взрослых и применением функционального анализа поведения.
Мы надеемся, что скоро мы начнем видеть в России когортный эффект[4]. Когортный эффект состоит в том, что система образования и ее доступность, так же как и программы помощи, очень сильно различаются в разные периоды времени. А мы знаем, что очень важным фактором успешности для человека является возможность обучения в инклюзивной школе. Там он видит другие модели поведения, которые сильно отличаются от того, что он видит в специальном образовании. И инклюзивного образования становится больше. Нам в России об этом рано говорить, мы только начинаем видеть подростков, которые вообще в школу ходили, а не просто находились в списке для домашнего обучения. Их просто не брали в школы и продолжают во многих регионах не брать. А обучение в инклюзивном пространстве действительно во многом является фактором защитным, фактором успешности для будущей взрослой жизни.
Общие принципы программ для взрослых такие же, как у программ для детей. К сожалению, многочисленные программы, которые не имеют структуры, не основаны на идеях понимания поведения, не показывают своей эффективности. Общая идея одна: поведенческий подход окружает нас везде. Он есть в супермаркете, когда вам выдают какие-то жетоны, чтобы вы пришли снова, или награждают возвратом денег за удачную покупку. Он есть на дорожных знаках, которые заранее подсказывают, куда идти. Он в ресторанах быстрого питания, когда вы можете просто ткнуть пальцем в картинку с бутербродом. В поведенческом подходе нет ничего необычного. Это такая заранее спланированная организация коммуникации и окружения, которая повышает вероятность проявления желаемого поведения. Это не просто дискретная проба (или обучение методом отдельных блоков), когда мы говорим «сделай так, сделай так» и даем конфетку. Это важная, но очень малая часть поведенческих наук и поведенческих подходов. У взрослых это выглядит не так, как у детей, но это все равно поведенческие подходы. Когда мы помогаем человеку развивать мотивацию, потому что, может быть, сами по себе похвала начальства или даже повышение зарплаты не являются ценными для человека с аутизмом, при этом ценным поначалу может явиться что-то другое.
За последние годы значительно увеличилось количество технологий, которые позволяют использовать телефоны и планшеты для коммуникации. Столь массового распространения данных технологий раньше не было. В России уже доступны такие программы для коммуникации, может быть, не полностью адаптированные к особенностям русского языка, но они доступны. Среди них есть бесплатные, и это дает огромные возможности людям с аутизмом общаться. К тому же это менее стигматизирующие технологии: школьник, подросток, взрослый человек, который тащит за собой бумажную книгу PECS, долго роется в картинках, — это определенного рода стигматизация, потому что он отличается от своего обычного сверстника. А сейчас все в телефонах и планшетах, и это здорово облегчает жизнь человека и меньше его стигматизирует.
Мы очень надеемся, что при переводе МКБ-11 не случится такого «несчастья», которое случилось при переводе МКБ-10: там откуда-то взялся ранний детский аутизм, чего в международном варианте МКБ-10 нет и не было, там название — аутистическое расстройство. Современные критерии РАС на русском языке можно найти на информационной платформе для специалистов и родителей детей с особенностями развития фонда «Обнаженные сердца», где представлен выверенный перевод данного раздела из DSM‑V и другие полезные материалы.
Все это развивает профессиональный язык, например, также появился перевод пособия по прикладному анализу поведения[5] Купера, Херона и Хьюарда. По крайней мере появился глоссарий, и мы начинаем говорить на одном языке, а еще 6 лет назад такого общего языка в России не было. Поведенческие термины имеют свою специфику: в классической психологической литературе и в поведенческом анализе одни и те же термины имеют разную окраску. А некоторые термины вообще отсутствуют и вызывают у людей недоумение, они даже звучат для русского уха не очень красиво, например: «такт» или «манд». Но эта терминология начинает все больше входить в обиход специалистов.
Сейчас также появилась публикация клинических рекомендаций Независимой ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, утверждение их Минздравом. Это произошло совсем недавно — в этом году.
[1] Коморбидность — существование у одного человека нескольких диагнозов.
[2] Лонгитюдное исследование — исследование, в котором прослеживается одна и та же группа людей в течение длительного времени.
[3] Joint Attention, Symbolic Play and Engagement Regulation — совместное внимание, символическая игра, участие и регуляция.
[4] Изменение в состоянии здоровья, в основе которого лежат различные причинные факторы, влиянию которых подвергается каждое поколение в результате изменений окружающей среды и общества.
[5] Джон О. Купер, Тимоти Э. Херон, Уильям Л. Хьюард. Прикладной анализ поведения
