Аутизм в городе: дети с РАС и серые зоны

В 2020 году фонд «Антон тут рядом» решил провести исследование, чтобы разобраться в том, как город взаимодействует с детьми с аутизмом и их семьями. В каких детских садах и школах дети могут учиться? Куда семьи могут обратиться за медицинской помощью? Где дети могут провести досуг, а родители — найти единомышленников? 

Так был придуман проект «Аутизм в городе». Первым делом было решено изучить, конечно, Петербург.

Осенью 2020 года Санкт-Петербург был для нас серой зоной, где были спрятаны отдельные места, уже тогда готовые оказать помощь и поддержку детям с РАС и их семьям. Но таких мест мало. Часто, прежде чем оказаться в «нужном» месте, найти «своего» специалиста, семьи проходят большой путь — полосу препятствий. 

Если законодательная база не связана с практикой на местах, а статистика по РАС в городе молчит — остается идти к тем, кто каждый день работает в системе образования, в медицине, в социальной помощи, к родителям, которые (так уж сложилось) часто становятся экспертами в оказании помощи и поддержки своим детям. Это и сделала наша команда исследователей. А мы — делимся результатами.

Привет, меня зовут Тома, а еще в этом тексте — мои коллеги: Катя, Маша и Диана. Вместе мы полгода проводили социологическое исследование для Фонда «Антон тут рядом»: с сентября по февраль искали, какие возможности есть у детей с аутизмом в Санкт-Петербурге. Возможности самые разные: от медицины и образования до понимания и принятия. Сегодня мы начинаем цикл публикаций, в котором расскажем, что нам удалось найти. Цикл, потому что находок оказалось немало, а вопросов, с которыми мы столкнулись, — еще больше. 

Исследование — это попытка фонда разобраться в том, что происходит в Санкт-Петербурге, когда разные социальные и «помогающие» учреждения сталкиваются с аутизмом у детей. Мы говорим про социальную сторону взаимодействия: кем ставится диагноз, как определяется образовательный маршрут в дошкольном и школьном периоде, с кем взаимодействуют родители и почему поиск детского сада, школы и врачей для них — это полоса препятствий. 

К сожалению, сегодня поиск ответа на такие простые вопросы как «в какой детский сад пойти» или «где вылечить зуб» занимает у родителей детей с аутизмом немало времени. 

К сожалению, сегодня поиск ответа на такие простые вопросы как «в какой детский сад пойти» или «где вылечить зуб» занимает у родителей детей с аутизмом немало времени. 

Конечно, на карте города есть места и специалисты, готовые оказать семье ребенка с аутизмом разного рода помощь. Но таких мест мало; иногда путь к ним — долог, дорог и непрост. В исследовании мы стремились охватить широкий городской контекст, понять, как «система» помощи для детей с аутизмом работает изнутри, ведь через нее неминуемо проходит почти каждая семья детей с РАС. 

Результаты, которые мы получили, основаны на двух этапах работы. Во-первых, это поиск и обзвон учреждений. Этот этап помог нам очертить поле исследования и найти первых героев для интервью. Позже мы звонили в медико-психологические, досуговые и образовательные учреждения. Нас интересовало, какую помощь они могут предложить детям с аутизмом. Так мы сделали «Карту помощи» — места, готовые оказать поддержку семьям с детьми с РАС. Ею мы поделимся совсем скоро. 

Второй этап работы — интервью.  Мы говорили с заведующими государственных детских садов, с родителями детей с аутизмом, брали интервью у тьюторов, которые сопровождают детей с РАС в детском саду и школе, у сотрудников коррекционных школ и ресурсных классов, а еще — у представителей территориальных психолого-медико-педагогических комиссий (ТПМПК) — ведь с них часто начинается путь родителей детей с РАС в детский сад и школы, — и РОНО.  Результат этого этапа — описание маршрута родителей детей с аутизмом: от ранней диагностики до начальной школы. Так у нас получилось расширить поле историй об аутизме в городе и включить в них разных героев. Мы увидим, как проблема отсутствия языка возникает на всем пути диагностики, медицины, образования, прорастая во взрослую жизнь, а «эти дети» становятся «этими взрослыми». 

Мы увидим, как проблема отсутствия языка возникает на всем пути диагностики, медицины, образования, прорастая во взрослую жизнь, а «эти дети» становятся «этими взрослыми». 

ЭТИ ДЕТИ

Но прежде, чем семьи детей с аутизмом сталкиваются с диагностикой, медициной и образованием, мы все — фонд, родители, заведующие детских садов, учителя школ, врачи — сталкиваемся с языком. Точнее с его отсутствием. Детей с аутизмом как только не называют: от уменьшительно-ласкательных «аутят» до «больных» («ненормальных»). Но чаще все-таки не называют, множа неопределенность и воспроизводя недостаток информации, ограничиваясь «этими детьми», одновременно заглядывая в глаза собеседника как бы говоря: «все всё понимают, вы ведь же тоже понимаете?». И, если для исследователей отсутствие языка — это методологическая трудность, с которой мы привыкли работать, то для проблем аутизма в Санкт-Петербурге это суть — не называть, пропускать, делать вид, что их нет. 

Но дети с аутизмом есть! Только видят их — словами, глазами и знанием — не везде. Даже те, кто разбираются в проблеме не всегда готовы встать на позицию языковой видимости, говоря без обиняков и жалости. И пока не выработался язык, борьба за «видимость» идет по всем фронтам: между аутизмом как дисфункцией и как частью дискурса о нейроразнообразии.

В СЕРЫХ ЗОНАХ

На разных этапах семьи детей с аутизмом в Санкт-Петербурге сталкиваются с серыми зонами. Сначала — диагностика. Часто это отрицание аутизма как диагноза, незнание диагностических инструментов, либо несвоевременная помощь. Потом — детские сады и школы, в которых не всегда готовы работать с аутизмом. Иногда неготовность выражается в переводе в «другие» детские сады, а в некоторых случаях в детских садах и школах складываются успешные примеры инклюзии. И мы точно не знаем, почему так происходит. Красной нитью протягивается еще и поиск специалистов: найти «своего» удается не сразу. Масштаб неопределенности заставляет родителей находиться в постоянном поиске или соглашаться на то, «что дают». А адекватных мест так мало, что попасть туда — задача нетривиальная. 

Масштаб неопределенности заставляет родителей находиться в постоянном поиске или соглашаться на то, «что дают». А адекватных мест так мало, что попасть туда — задача нетривиальная. 

Неопределенности добавляет и нормативно-правовая база, которая формально ратует за инклюзивную модель образования — все дети могут учиться везде. Но это лишь формально! На деле же нормативные документы оказываются оторваны от реальности аутизма. Как быть заведующей детского сада, если ребенку с РАС в дошкольный период нужна поведенческая терапия или тьютор, а ставки на специалистов нет? Как быть, если диагноз стоит, но не тот, а специалисты видят, что «это оно»? Этого нигде не написано. При «столкновении» с аутизмом в детских садах и школах запускаются неформальные механизмы, которые приводят к действительно разным последствиям: от успешной инклюзии и социализации до обучения на дому и изоляции. 

При «столкновении» с аутизмом в детских садах и школах запускаются неформальные механизмы, которые приводят к действительно разным последствиям: от успешной инклюзии и социализации до обучения на дому и изоляции. 

Не раз упоминается в наших интервью и «ленинградская школа психиатрии», отдельные представители которой говорят о гипердиагностике, а об аутизме — как о веянии моды: «скоро пройдет». Но адекватный диагноз важен, потому что это ключ к помощи. Аутизм и помощь при аутизме в Петербурге стоят на разных берегах — нужен мост. Пока его нет, приходится пользоваться обходными тропинками или идти не той дорогой. 

ЧТО БУДЕТ ДАЛЬШЕ?

У 72% государственных детских садов в нескольких районах нет опыта «встречи» с детьми с РАС: диагностированными или нет.

Лишь треть всех тех учреждений, куда мы звонили, такой опыт имели. Значит ли это, что мы узнали что-то про то, как работает система? Нет. Нас часто отправляли в «другие» детские сады — в мифическую «коррекцию» для аутизма, — а в «других» нам отказывали, потому что «профиль не тот». Мы, как мячики отскакивали от одного к другому, но иногда задерживались в руках тех, кто говорил: «да, «эти дети» были». Задержавшись, мы хотели узнать больше, ведь такой ответ — первый признак готовности говорить. И мы цеплялись за хрупкую договоренность на интервью, чтобы в результате оказаться в множестве координат, направляющих жизнь детей с аутизмом и их семей. 

Дальше в публикациях про исследование мы расскажем о том, почему получили столько разных и иногда совершенно полярных ответов на вопрос про детей с аутизмом в детских садах и школах; почему специалисты ругают инклюзию, а надо — интеграцию; из чего складываются успешные случаи инклюзии и почему родителям часто приходится становиться экспертами в жизни своих детей с аутизмом.

Аутизм в городе. Диагностика и ПМПК