Событие марта — общественные обсуждения клинических рекомендаций по аутизму от РОП. Родительские организации, профильные НКО и эксперты фонда «Антон тут рядом» считают, что этот документ игнорирует научный подход и опыт тысяч семей с РАС в России.

Общественные обсуждения получили широкую огласку среди врачей, родителей и специалистов. Мы благодарны каждому, кто делился материалами и оставлял аргументированные отзывы, подкрепленные личным опытом или исследованиями. И особенно — врачам. Спасибо, что развиваете научный и гуманный подходы в психиатрии.

Всего на сайт Минздрава поступило 898 отзывов об этом проекте клинических рекомендаций по аутизму. Для сравнения, обычно их около 20. Мы благодарны Минздраву за возможность ознакомиться с проектами и оставить отзывы: при формулировании рекомендаций важно учитывать множество разных аспектов, в том числе — интересы пациентов и их близких.

Надеемся, голоса родителей, НКО и профессионального сообщества будут услышаны экспертами научного совета. А дискуссия, развернувшаяся в последнюю неделю марта вокруг клинических рекомендаций по аутизму, станет важным шагом на пути развития знаний о РАС и стратегиях помощи аутичным детям и взрослым. Подробнее о том, что важно знать о клинических рекомендациях, мы писали в этом материале.

Цифры тут рядом

Центр социальной абилитации и творчества «Антон тут рядом» на Троицкой

48 аутичных взрослых в Центре

4 мастерские: швейная, декораторская, мастерская керамики и кулинарная

512 часов работы инклюзивных мастерских

6 коммуникативных групп, 4 релакс-группы, 6 игровых групп, 8 часов арт-терапии, 24 часа музыки, 4 часа танцев, 4 занятия по линогравюре

Мастерская керамики: 5 кувшинов, 40 кружек, 14 тарелок

Мастерская декора: 3 подноса, 1 зеркало, 3 игрушки, 4 подвески, 14 гирлянд, 3 органайзера

Швейная мастерская: 70 масок, 41 мешочек

Кулинарная мастерская: 16 обедов

3 аутичных взрослых посетили музей Фаберже и музей советских игровых автоматов

Максим подготовил иллюстрации к сказкам для буклета к спектаклю по заказу театра Урал Опера. Полина научилась пользоваться смартфоном, отвечает на сообщения родных и тьюторов. Даша начала работать с трафаретом в мастерской декора. Игорь начал играть на перкуссии. Ваня впервые стал работать в кулинарной мастерской

Центр сопровождаемого трудоустройства «Антон тут рядом» на Невском

50 аутичных взрослых в Центре 

892 часа работали инклюзивные мастерские: швейная, переплетная, кулинарная, мастерская керамики и шелкографии

11 коммуникативных групп, 2 досуговых

Швейная мастерская: 206 изделий

Мастерская керамики: 25 тарелок, 90 кружек, 70 стаканов, 7 больших стаканов, 5 мисок

Переплетная мастерская: 33 блокнота, 330 тетрадей

Мастерская шелкографии: 320 шоперов, 310 тетрадей, 518 мешочков, 82 кошелька, около 3 000 деколей

Кулинарная мастерская: 900 обедов, 2 новых блюда — фаршированные шампиньоны и салат с красной капустой, перцем, морковью, фасолью и красным луком

3 тренировки по боксу в клубе Backyard Workout & Boxing, 3 занятия йогой

В швейной мастерской Даша и Юля стали более профессионально работать за оверлоком, Аня научилась вставлять шнурки в мешочки. Виталий и Саша учились печатать шелкографию. На коммуникативных группах аутичные взрослые с тьюторами обсуждали профессию продавца и готовились к «Маркету тут рядом»

«Цифрология»

7 аутичных взрослых трудоустроены в компании «Газпром нефть» в рамках проекта «Цифрология»: 2 напрямую, 5 — через фонд

Студенты разметили 1567 кадров и проверили 200 кадров с заправки, разметили 27 проектов в Сиват на 57094 кадра, отсканировали 84 рисунка

Валера, Саша и Никита составили авансовый отчет о командировке. Миша и Максим закончили проект в Unity. Алина начала работать над графиками разметки

Ресурсный центр

52 ребенка участвуют в программах фонда

86 часов индивидуальных занятий в ресурсном центре

33 часа занятий ABA с поведенческим специалистом

37 часов занятий PECS

39 часов групповых занятий: не только в ресурсном центре, но и на катке, в продуктовом магазине и в «Упсала-цирке»

16 часов занятий АФК

5 супервизий для специалистов

1 встреча для родителей «Ранняя пташка»

29 индивидуальных и групповых сессий психологической поддержки для родителей

18 родителей посещают группы психологической поддержки 

Есения начала изучать альтернативную и дополнительную коммуникацию, у нее появляются первые самостоятельные реакции. Максим повторяет уже 5 различных движений за взрослыми. Теперь он может помахать при прощании в ответ, сам застегнуть молнию и надеть кофту. Женя пробудет новые продукты и учится спокойно отказываться при помощи слов

Консультационная служба

2 консультации для семей в ресурсном центре

10 онлайн-консультаций по образовательному маршруту

4 офлайн-консультации по образовательному маршруту

17 письменных консультаций по электронной почте

Подростковый проект

31 аутичных подросток, 7 нейротипичных сверстника

74 часа факультативов

4,5 часа группы психологической поддержки

15 часов на тренировочной квартире

17 волонтеров сопровождали и вели занятия

1 поход в музей советских игровых автоматов

1 мастер-класс по приготовлению курников для клиентов «Ночлежки», 8 участников

Подошла к концу работа группы психологической поддержки для подростков, у которых есть сиблинги с аутизмом: полгода участники еженедельно встречались в центре, общались, делились переживаниями и поддерживали друг друга. На квартирном интенсиве аутичные подростки полюбили играть в лото, а также научились готовить вареники с творогом, пельмени и бутерброды с сыром и колбасой в сэндвичнице

Сопровождаемое проживание 

3 жителя тренировочной квартиры, 19 тренировочных смен

Блюдо месяца: мясо в аэрогриле, сырники на завтрак

1 аутичный взрослый начал жить самостоятельно

На тренировочной квартире началась новая смена. Ваня привез с собой из дома любимые вещи, которые помогают ему адаптироваться: красный будильник, настенный календарь и много книг. Полина учится преодолевать путь из квартиры в Центр. Антон Харитонов читает Гарри Поттера с тьютором и звонит папе по мобильному телефону. 

Инклюзивная столярная мастерская «Антон тут рядом»

2 мастерских 

13 участников

76 изделий: 28 гирлянд, 1 домино, 42 брелока, 37 магнитов, 7 комплектов деревянных менажниц

20 комплектов биров для Буквоеда

Проект адресной помощи «Сегодня уже сейчас»

29 семей в проекте

2 семьям фонд помогает с оплатой жилья

7 семей получили финансовую помощь

10 семей получили продуктовые карты

5 аутичных взрослых проживают с адресной поддержкой фонда (без родителей)

6 семей получили консультацию специалиста по социально-правовым вопросам

Сопровождаемое трудоустройство

7 аутичных взрослых работают на внешних площадках с поддержкой фонда

6 новых заявок на трудоустройство

3 собеседования

31 компания — партнер проекта

Юрист тут рядом

34 семьи участвуют в проекте

39 заявок поступило за месяц

Вопросы марта: смена группы инвалидности, отказ в установлении инвалидности, назначение тьютора, проблемные вопросы со школой и детским садом

Образовательные проекты

Курс обучения родителей Early bird

18 семей проходят обучение

4 тренера ведут курс

30 часов лекций за месяц, темы: понимание аутизма, сенсорные отличия: понимание и поддержка; коммуникация, поддержка и развитие взаимодействия

Сообщество психиатров и неврологов

166 участников сообщества

11 бесплатных консультаций для семей

4 консультации для сотрудников

Lahta Clinic предоставила возможность бесплатных приемов для аутичных взрослых студентов фонда к 30 врачам разных специализаций в 2 клиниках сети

Стажировки и консультации

4 стажировки, 5 участников

«Ау», курс для родителей 

5341 родитель аутичных детей, подростков и взрослых в новом потоке курса

12 лекций за месяц 

1053 выпускника курсов

Родители — участники курса:

— Спасибо большое за разъяснения и поддержку. Нам (родителям) так важно понимать, что мы не одни наедине с такой особенностью развития наших детей. Очень важно понимать, что вокруг «такой модной болезни» (так мне сказал папа одногруппника) собрались не только люди, целью которых является заработать денег, а и грамотные, заинтересованные специалисты.

— Услышав лекцию раньше, не стала мучить ребенка уколами и различными аппаратными методиками. Спасибо за эфир, и за то что затронули абсолютно все методы, что можно встретить в интернете! Это просто разрыв всего! Здравый смысл победил, хотя руки так и чесались сдать на анализ волосы и заказать это веселящее маслице.

Autism Friendly

224 дружественные организации на карте, 3 присоединились в марте

64 аутичных участника мероприятий проекта

16 выходов на площадки в городе

Оркестр «Тут рядом»

20 участников

13 аутичных музыкантов

18 часов репетиций

1 концерт «Место для тишины» в Медиацентре Новой сцены Александринского театра

Танцевальная лаборатория

6 аутичных участников

4 профессиональные танцовщицы

8 репетиций

1 фотосессия

Театральная лаборатория с Яной Туминой

9 актеров в труппе

5 аутичных актеров

2 репетиции

2 выступления

Футбольный факультатив

7 аутичных футболистов

12 членов команды

2 тренировки на крытом поле

Волонтерское сообщество

678 волонтеров всего

32 задачи: волонтеры помогали упаковывать, перевозить и продавать продукцию на маркетах, снимали фото и видео мероприятий, привозили булочки, помогали изготовить инфографику для квартиры сопровождаемого проживания и сделать с ремонтом

80 студентов сопровождали волонтеры в феврале

21 волонтер поучаствовал в информационной встрече

12 человек прошли тренинг по взаимодействию с людьми с РАС

5 мероприятий: 1 группа поддержки для волонтеров, 2 вечеринки, 1 собрание и 1 киновечер для волонтеров детского проекта

Социальное предпринимательство 

8 корпоративных заказов

365 заказов в интернет-магазине

1 Маркет у моря

Выпуск информационных материалов об аутизме

35 051 человек читали публикации фонда на сайте

89 958 просмотров за месяц

19 новостей и лонгридов об аутизме и инклюзивных проектах

Материал месяца на сайте: 6 вопросов про клинические рекомендации по аутизму

116 717 человек читали публикации фонда в социальных сетях

39 публикации об аутизме и инклюзивных проектах

3 поста об аутизме с экспертами

Текст месяца в социальных сетях: 6 вопросов про клинические рекомендации по аутизму

Дайджест тут рядом

Финансовый отчет

Цитата месяца

Автор Мария Латынина, студентка фонда «Антон тут рядом»

Оформите ежемесячное пожертвование, чтобы фонд мог и дальше реализовывать программы помощи аутичным людям и их семьям. Вместе мы строим общество, где каждый имеет право быть похожим на себя.