Женский фенотип аутизма

Что мы знаем об аутизме у девочек и женщин? Рассказывает Юлиана Якуббо, аутичная девушка, педагог, ABA-терапист и экспертка фонда «Антон тут рядом».

Теория женского фенотипа аутизма утверждает, что аутичные женщины обладают теми же основными чертами, что и мужчины, но проявляют их по-другому (Копп и Гиллберг, 1992). Несмотря на то, что теория была впервые опубликована в 1992 году, она получила широкое распространение только в последнее десятилетие и выявила множество гендерных различий в проявлениях РАС.

Почему аутизм у женщин реже диагностируется? 

Одно из объяснений — «женский защитный эффект»: есть исследование, которое обнаружило, что в женском организме есть гены, которые снижают вероятность развития аутизма. Однако есть данные, свидетельствующие о том, что у женщин аутизм диагностируют реже, потому, что женщины проявляют аутизм способами, которые не соответствуют современным диагностическим критериям. 

Даже если существуют биологические факторы, которые снижают вероятность развития аутизма у женщин, есть веские основания полагать, что диагностические процедуры с меньшей вероятностью выявляют аутизм у женщин, особенно у тех, кто не имеет нарушений интеллекта (Рассел и др. 2011). Женщинам требуется больше усилий, чем мужчинам, чтобы получить диагноз «аутизм», несмотря на то, что у них наблюдаются те же признаки аутизма (Дювекот и др. 2017).

Многие аутичные женщины делятся, что их особенности не воспринимались всерьез или до постановки РАС ставилась череда других диагнозов.

Один раз мне сказали, что у меня не может быть аутизма, потому что я «слишком симпатичная и женственная». 

Также опыт женщин часто обесценивают тем, что якобы девушки просто хотят быть «не такими как все» и поэтому ищут у себя «гламурный аутизм».

Также дополнительная проблема связана с тем, что диагностические критерии были разработаны на основе данных преимущественно о мужчинах с РАС, но не женщинах (Кирковски и др. 2013). У женщин вероятность соответствовать этим критериям ниже, даже если выявлены клинически значимые характеристики. Исследования показывают, что аутичные женщины обладают лучшей социальной осведомленностью, чаще вступают во взаимный диалог, имеют бóльшую социальную мотивацию к дружбе, используют больше невербальных жестов и мимики, используют меньше повторяющегося поведения, чем аутичные мужчины (Дин и др., 2017). 

Почему так происходит? 

Одно из объяснений — высокий уровень маскировки у девочек с РАС. Социальные ожидания от женщин и гендерные стереотипы зачастую более строгие. Девочки «должны» быть милыми, не грубить, не шуметь и стараться быть скромными. Также многие аутичные черты девочек списывают на обычную избалованность или истеричность. 

Вот, что говорит доктор Ханна Белчер — аутичная исследовательница, защитившая докторскую диссертацию по теме поздней диагностики аутизма у женщин: 

«Я не согласна с использованием категории „женский фенотип аутизма“, потому что, на мой взгляд, это связано с бинарным представлением о том, что есть „мужской“ мозг и „женский“ мозг. На самом деле, многие мужчины с аутизмом также маскируют свое состояние, а многие женщины с аутизмом демонстрировали более стереотипные черты в детстве и были диагностированы в детстве. Однако, похоже, что женщины чаще демонстрируют этот фенотип, возможно, из-за когнитивных различий, а также гендерной социализации, при которой девочек учат быть более эмпатичными. Это говорит нам о том, что существует несколько способов проявления аутизма и стереотипное представление об аутизме, которое доминировало в исследованиях, не является единственным или, возможно, даже самым распространенным проявлением».

Женский фенотип аутизма напоминает нам о том, что спектр аутизма может быть гораздо шире и разнообразнее, чем мы привыкли. Нам важно быть открытыми и не обесценивать опыт многих женщин с РАС, которые могли узнать о нем только во взрослом возрасте спустя годы неопределенности и постановки неверных диагнозов.