«Моя жизнь была похожа на пол из граблей». Зачем рассказывать ребенку о его аутизме?

Стоит ли рассказывать ребенку о его аутизме? Юлиана Якуббо, аутичная девушка, которая узнала о своем диагнозе только в 19 лет, объяснила, зачем это делать и поделилась личным опытом.

Зачем рассказывать ребенку о его аутизме?

До 19 лет я не знала о своем аутизме. Однажды мне сказали, что «раз я о нем не знала, то и выросла полноценной». Часто родители аутичных детей на консультациях спрашивают меня: «А нужно ли говорить об аутизме? Может быть, тогда ребенок просто расслабится, перестанет стараться, начнет воспринимать диагноз как оправдание или, наоборот, замкнется сильнее в себе».

Для начала расскажу, что стояло за тем, что я «выросла полноценной без знаний об аутизме», как мне сказали.

На самом деле до знания о диагнозе я была настолько потеряна и разочарована в себе, что было просто невыносимо. Оглядываясь назад, не могу с уверенностью назвать это полноценной жизнью, которой я была бы удовлетворена. Вместо этого я привыкала постоянно выживать и приспосабливаться. 

Я дошла до такой точки, что ярлык «аутизм» не стал для меня страшным, потому что я и так всю жизнь слышала негативные ярлыки, но другие: например, «ленивая», «глупая» или «неспособная».

Иронично, но именно после обретения диагноза качество моей жизни стало постепенно расти. Мои знания об помогли мне во всех сферах жизни: в отношениях, в быту, в работе, — в целом это сделало меня более осведомленной и внимательной к себе. 

До этого я писала в дневнике, что моя жизнь похожа на пол из граблей: куда ни ступи, везде столкнусь с ошибками. Это ужасно изматывает.

Родители могут возразить, что ребенку и так нормально. Если он не переживает из-за своих особенностей, не осознает их, тогда надо ли ему об этом знать? Но внешнее поведение далеко не всегда отражает внутреннее состояние. Ваш аутичный подросток может улыбаться, отрицать у себя трудности, но при этом в глубине все равно чувствовать, что отличается от других.

Исследование 2022 года на 78 взрослых с аутизмом показало, что раскрытие диагноза в детстве связано с повышением благополучия и качества жизни в будущем.

«Каждый всегда имеет право быть похожим на себя»

Когда меня спрашивают, стоит ли говорить ребенку о его аутизме, я задумываюсь о том, почему у людей не возникает вопрос, стоит ли говорить человеку с нарушением зрения или аллергией, что с ними происходит. Почему бы не позволить им просто так справляться и делать вид, что никаких особенностей у них нет? Ведь им и так «нормально». 

Я вижу в этом вопросе стигматизацию, из-за которой разговор о диагнозе откладывается настолько долго, пока человек не доходит до крайней точки.

Если бы люди не воспринимали слово «аутизм» как что-то страшное или заслуживающее жалости или осуждения, был бы тогда этот разговор настолько непростым? 

Я провела много консультаций с родителями о том, как рассказать ребенку об аутизме. Чаще всего после разговора мир не рушился, а происходили значимые изменения внутри семьи. Даже если ребенок действительно не всегда сразу понимал, что такое для него аутизм и как это к нему относится. Даже если первая реакция была негативная, это еще не значит, что сам разговор об аутизме плохой. Скорее то, что витало до этого в воздухе, наконец-то обрело название.

Разговор с ребенком об аутизме и его особенностях — это процесс, а не единичная беседа.