Аутичный self-help № 10. Как сообщить окружающим о своем диагнозе и нужно ли это делать
После того как вы поняли, что аутичны, встает нелегкий выбор: рассказывать ли о своем диагнозе другим людям. Мы знаем, что это непростое решение, поэтому сегодня постараемся разобраться в плюсах и минусах такого самораскрытия, а также поговорим о том, как комфортно это сделать.
В рамках рубрики «Аутичный self-help» об этом рассуждают Диана — аутичный психолог и автор фонда, психиатр Степан Краснощеков, аутичный психолог Мария-Елизавета Конофальская и анонимная аутичная художница.
Диана, аутичный психолог, автор фонда «Антон тут рядом»
Степан Краснощеков, врач-психиатр
Мария-Елизавета Конофальская, аутичный психолог
Кто может рассказать о диагнозе
Медицинская информация конфиденциальна, поэтому никто, кроме обладателя диагноза, не имеет права ее раскрывать без согласия.
Степан Краснощеков, психиатр:
«Информация, имеющаяся у психиатров, предоставляется только по решению суда и следствия. Если вы когда-то обращались за помощью, а затем выздоровели или перестали консультироваться, то сведения уходят в архив, и даже при большом желании достать их оттуда кому-то будет затруднительно».
Психиатрический учет был отменен в 1993 году: когда вы обращаетесь к психиатру, все сведения остаются строго конфиденциальными. Поэтому даже врач не расскажет о ваших личных данных. Точно также и вас наличие официального диагноза не обязывает вас раскрывать его.
Единого правила говорить ли о своей аутичности нет. Здесь каждый решает для себя, как будет комфортнее. Поэтому мы рассмотрим некоторые плюсы и минусы подобного раскрытия, но решение останется за вами.
Какие плюсы в том, чтобы рассказать
1. Информированность общества
Мария-Елизавета Конофальская, аутичный психолог:
«Я решила рассказать о своей аутичности ради других нейроотличных людей, которые испытывают стыд, тревогу, отвращение от себя из-за своей нейроотличности».
Чем больше людей говорит о своей аутичности, тем шире распространяется информация о РАС как о варианте нормы. Сложно быть единственным странным студентом в университете. Гораздо проще быть одним из членов аутичного сообщества.
Когда аутичные люди открыто говорят о своем диагнозе, это помогает другим лучше понять себя и найти место в этом мире. Вообще весь формат рубрики self-help был задуман в том числе для того, чтобы вы знали, что не одиноки. Чтобы вы видели, что и другие люди сталкиваются с похожими трудностями и преодолевают их. И чтобы вы помнили, что вы прекрасны в своих проявлениях.
2. Окружение
Мария-Елизавета Конофальская, аутичный психолог:
«Я верю, что мы, как помогающие специалисты, можем сделать психологическое сообщество более открытым и к нейроотличным специалистам, и просто психологам разных идентичностей. Больше психологов, хороших и разных — это моя профессиональная ценность».
Вообще нужно внимательно относиться к вопросу раскрытия диагноза своему работодателю, потому что некоторые могут решить, что вы не подходите для какой-то работы из-за своих особенностей (но мы-то знаем, что это не так!).
Раскрывая свою аутичность, мы стремимся опровергнуть этот миф и показать, что нейроотличные люди тоже могут прекрасно быть помогающими специалистами.
Как вы могли заметить, во многом вопрос раскрытия диагноза связан со средой, которая вас окружает. Как и с другими признаниями, здесь важно понимать, доверяете ли вы человеку и готов ли он правильно воспринять такую информацию.
3. Взаимопонимание
Сейчас я уверена в своем окружении, поэтому все мои близкие и друзья знают о моей аутичности. Они используют эту информацию, чтобы создать комфортную среду для меня. Например, они приглушают свет, когда я прихожу к ним в гости и внимательно следят за тем, чтобы я не перегружалась.
Несомненный плюс в том, что так люди смогут лучше понять вас, ваши сильные и слабые стороны и потребности. Я часто проговариваю, что у меня есть некоторые трудности с распознаванием эмоций, поэтому мои друзья спокойно относятся к тому, что я напрямую спрашиваю их о том, что они сейчас чувствуют и часто даже сами проговаривают свои эмоции.
В случаях сенсорных перегрузок я могу положиться на информированность близких и то, что они помогут мне, если подобное случится, когда они рядом.
Из забавных моментов: мои друзья знают о том, что мне нравятся различные сенсорные игрушки, поэтому периодически дарят их мне или предоставляют свои во время того, как я сижу у них в гостях.
Мое решение быть открытым аутичным человеком основано на том, что я просто хочу, чтобы мое окружение лучше понимало меня. Я хочу быть с близкими честной и иметь возможность поговорить обо всем, что меня беспокоит, в том числе и об аутичных трудностях, с которыми я сталкиваюсь.
Какие могут быть минусы
1. Ярлыки и стереотипы
Анонимная аутичная художница:
«Я понимаю, что знание диагноза может помочь некоторым людям лучше понимать человека, но тут всплывает такое дело — образ человека с диагнозом в обществе. Озвучив диагноз среди людей неподготовленных, ты просто повесишь на себя ярлыки, гуляющие в культуре, и не факт, что они соответствуют хотя бы части тебя. Поэтому я обычно озвучиваю не диагноз, а только некоторые „симптомы“. И уже если человек что-то знает и сам спрашивает о диагнозе — окей, я ему скажу».
Действительно, некоторые люди имеют достаточно стереотипное представление об аутизме, поэтому важно понимать, готовы ли они изменить свою картину мира после вашего разговора. Вы можете подробно объяснить человеку, с какими именно трудностями вы сталкиваетесь и как аутичность влияет на вашу жизнь. Однако, если человек не готов принять ваш опыт, вы можете столкнуться с определенными конфликтными ситуациями.
Подобное нежелание воспринять новую точку зрения может быть связано со страхом всего нового. Мы часто пугаемся тех, кто не похож на нас. Иногда это может переходить в крайнюю степень, когда человек решает не общаться с кем-то из-за его диагноза.
2. «Мой аутичный друг»
Анонимная аутичная художница:
«В среде людей, осведомленных в тематике аутизма, я не буду распространяться по немного иным причинам: во-первых, для меня это все-таки личная информация; во-вторых, это уже часть моей личности, часть нормы, в которой я существую. Любой диагноз уже часть меня, и узнавая меня даже без диагноза, ты все равно о нем будешь знать. Просто не будет для этого одного слова и снова какой-то предвзятости.
У меня все упирается в общественные стереотипы. Даже когда речь идет о тех, кто в курсе, что происходит. А я за то, чтобы нас видели условно „настоящими“, без контекста».
Для людей, которые до этого в жизни не сталкивались с аутичными персонами, вы можете стать настолько необычным открытием, что к этому будут постоянно возвращаться. Для таких людей вы можете стать в первую очередь аутичной, а только во вторую — личностью.
У меня есть подруга, которое одно время при представлении меня другим говорила в первую очередь про то, что я аутична. Я понимаю, что она действовала так не из-за злого умысла, а скорее для того, чтобы больше людей узнало, какими бывают настоящие аутичные люди в противовес их репрезентации в кино. Для меня это было несколько неприятно, поскольку и для меня диагноз — это достаточно личная информация, и хотя я открытый аутичный человек, все же мне хотелось бы, чтобы не аутизм был моей определяющей чертой.
Я знаю, что про меня можно сказать много чего, к примеру, что я психолог, творческий или умный человек. Но когда для других ты в первую очередь являешься представителем аутичного сообщества, то это и вправду накладывает некоторую стигму.
У меня с той подругой все разрешилось благополучно, благодаря тому, что она оказалась понимающим человеком и с ней можно просто обсудить мой дискомфорт. Но это скорее везение, потому что не каждый человек сможет осознать, почему для вас неприятно быть «их аутичным другом».
3. «Модный диагноз»
Продолжая разговор о стереотипах, некоторые люди считают, что аутизм является некой отговоркой от того, чтобы вести себя «нормально». Я даже встречала высказывания, что это «модный» диагноз, которым объясняют собственную лень и проявляют таким образом желание быть «не такой как все». Это, конечно же, неправда, но вы вполне можете столкнуться с такой точкой зрения, если решитесь рассказать о диагнозе.
Поскольку информация о том, что я аутична, доступна в моих статьях, видео и социальных сетях, то находятся люди, которые решают высказаться по этому поводу.
Меня называли «ненастоящей аутисткой», «девушкой, которая выдумала себе диагноз и проблемы», «бездумной следовательницей моде» и так далее.
Из-за стигматизации признание может спровоцировать ряд проблем, таких как чувство смущения, стыда и собственной «неправильности». Следует помнить, что, к сожалению, не все люди готовы с пониманием отнестись к тому, что вы им скажете, поэтому хорошо подумайте, сможете ли вы пережить нехорошие слова в собственный адрес.
Self-help совет. Подготовьтесь к разговору
То, как пройдет ваш разговор, во многом зависит от того, какие отношения у вас сложились с человеком. Но главное, чтобы в основе были доверие, искренность и готовность слышать.
Планирование
Заранее запланируйте эту беседу и подумайте, чем конкретно вы хотите поделиться.
По своему опыту могу сказать, что лучше говорить о том, какие именно у вас есть особенности и трудности. Это поможет человеку лучше понять ситуацию.
Найдите время и место, где вас не будут отвлекать. Такой диалог не должен проходить в спешке или многолюдном месте. Лучше всего попросить о доверительной беседе у вас или у человека дома.
Что говорить?
В начале разговора можно подчеркнуть, что вы остаетесь тем самым человеком, которого ваш близкий любит и принимает. В вас ничего не изменилось. Просто теперь вы лучше понимаете свои сильные и слабые стороны и то, с чем они связаны.
Давайте вашему собеседнику свободно говорить и задавать вопросы. Может быть, он и сам замечал некоторые ваши особенности, но не знал, как об этом поговорить.
Не стоит обижаться, если человек будет недостаточно осведомлен и некоторые вопросы будут казаться глупыми. Важно, что другой пытается вас лучше понять, поэтому наберитесь терпения и ответьте на интересующие его темы.
Серия бесед
Будьте готовы, что у вас может состояться не один, а серия разговоров. Невозможно охватить все аспекты за одну даже длительную беседу. Мои друзья, даже те, которые неплохо осведомлены в вопросах аутизма, на протяжении нескольких лет продолжают задавать мне уточняющие вопросы. Это связано с тем, что их мозг просто работает по-другому и им интересно, что происходит в моем внутреннем мире.
Мне кажется, что это напротив очень удобная ситуация, чтобы и самому поинтересоваться тем, как работает психика другого человека. Мои друзья рассказывают мне много об общепринятых негласных правилах поведения и том, как выглядят их внутренние процессы. Мне очень интересны люди, поэтому я с радостью включаюсь в такие беседы.
Кроме того, вы можете поделиться с человеком ресурсами, который он может самостоятельно изучить, чтобы лучше понять аутичную тематику. Например, статьями с нашего сайта.
Self-help совет. Когда не стоит говорить?
Безопасность
Помните, что ваша безопасность в этом вопросе превыше всего. Если вам кажется, что информация о диагнозе может принести вам какой-то вред, то воспользуйтесь правом не раскрывать свои личные данные.
К примеру, если вы понимаете, что в вашем учебном заведении, рабочем коллективе или в любой другой компании существует стигматизация аутичных людей, то я советую не говорить о своем диагнозе, чтобы не стать участником конфликтных ситуаций.
Дееспособность и стигма
В моментах, когда раскрытие диагноза может быть неверно истолковано, например, как ваша потенциальная недееспособность, то вы также имеете право не говорить о нем. К примеру, если при разводе решается, с кем останется ребенок, информация об аутичности одного из родителей может быть истолкована судом как то, что он или она не в состоянии оказать должный уход.
Отдельно хочется проговорить и получение водительских прав. Официально препятствием для их получения могут стать только интеллектуальные нарушения. Однако неофициально инструктор или экзаменатор могут негативно отнестись к вашему диагнозу из-за сложившейся стигмы.
Если вы успешно прошли медкомиссию, то вы можете не говорить о диагнозе.
То же самое касается и некоторых работ, хотя официально аутизм также не является препятствием для получения любой должности. Но если вам кажется, что отношение к вам как к кандидату может измениться в худшую сторону, то вы также имеете право умолчать о диагнозе.
Некорректное отношение
Если самораскрытие может привести к обвинениям или непрошеным советам о том, как «вылечить» аутизм — смело можете не говорить. То же самое касается и разговоров с теми, кто склонен к излишнему сочувствию и будет видеть в вас «бедного больного», а не полноценную личность.
Если вы не ощущаете в себе сил для последующих разговоров, то дайте себе время. Вы можете рассказывать тогда, когда сами к этому готовы, а не когда этого требуют от вас другие люди.
Self-help совет. Помните, что в любом случае вы — умничка
Как я уже говорила ранее, решение о том, говорить ли о своей аутичности — ваше индивидуальное.
Никто не вправе осуждать вас за то, решите вы открыто заявить о диагнозе или решите умолчать.
Ведь другие люди никогда не смогут полностью понять ситуацию, в которой вы находитесь.
Здесь, как и во многих личных решениях, не может быть правильных и неправильных ответов. Самое главное — чтобы результат приносил вам комфорт. Какой бы путь вы ни избрали, вы уже молодец, что смогли принять решение. И я вами горжусь.
