Что такое «тяжелый аутизм»?
«Люди с тяжёлым аутизмом не расскажут о себе в интернете и не смогут себя защитить — обычно за них это делают родители». Юлиана Якуббо, аутичная девушка и терапист рассказывает, что такое «тяжёлый аутизм».
Все аутичные люди разные. У каждого есть свои сложности и сильные стороны. Но это не значит, что все мы нуждаемся в одинаковой степени поддержки или что все мы одинаково аутичны. Нам нельзя забывать о тех, кто является наиболее уязвимой группой в спектре аутизма.
В американской классификации психических расстройств DSM‑5 он определён как 3‑й уровень тяжести расстройства. Это значит, что людям с таким диагнозом нужна существенная поддержка. Спрогнозировать степень тяжести расстройства можно не раньше 8 лет.
У людей с тяжёлой формой аутизма присутствуют:
- — Интеллектуальная инвалидность.
- — Тяжёлые речевые нарушения.
- — Серьёзные коммуникативные и социальные дефициты.
- — Проблемное поведение. Например, самоповреждение.
«Тяжёлый аутизм» — это не оскорбление, а способ достаточно точно и ясно описать уровень потребностей и необходимости в поддержке около 30% аутичных людей (Мишель М. Хьюз, Келли А. Шоу, Мэтью Дж. Меннер, 2023 год). Термин «тяжёлый аутизм» официально признан научным журналом The Lancet.
Большинство трудностей людей с тяжёлой формой аутизма мне малознакомы, хотя у нас один диагноз — «РАС». Отрицать это было бы несправедливо.
Возможно, вы знаете случаи, когда аутичный человек заговорил после 10 лет и смог продемонстрировать выдающиеся способности, но это — исключения, а не правило.
Такие истории очень вдохновляют, но правда в том, что далеко не все аутичные люди могут достичь подобных успехов. В этом никто не виноват, и это не делает людей с тяжёлым аутизмом хуже.
Нужно научиться замечать и праздновать такие успехи, как первое самостоятельное одевание, спокойная поездка в общественном транспорте или освоенный жест. Эти успехи только кажутся маленькими, но за ними лежат титанические усилия.
Люди с тяжёлым аутизмом не расскажут о себе в интернете и не смогут себя защитить — обычно за них это делают родители.
Это та часть спектра, которую упоминают незаслуженно мало. Но говорить о тяжелом аутизме очень важно, чтобы знать о реальных проблемах и трудностях, о том, как работать с этой категорией клиентов и как предоставить качественную помощь, в которой они нуждаются особенно сильно.
