Обращение Любови Аркус
Меня часто спрашивают, почему именно аутизм и почему у фонда такое странное название. Сейчас уже как-то попривыкли, но поначалу спрашивали часто.
Как корабль назовешь, так он и поплывет.
«Антон тут рядом» — это часть речи Антона Харитонова, первого человека с аутизмом, которого я узнала, и который всецело изменил мою жизнь.
А потом не только мою.
«Антон тут рядом» — в переводе означает «я тут», или «я согласен».
Что, в сущности, означает одно и то же.
…Потому что если Антон не согласен, то он не «тут», не с нами, не в нашем мире, а где — мы не знаем.
Как корабль назовешь, так он и поплывет.
Большая уже теперь институция (14 проектов, 6 площадок, больше 500 семей с аутизмом) изначально создавалась для одного человека. Которого никуда не брали, кроме психоневрологического интерната.
Этому человеку не мог помочь сам по себе стареющий папа, сама по себе я. А помочь ему могла только выстроенная СИСТЕМА помощи, включающая и обучение, и занятость, и сопровождение ежечасное — и в труде, и в отдыхе, и в городе, и в деревне…
Но такая система, которая ни на минуту не упускала бы из виду его, Антона, то есть именно этого, и никакого другого, ЧЕЛОВЕКА. Его индивидуальные потребности и дефициты, его особенности, его чувства и его внутренний мир…
Потом, когда к Антону прибавилось еще сначала несколько таких ребят, а потом десяток, а потом еще много десятков, стало понятно, что все эти особенности и внутренние миры — у каждого свои; и ни один не похож на другой.
На конференциях и бизнес-тренингах у меня спрашивали: можно ли тиражировать опыт вашего фонда? И это самый трудный на свете вопрос. Мы стараемся делать для этого все: пишем дневники наблюдений, составляем методички, делаем презентации. Но первое и главное, что я со всей честностью в этом случае сообщаю: тиражировать работу с аутичным человеком нельзя. Создать систему, в которой сугубо индивидуальный подход не соблюдается неукоснительно и ежечасно — такая система очень быстро превратится в очередную формальную бюрократическую структуру, которая будет отличаться от государственной системы только немыслимой дороговизной своих «сервисов».
Потому что вот вызов для современной цивилизации, которую дает ей проблема аутизма: ЧЕЛОВЕКУ НУЖЕН ЧЕЛОВЕК.
Если бы не угрожающая статистика ХХI века, то от них, которых принято на современном языке толерантности называть «особенными», а правдивее (пока!) было бы слово «отверженные», отмахнулись бы, как отмахивались весь ХХ век.
Весь ХХI век построен на том, чтобы минимизировать человеческий фактор. Чтобы создать некие алгоритмы, некие технологии, некие системы, которые сводили бы риски человеческого фактора к нулю. Которые были бы наименее затратными именно с человеческой точки зрения. Мир давно боится любых сущностей, и хочет отгородиться от них удобными мнимостями. Мир давно требует от человека идеально сыгранной социальной роли, без отсебятины — то есть без самого ЧЕЛОВЕКА. Еще совсем недавно социум требовал от человека социальных масок и оболочек, потому что они предсказуемы, управляемы и безопасны. Еще совсем недавно мир подстраивал человека под условия тотального социального комфорта. Теперь уже сам человек хочет этого для себя, потому что чем дальше, тем больше в нем растет потребность «беречь свои границы» и соблюдать социальную дистанцию. Чем дальше, тем больше человек боится живых отношений, чреватых «травмами». Мир аутизируется с каждым годом все интенсивнее, но парадокс в том, что наименьшими «аутистами» в нем выглядят именно сами люди с аутизмом. Именно у них, у людей с высочайшим интеллектом или с глубокой умственной отсталостью, вербальных или невербальных, высоко- и низкофункциональных, именно у них вся проблема заключается именно в неспособности нарастить социальные оболочки и защититься ими.
Именно поэтому проблема аутизма, где место ЧЕЛОВЕКА РЯДОМ не может заменить никакое дорогостоящее оборудование, никакие волшебные таблетки, никакие технологии или процедуры, настолько трагична в современном мире.
Мне хотелось бы обойтись без «высокопарных» слов, но наших сотрудников, изо дня в день работающих с аутичными детьми, подростками, взрослыми, я считаю мужественными сталкерами, прокладывающими путь в наше Зазеркалье. Они учатся понимать их язык, учатся взаимодействовать не понарошку, чтобы потом научить этому других. А те, кого они научат, научат еще других — и так будет множиться сообщество понимающих. У мира все равно нет другого выхода. Его ответ расчеловечиванию, к которому идет цивилизация — нейроразнообразие.
Люди все больше и больше будут разными. Так когда-то написал маленький Антон. И он был прав.
