Кто знает Игоря Попова?

Жизненный путь, или как мы часто говорим «маршрут», вне зависимости от социального положения и любых других факторов всегда очень запутанный механизм. Однажды мы все договорились классифицировать и соединять воедино хоть чем-нибудь похожие истории и концептуально воспринимать их в общей массе — так проще. Так, считается, что жизнь аутичных людей — это всегда драматическая история с предсказуемым финалом.

Чаще всего жизнь человека с аутизмом в России наполнена инфраструктурными ужасами: проблемами с врачами и медслужбами, непреодолимыми трудностями в школе, колледже, на работе или в ее поисках. Но это — только часть комплексной проблемы.

Главная идея создания инклюзивного общества состоит в том, чтобы у каждого человека, вне зависимости от особенностей, был выбор, как провести свою жизнь: чем заниматься, с кем дружить, кого любить и как расставить приоритеты в своей судьбе. У аутичных людей, если повезет, такой выбор предоставляется только в рамках их семьи и в пределах инклюзивного центра. 

«Одноклассникам с ним повезло — в его присутствии запрещено было повышать голос»

Игорь Попов родился в 1995 году в Петербурге. Его мама, Ольга Владимировна, еще до рождения Игоря работала с аутичными детьми в детской психиатрии. До 3 лет специальной помощи и постановки диагноза Игорю не требовалось — он просто был окружен вниманием и любовью. Как рассказывает Ольга, никаких особенных трудностей в воспитании не возникало. Игорь просто любил есть только определенную еду или гулять по своему собственному маршруту, выполнять это было несложно.

Первые шаги Игорь сделал в полтора года, а заговорил только в четыре с половиной, зато сразу целыми предложениями. Из-за того, что Ольга Владимировна понимала, что происходит с ее сыном, а все остальные члены семьи исполняли ее рекомендации, необходимости в постановке диагноза не было. Хотя, как до сих пор водится в России, когда он понадобился, даже при всех вводных, диагноз поставили неверный. 

Время в детском саду тоже прошло без приключений. Только когда пришло время идти в школу, Игорю «официально» подтвердили аутизм — на этом настояла Ольга Владимировна.  Чтобы Игоря взяли в нужную школу «не по прописке», ей пришлось устроиться туда дефектологом. Так всю начальную школу Игорь проучился в одном здании вместе с мамой, в старшую школу они тоже перешли вместе.

«Одноклассникам с ним повезло, — рассказывает Ольга, — он совершенно не приемлет повышенных интонаций, мог даже парту перевернуть, в его присутствии запрещено было повышать голос. Учителям приходилось все спокойно объяснять».

За проступки и в воспитательных целях ругать Игоря тоже никогда не приходилось — достаточно было просто изменить тон. «Он настолько чувствительный человек, что мне и говорить ничего не нужно. Иногда он даже раньше меня понимает, что у меня болит голова или я устала. Всегда первым делом спрашивает, как я себя чувствую».

«Таких» детей в храм не водят».

Игорь — первый ребенок, принять его особенности даже подготовленным родителям было не просто. Всегда ведь хочется думать, что все обойдется, что именно с твоим ребенком все будет «нормально». А еще очень тяжело выносить каждодневные злые комментарии и косые взгляды: на прогулке, в магазине, на любом мероприятии. 

Родители Игоря любят архитектуру и постоянно устраивают вылазки в разные города, до пандемии и страны, чтобы увидеть что-нибудь новое. Однажды в храме, куда семья зашла полюбоваться расписными сводами, одна из прихожанок заботливо заметила вслух: «Таких детей в храм не водят». С тех пор Игорь не любит храмы, сейчас только, после многих лет начал ходить, а тогда просто отрезало.

Чтобы справиться с ежедневным стрессом Ольга Владимировна придумала свои способы — лайфхаки.

Лайфхаки.

«Притвориться тьютором» — как сопровождающий педагог Ольга часто ездила на экскурсии с классом, там ей не составляло труда объяснять любому зеваке поведение детей с инвалидностью. Также решено было попробовать и с Игорем. Теперь, когда они выходят куда-либо, мама становится тьютором, разговор с Игорем и окружающими идет куда легче — Игорь взрослый человек, и так правильно.

«То, что нельзя сказать, пиши» — Игорь очень эмоциональный, поэтому раньше он выражал эмоции вербально, что не всегда вписывалось в социальные нормы. Чтобы помочь Игорю выражать эмоции без вреда для общения, ему подарили тетрадь, в которую можно выписывать вообще все, что только захочется. Сейчас это уже не тетрадь, а огромная папка, которую Игорь всегда носит с собой и никому не позволено ее трогать. 

«Обезопасить маршрут» — Игорь очень любит транспорт, особенно электрички, поезда и метро. Однажды в метро, Игорь самостоятельно ездит домой, его задержали и отправили в психиатрическую клинику — он слишком пристально рассматривал вагоны.

В тот раз все закончилось благополучно, Игоря почти сразу забрали родители. А санитары были в смятении, как будто впервые встретили аутичного человека — не знали, что делать. 

Сейчас семья Игоря переезжает в новый район, Ольга Владимировна уже запланировала поход к начальнику станции, чтобы предупредить: это Игорь, у него аутизм, иногда он будет смотреть на поезда, а по этому телефону можно позвонить при необходимости.

«Антон тут рядом».

В первый центр «Антон тут рядом» на Троицкой площади Игорь начал ходить сразу после открытия. Сначала параллельно со школьными занятиями, а потом полный день. 

Сначала он работал в кулинарной мастерской и общался только с мастерами, со студентами контакт не складывался, а потом освоил графическую, керамическую, декораторскую и швейную. 

В центре Игорю сделали расписание и придумали систему поощрений, за выполнение заданий и после каждой мастерской он получает заламинированный смайл или как он сам называет «смайлище» или фотографию его любимого медведя из фанеры.

«Я не представляю жизни без Игоря, а Игорь не представляет жизни без мастерской декора».

Со Светой, мастером декораторской мастерской, у Игоря сложились наиболее теплые отношения. Хотя Игорь, как и все студенты, раз в две недели меняет мастерскую, органичнее всего он себя чувствует, конечно, в декоре.

Вместе со Светой они «шубадубят» (выдуманное слово Игоря — красят) медведей и лис из фанеры, придумывают дизайн для органайзеров и гирлянд. Медведей Игорь особенно любит: у него их целая коллекция и все непременно в шапочках. Матросик в шапочке, медведь-роторщик (с колесами внутри), медведь-МЧСник, медведь-кислотник. 

Для мастерской декора в Игоре удивительным образом сошлись необходимые качества: богатое воображение, аккуратность и любовь к краскам. Здесь он может реализовать даже свою любовь к музыке. Недавно он раскрасил салфетницу в виде аналоговой кассеты Фредди Меркьюри — вскоре ее можно будет купить в нашем интернет-магазине.

Стереотипия. «А мне Лариса Долина звонила, предлагала сапоги кожаные. Согласился»

Во время стрессовых ситуаций: непривычная обстановка, знакомство с новым человеком, ответственные рабочие моменты, аутичные люди волнуются так же, как и нейротипичные — каждый согласно индивидуальным особенностям. Правда, людям с аутизмом скрывать свое волнение намного сложнее.

Игорь с детства успокаивает себя стереотипичными рассказами, чаще всего сценарий простой: ему звонит кто-то из знаменитостей и предлагает разные вещи. Это может быть американский репер Эминем, который предлагает вместе послушать музыку, российская певица Лариса Долина, президент Украины Владимир Зеленский или младший брат Игоря — Митя. Из-за широкого кругозора и необычной интонации рассказы Игоря глубоко западают в душу всем, кто их слышал. 

Студенты часто подначивают Игоря в его стереотипии, у тьюторов мнения по этому поводу тоже расходятся. Дома, в привычной обстановке, это происходит крайне редко. Но из-за того, что на выстраивание доверительных отношений уходит время и силы, настоящего Игоря Попова знают, пожалуй, только в его семье.

Особенность Игоря повлияла не только на его жизнь.

Так вышло, что особенность Игоря повлияла не только на его жизнь — младший брат, Митя, который с детства находил общий язык с Игорем, решил посвятить свою жизнь работе с аутичными людьми и людьми с инвалидностью. Сначала он ездил вместе с Игорем в летний лагерь, потом стал волонтером центра «Антон тут рядом», а потом даже устроился работать тьютором.

Сейчас Митя поступил в университет, чтобы стать социальным педагогом.

Эпилог.

Сейчас Игорю 26 лет, день рождения он отпраздновал в феврале. Вот уже шесть лет Игорь — студент фонда «Антон тут рядом». И тут рядом с Игорем мы будем всегда. Нельзя наверняка сказать, как могла бы развиваться его жизнь, будь наше общество более приспособлено для аутичных людей.

Кроме семьи и фонда у Игоря нет никого, со сверстниками из-за особенностей отношения не складываются, со студентами фонда Игорю общаться тоже не просто. Ходить на концерты любимых исполнителей Игорь не может, поскольку общественная среда совсем не приспособлена под особенности людей с аутизмом, хотя громкая музыка его не смущает — а скопление людей и неконтролируемые перемещения — да.

Игорь не может позволить себе реализовывать свои интересы в полную силу — в общественных пространствах его чаще всего считают неуместным и странным. Открыть свою мастерскую или стать декоратором вне мастерской центра Игорь не может тоже — нужны специальные условия.

Ольга Владимировна мечтает, что однажды, когда она выйдет на пенсию, они что-нибудь такое придумают вместе. Но для этого еще слишком многое должно произойти. 

Проекты фонда реализуются за счет пожертвований. Помочь развитию проектов можно здесь.

Текст: Серафима Дорошенко