Сопровождаемое проживание
Сопровождаемое проживание — распространенная мировая практика, в некоторых странах полностью заменившая интернаты, где даже при заботливом отношении человек полностью лишен всякой свободы и самостоятельности.
При сопровождаемом проживании люди не живут в огромных палатах, где на десятки людей приходится несколько сотрудников, как в интернатах, а дома или в условиях, максимально близких к домашним.
Основная задача проекта — научить аутичных взрослых жить без родителей и справляться с бытовыми задачами: ходить в магазин, готовить еду, стирать одежду, убираться. Студенты живут с тьюторами в тренировочной квартире и учатся самостоятельности. Каждый месяц в проекте участвуют до 8 студентов. Отчёты можно найти тут, а здесь прочитать истории студентов, участников программы.
О проекте
Команда фонда запустила проект в 2014 году, и сейчас студенты, аутичные взрослые, живут в 2 квартирах. Первая квартира называется тренировочной, там студенты с тьюторами живут временно. За четырёхмесячную смену студенты успевают освоиться, научиться навыкам и найти подход друг к другу. По будням они учатся, а на выходных уезжают к родителям. Когда смена заканчивается, студенты возвращаются домой, а в квартиру заселяются новые.
В квартире много подсказок: на контейнерах с едой написано, что внутри, на стене висит большая доска с фотографиями жильцов, их распорядком дня и обязанностями, а на кухне — рецепты-картинки. Инфографика упрощает навигацию в квартире, подсказывает правильные действия и успокаивает чёткой структурой. Уметь отдыхать — тоже важный навык.
Перед заселением тьюторы разрабатывают программу для каждого студента, она учитывает индивидуальные бытовые и коммуникативные сложности. Илья Мурашов хорошо справляется с домашними обязанностями, но собирает ненужные вещи: в его комнате лежат кипы бумаг трёхлетней давности, старая одежда, еда. Его фокусом на смене был порядок в комнате, день за днём Илья разбирал вещи и старался держать стол и шкаф в чистоте.
В другой квартире аутичные взрослые живут постоянно. Эту квартиру фонду предоставила мама студентки Жени. Там меньше контроля и помощи тьюторов, студенты сами справляются со многими вещами, самое сложное — научиться быть рядом, помогать и общаться с соседями.
Кто работает над проектом
В 2014 году, перед запуском проекта, сотрудники фонда прошли стажировку в Центре лечебной педагогики в Пскове, а глава центра Андрей Царёв в Петербурге рассказывал нам, как организовать работу тренировочной квартиры.
В квартире со студентами живут тьюторы и волонтёры. Вот что они говорят о своей работе.
Почему это важно
Студентке фонда Ане Кириченко 40 лет. Мама всю жизнь очень опекала Аню и сопровождала её везде, потому что переживала за неё. После смерти мамы Аня боялась делать что-либо самостоятельно, ей было страшно остаться один на один с незнакомым миром.
Она никогда не передвигалась по городу сама, ей было нужно одобрение и подсказки тьютора, чтобы сделать привычные для нейротипичного человека действия, например, сесть на стул.
Благодаря опыту тренировочной квартиры Аня сама добирается от Центра «Антон тут рядом» на Невском до метро «Озерки». Она сама переходит две дороги и делает пересадку между линиями метро. Теперь Аня не спрашивает, нужно ли отодвинуть кресло, когда моет пол, а делает это без одобрения. Аня все ещё сомневается во многих действиях, но стала готовить увереннее — сама берёт нож, моет фрукты и овощи.
Пока аутичные взрослые не освоят бытовые навыки, они будут зависеть от родителей, а когда родителей не станет, скорее всего, попадут в психоневрологический интернат. Там люди не могут работать, учиться, гулять за пределами интерната, встречаться с друзьями, а сотрудников слишком мало, чтобы заботиться о каждом.
Наш проект также помогает родителям, которые без достаточной государственной помощи годами ухаживают за аутичными детьми. Гиперопека и постоянный страх за будущее ребёнка мешают родителям отдохнуть и подумать о себе. Часто родители наших студентов даже не догадываются, как много их дети умеют делать сами.
За годы мы убедились, что сопровождаемое проживание — реальная и работающая альтернатива изоляции в психоневрологическом интернате. Аутичные взрослые живут, как хотят, могут сами планировать дела и быть счастливыми, что невозможно в интернате.