«Соня — силач! Соня — супергерой!»: история Сони, студентки фонда «Антон тут рядом», и ее первой пантомограммы
— Ты очень красиво рисуешь!
Соня подтверждает:
— Красиво. Художник Соня.
В 2024 году Соня стала студенткой благотворительного фонда «Антон тут рядом». Но эта история не о творчестве, в котором Соня растет в инклюзивных мастерских или дома, рисуя за компьютером и исключительно систематизируя папки. Это история о том, как творчество стало инструментом в бытовой жизни: помогло получить медицинскую помощь и найти друзей, которые встанут на твою сторону.
Какой путь проходят семьи детей с РАС, пытаясь найти врача и дружелюбную клинику для своего ребенка? Каково это — не иметь возможности сказать о собственной боли и тревогах?
В 25 лет Соня, человек дела, впервые смогла пройти обследование у врача и самостоятельно сесть в стоматологическое кресло.
Читайте историю, которой мы восхищаемся, — Сони и Жанны Эдуардовны, ее мамы.
«Перерастет»
Впервые об аутизме дочери Жанна Эдуардовна узнала на психолого-медицинской комиссии в Пермском крае, Соне было 2,5 года.
Когда Соня была маленькой, сложности с коммуникацией, реакциями и поведением специалисты списывали на детство. Одной из основных проблем стали медицинские осмотры, необходимые, но невыносимые для Сони.
Врачи, как это часто бывает с детьми с аутизмом, предлагали ждать — «перерастет».
Но настороженность и нежелание обследований, крики и плач усиливались с каждым новым походом на осмотр. Иногда тревога повышалась от прикосновений специалистов, иногда — от страха перед медицинскими инструментами. Так все, что было связано с иглами, — прививки, уколы, анестезия — постепенно переросло в фобию.
Однажды Жанне пришлось самой сесть в стоматологическое кресло, держа Соню у себя на коленях, крепко обняв. Укол обезболивающий поставить было невозможно, и врачу пришлось удалять зуб без анестезии. «Ни у стоматологов, ни у медсестер, ни у меня самой не было понимания, что это лишь усилит страх в будущем. Тогда мало кто из врачей в принципе знал, что такое аутизм», — рассказывает Жанна, мама Сони
Соня росла, росли и трудности: стало совсем невозможным сдать кровь или вылечить зубы.
Семья делала все возможное, чтобы поддержать Соню и найти новые способы получить лечение, но медицинская система оставалась недоступной. Даже в платной клинике найти врача, который был бы готов к нестандартным ситуациям на приеме, сложно. «Если начинали ходить к врачу, часто что-то случалось из-за высокого уровня стресса. Заболевала либо Соня, либо я, либо начинались сложности с записью — и силы быстро заканчивались», — Жанна.
Когда помощь была критически необходима, членам семьи, медицинскому персоналу и всем, кто мог помочь, неоднократно приходилось удерживать Соню при заборе крови и при введении наркоза.
В эти кабинеты ни Соня, ни Жанна позже уже не были готовы вернуться.
Хронический стресс — 9 лет
Сейчас Соне 25 лет. Последние 9 из них она не получала необходимой медицинской помощи: не могла сдать кровь на анализ или разрешить врачам сделать укол.
Такие ситуации часто становятся настоящей угрозой для жизни людей с аутизмом.
Если человек не может сообщить о собственной боли или войти в кабинет для осмотра, специалисты по-разному интерпретируют его состояния. Если клиника не предоставляет адаптированные способы обследований, человек лишается своевременной медицинской помощи.
«По результатам УЗИ под вопросом у Сони стоит аутоиммунный тиреоидит щитовидной железы, но мы пока не можем посмотреть антитела в крови, чтобы понять, как действовать дальше. Или вылечить зубы. Это огромной стресс для Сони и всей семьи: экстренная необходимость удаления зубов с насильственным удержанием в случае кризисной ситуации», — делится Жанна.
Часто аутичным людям важно постоянное сопровождение: Соня и Жанна, ее мама, неразлучны. Невозможность обследовать ребенка и помочь ему — не только риск для здоровья самого человека, но и хронический стресс для родителей и близких.
«Я постоянно была рядом с Соней, и часто сама не могла получить необходимую мне врачебную помощь и восстановиться. Чтобы одной выйти из дома, необходимо чтобы меня сменил человек, понимающий особенности Сони», — Жанна.
Составить план… и действовать
Аутичным людям в жизни важна предсказуемость действий и их четкая последовательность. План, который помогает подготовиться к реальности.
Для обучения или тренировки каждое событие, например поход к врачу, заранее разбивается на части. Каждая из них проговаривается и проживается, тренируется и осваивается, не спеша, поэтапно и с поддержкой близких и тьюторов. Перемены, незнакомые сенсорные ощущения и новые люди могут повышать уровень тревоги, а знакомые маршруты, наоборот, служат опорой для аутичного человека.
В 2024 году Соня начала готовиться к походам к врачу вместе с тьюторами и специалистами. Какие инструменты помогли?
Социальная история — гайд по ближайшим медицинским планам. Видеомоделирование — небольшой фильм о клинике, в которой случится осмотр. Тренировка дома и в кабинете врача.
Первые визиты были полны слез: несмотря на поддержку тьютора и персонала, Соня испытывала страх и тревогу. Доверия не было, и она снова и снова не хотела заходить в процедурный кабинет.
Но спустя две недели регулярных репетиций дома Соня почувствовала себя в безопасности и в клинике.
«Каждый трудный для Сони навык отрабатывался длительно, с многократными повторениями и обязательно с визуальной поддержкой. Это касается всех навыков: академических, бытовых, социальных. Чтобы понять, надо увидеть, прорисовать, составить визуальный план действий. И действовать», — Жанна.
Соня — силач
В марте 2025 года Соня впервые села в стоматологическое кресло и позволила стоматологу осмотреть полость рта. Тогда же Соне впервые в жизни сделали пантомограмму — обзорный снимок обеих челюстей.
Уже в апреле Соня добровольно позволила врачу поработать бормашинкой и слюноотсосом и почистить пастой несколько зубов.
Каждый раз на прием с собой Соня берет небольшую самодельную книжечку, в ней перечислены этапы посещения врача. Соня сама нарисовала иллюстрации и подписала действия, которые ожидают ее на приеме. Это артефакт Сониной независимости и смелости, комикс, который каждый раз заканчивается одинаково — на руках у Сони блистают внушительные мускулы, она с уверенностью ставит подпись: «Соня — силач! Соня — супергерой!»
Подготовка к осмотру заняла 4 месяца. Вместе с Соней работала целая команда близких и специалистов.
Жанна, мама Сони. Женя, сестра Сони. Оля, тьютор фонда. Катя, старший тьютор фонда. Катя, директор центра «Антон тут рядом». Ксения, врач. Надежда, медсестра. Этери Робертовна, стоматолог. Костя и Юля, поведенческие специалисты. Айсылу, психиатр. И еще десятки людей, которые встречались на пути.
Иглы все еще остаются одним из главных страхов, но Соня продолжает тренироваться: сейчас медсестра надевает и затягивает жгут, достает бабочку c иглой в колпачке и прикладывает к руке Сони. Она готова и кладет руку.
Сосчитать до десяти.
Соединить счет с дыханием.
Перед выходом к врачу важна подготовка дома: просмотр видео, которое сняли в клинике специально для Сони, и обсуждение плана. Действие тренируется в квартире, затем переносится в клинику — и так снова и снова. После клиники семья отправляется в любимое кафе за яблочным тортом: так каждый опыт взаимодействия с врачом имеет приятное последствие.
Альтернативная коммуникация
Та самая книжка Сони, комикс о посещении врача — часть системы альтернативной коммуникации, о которой Жанна узнала еще в детстве дочери. Альтернативная дополнительная коммуникация PECS — способ общения карточками для аутичных людей — стала поддержкой для Сони во время подготовки к походу к врачу.
«Нам повезло. Еще давно в город, где мы жили, приехала волонтер из Великобритании, которая уже проводила курс лекций для родителей детей с РАС. Именно на них я впервые услышала про PECS и альтернативную коммуникацию. Про то, как устроена система помощи людям с аутизмом в Англии. Это стало отправной точкой для того, чтобы начать обучать Соню выражать свои мысли через пиктограммы и рисунок. Так у меня появилась уверенность, что освоив это, мы сможем понимать друг друга», — мама Сони.
Что будет происходить?
Как обсудить это с аутичным человеком, если он не пользуется речью?
Рисунок помогает уменьшить негативные реакции и непонимание, готовит к встрече с доктором и ее завершению.
«Для каждого значимого человека у Сони есть свой индивидуальный рисунок. И вот однажды Соня нарисовала меня: мы едем в такси, и я улыбаюсь широкой и живой улыбкой. Я вспоминаю этот момент, и он трогает меня до слез, хотя плачу я очень редко», — Оля, тьютор Сони.
Придет ли Соня снова?
Позади длительное обучение, впереди новые медицинские процедуры и лечение. Бывает, возвращается страх, но Соня справляется с трудностями.
«Сегодня я вижу, как улучшается состояние Сони, каких успехов она достигла. Медленно преодолеваются страхи, которые были с нашей семьей годами. Благодаря слаженной работе всей команды: Ольги, куратора Сони и людям, которые рядом. Благодаря принимающей среде в клиниках, куда мы ездим, чтобы тренировать сдачу крови и визиты к стоматологу, где Соне помогают доктора и медсестры. Благодаря специалистам, которые готовы сотрудничать и узнавать больше о Соне и аутизме», — мама Сони.
Следующий шаг для Сони — сдача крови, не тренировочная, а настоящая.
Главную роль тут играет принимающая и адаптированная среда: пространство для подготовки, сенсорные особенности пространства, навыки и знания специалистов.
«Мне кажется, что главное, что должен помнить врач, что наша привычная многозадачность — одновременно говорить, заполнять документацию, проводить осмотр, выполнять манипуляцию — может быть некомфортной для аутичного пациента. Иногда простого последовательного принципа “говори — покажи — делай” может быть достаточно для того, чтобы минимальными усилиями сделать прием более комфортным, — рассказывает Ксения Соловьева, врач клиники Lahta Clinic, — Если обращение пациента с аутизмом плановое, мы можем заложить больше времени на адаптацию или вынести ее за пределы приема. Например, встретиться заранее и просто находиться вместе в стенах клиники, познакомиться друг с другом, с администраторами и другими коллегами, выпить чаю в зоне ожидания».
«Когда я вижу, как для Сони важен фонд, с каким желанием она приходит в центр, как работает над своими страхами, я искренне радуюсь, что фонд существует и помогает людям с особенностями развития. Соня не могла сделать рентген зубов на протяжении 25 лет, а сейчас это возможно. Разве это не чудо?» — Оля, тьютор фонда.
История Сони только начинается.
И с ней развивается история фонда «Антон тут рядом»: вместе мы верим в каждого отдельного аутичного человека, меняя систему медицинских сервисов и помощи для людей с ментальной инвалидностью в России.
Ксения, врач Сони, поделилась, что восхищается ее храбростью:
«Даже если Соне страшно и тревожно, она все равно пробует новое, не отказывается от попыток и тренировок. Сонино коронное “Соня — силач! Соня — супергерой!” уже знают все наши коллеги, а администраторы по пятницам интересуются, придет ли Соня снова».
