«В квартире мы учимся быть терпеливыми». Интервью куратора программы сопровождаемого проживания
Команда фонда «Антон тут рядом» запустила первую тренировочную квартиру в 2014 году. Сопровождаемое проживание — это мировая практика, которая в некоторых странах полностью заменила интернаты, в которых аутичный человек лишен свободы, выбора и самостоятельности.
Проекты сопровождаемого проживания — обычные квартиры, в которых аутичные взрослые учатся справляться с бытовыми задачами. Так в будущем они смогут вести полноценную самостоятельную жизнь, без родителей. Как этот проект реализован в фонде? Рассказывает его куратор, Наташа Козлова.
«Внутреннее ощущение самостоятельности»
Чем сопровождаемое проживание отличается от ПНИ?
Система психоневрологических интернатов — часто единственный маршрут для людей с ментальной инвалидностью, которые остаются без поддержки семьи.
К сожалению, в нашей стране закрытые учреждения не несут какой-то положительный опыт. Конечно, на местах встречаются приятные и адекватные люди. Но это все равно система.
Человек попадает в изоляцию, он закрыт от мира, от нормальной полноценной жизни. Мы же в фонде всеми силами стараемся поддерживать принцип «каждый имеет право быть похожим на себя».
Сопровождаемое проживание дает человеку возможность продолжить полноценную жизнь дома. Это история про то, что человек с ментальными особенностями имеет право на такие же блага, которые есть у всех остальных людей.
Для того, чтобы человек начал жить самостоятельно, ему нужно, как это ни странно научиться самым простым вещам: уборке, покупке продуктов, готовке, стирке, оплате коммунальных услуг, составлению списка дел.
В программе сопровождаемого проживания фонда «Антон тут рядом» есть 2 направления. Первое — тренировка в специальной квартире, где студенты 4 месяца прокачивают бытовые навыки и получают рекомендации от тьюторов, а дальше развивает эти навыки дома.
Например, один студент не умел пользоваться пылесосом. Тьюторы подключали визуальную инструкцию и постепенно сокращали количество поддержки, чтобы большую часть этапов студент проходил самостоятельно. Так постепенно он научился самостоятельно справляться.
Бывало так, что аутичный студент начинал после проекта жить самостоятельно?
Да, это второе направление проекта — поддержка в пробных самостоятельных шагах.
У нас сейчас как раз студент после окончания смены будет самостоятельно жить, тьютор будет подключаться к студенту раз в неделю. Тьюторы уже продумывают поддержку в виде картинок, рецептов и как это все визуально оформить.
Дальше будем смотреть, как у студента прогресс идет. Например, как он учится справляться с мытьем пола, которое дается ему тяжело.
Почему, казалось бы, привычные бытовые обязанности вызывают сложности у участников?
Здесь сказывается опыт того, что люди много лет находятся дома под опекой семьи. Это часто мама, которая сама поднимает ребенка. Даже когда ему уже 35–40 лет, он остается для нее ребенком. То есть несамостоятельным человеком.
У мамы может не быть ни ресурсов, ни времени его обучать бытовым вещам, потому что мама крутится на работе. У нее выгорание, нервы, проблемы со здоровьем. Дело не в том, что ей на это плевать. Мама все делает за него по инерции. Внутреннее ощущение самостоятельности человека может быть очень низким. Вроде бы он понимает, что есть чашка и он может ее помыть, но у него может не быть этого импульса.
«Создатели программы, а не управляемые модели»
Сопровождаемым проживанием занимаются только НКО?
Бывает по-разному. Многие программы сопровождаемого проживания становятся поставщиками социальных услуг. Это позволяет получать площади для проживания и финансирование от государства.
Поставщики социальных услуг начинают сильно зависеть от правил, установок, отчетности. Мы в фонде не идем по этому пути, потому что стараемся сохранить свой, уникальный «антоновский» подход в работе.
Мы приглашаем студентов быть соучастниками всего, что происходит в квартире. Мы не подгоняем студентов под стандарты, а отталкиваемся от их индивидуальных особенностей.
Как это соучастие выглядит на практике?
Мы всегда заручаемся согласием студента на участие в проекте. Студенту не говорят: «Ты будешь делать здесь это и это». Нет такого, что мы с мамой пошептались, а студенту не сказали.
Нам важно, чтобы студенты чувствовали себя не управляемыми моделями, а создателями программы. После знакомства с семьей тьюторы вместе со студентом составляют индивидуальную программу, придумывают правила.
Это всегда через взаимное обсуждение идет. Студент может добавить что-то, сказать, на чем ему хочется сделать акцент.
Например, студент этой смены попросил о том, чтобы в программу мы включили дополнительную готовку. Это не является его проблемной точкой, но видно, что для него это важно, что для него это мотивация. Мы поговорили и добавили эти занятия.
Почему это важно?
По жизни у аутичных людей складывается паттерн, что все делается за них. В проекте они делают все самостоятельно — бывает, что криво, косо, неправильно, но самостоятельно. При этом тьюторы дают поддержку и обратную связь.
В тренировочной квартире у студентов есть ответственность, задачи, обязательства, правила. Это влияет на уровень внутренней самостоятельности человека.
Работа проекта всегда выглядела так? Или какие-то практики менялись с 2014 года?
Когда квартира появилась, в работе было много импровизации. У нас какие-то правила были более размазанные, общие. Тогда появился хаос, он проявлялся в несогласованности. Например, во сколько наступает «тихий час». После 22 часов один студент слушал громкую музыку, второй громко общался по телефону с мамой, а третий пытался уснуть.
Сейчас у нас появились методические инструменты. Они дают структуру, делают понятнее работу, позволяют замерять результат.
Какие это инструменты?
В начале смены студенты и родители заполняют анкеты. В первые 2 недели тьюторы отсматривают навыки студентов в готовке, уборке, походах в магазинах, работе с электроприборами. С помощью чек-листов тьюторы ведут наблюдения, определяют «дефицитные» навыки — то есть те, в которых студенту понадобится помощь.
Потом мы составляем индивидуальную программу, чтобы смотреть на студента в динамике. В течение смены ведем дневник достижений.
«Правила помогают договариваться»
Насколько в тренировочной квартире строгие правила? Могу ли я как студент, например, прийти в квартиру после отбоя и выпить пиво?
В тренировочной квартире — не можешь. Это рабочая площадка. Здесь скучные, но стандартные правила должны работать. Иначе нам не выстроить единую и безопасную среду.
В тренировочной квартире встречаются несколько совершенно разных людей — у всех разные характеры, мотивация, скорость выполнения задач по дому. Правила помогают договариваться о бытовых вещах: о тайминге, порядке в очереди, меню.
Когда возникает спорный момент, мы можем обратиться к правилам.
Часто возникают спорные моменты и конфликты? Как вы их решаете?
Конфликты могут быть завязаны на незнании личных границ, на «стычке» характеров, на бытовых вещах.
Например, на одной из смен между студентами было интеллектуальное противостояние. Студентка срывалась на обзывательства и тонко задевала, а студент в ответ манипулировал и через намеки ее цеплял.
В большинстве случаев такие конфликты решаются через установку правил. Со студенткой мы составляли отдельный договор и делали памятку на случай эмоционального срыва: «Когда я чувствую, что психану, я могу попросить помощи у тьютора, уйти в отдельную комнату, попить воды, выйти на воздух».
Студенту такой формат сложно давался. Мы искали с ним в разговоре правильные интонации в духе: «Смотри, ты взрослый мужчина, давай по-взрослому поговорим». Так он воспринимал лучше.
А симпатии на сменах возникают?
Бывало, что возникала симпатия у студента к тьютору. Отношения между студентами и сотрудниками невозможны, и тьютор объяснила ему, что не отвечает взаимностью. Но важно в такой момент не застыдить человека, а поддержать.
Студент был расстроен некоторое время — и это нормальная реакция. У нас нет задачи подстелить ему соломку, у нас есть задача дать деликатный ответ на симпатию.
Бывают ли конфликты с соседями по дому?
С одной из соседок были сложности и недопонимание — ей иногда мешал шум из нашей квартиры. Такое бывало даже когда мы спокойно сидели за столом и пили чай.
Мы постепенно в личном общении больше и больше рассказывали про фонд и про студентов. Так получилось смягчить острые углы и снять остроту конфликта.
Какой была самая острая ситуация в тренировочной квартире?
На одной смен у студентки открылось сильное кровотечение из носа. Тьюторы были с белыми лицами, было очень страшно.
Мне было важно не подать вида, что я тоже в шоке. Я спокойно сказала: «Девчонки, звоните в скорую. Берите таз и вставляйте в нос тампон». Потом позвонила ее маме.
Скорая девушку в итоге не увезла. Врачи сказали, что просто содрался большой капилляр. Но все, что касается безопасности, очень волнительная история.
Как организованы вопросы безопасности в квартире? Тьюторы учатся оказывать первую помощь?
Для студентов мы проводим занятия по технике безопасности, объясняем, как правильно пользоваться электроприборами. Ножи и острые предметы у нас не «гуляют» по квартире, а находятся в отведенных для них местах.
Периодически для сотрудников фонда коллеги из «Красного креста» проводят тренинги. Самолечением мы не занимаемся, конечно. Если ситуация острая, всегда вызываем скорую помощь.
«Иду в магазин и пробую как студент пройти этот процесс»
А обычно какие у тьюторов бывают сложности при работе в квартире?
В квартире много рутины: готовки, уборки, стирки. Ты «садишься» в какой-то момент на инерцию и выгорание.
Из-за этого мы стали перетряхивать методику и наполнение смен. Стали вводить тематические недели: актерский мастер-класс, мастер-класс по тайм-менеджменту, цветочный мастер-класс.
У нас долгое время уже одна команда тьюторов, и пока у всех есть интерес. Но когда ты накапливаешь опыт, может захотеться двинуться дальше — это нормально. Я уверена, что некоторые тьюторы к этому придут.
Как ты оказалась в проекте?
До этого я кем только ни работала. У меня театральное образование, опыт ивент-менеджера, экскурсовода, администратора. Я не знала ничего про аутизм и фонд, но откликнулась на вакансию тьютора. Доверилась чуйке, что-то шевельнулось внутри.
Я отправила резюме, мне позвонили. Зашла в фонд — и сразу на меня налетели студенты: «Как тебя зовут?», «Сколько тебе лет?», «Где ты родилась?» Я подумала, что это ни на что непохоже.
Вышла на работу тьютором, потом стала старшим тьютором, начала развивать адресную помощь. Когда оказалось, что у программы сопровождаемого проживания нет куратора, я пришла, чтобы отладить процессы, вывести ее из кризиса, структурировать работу.
Как работа в сопровождаемом проживании влияет на твою жизнь?
Иногда я ловлю себя на том, что иду в магазин и пробую как студент пройти этот процесс.
Вообще в квартире мы все учимся быть терпеливыми. Например, когда человек в 30‑й раз учится чистить морковку, у тебя поначалу будет дергаться глаз, а потом это перестает тебя выбивать из колеи. Когда ты смиряешься с особенностями человека, ты учишься принимать его.
