День защиты детей, которых нет? Актуальная статистика аутизма в Санкт-Петербурге и России

День защиты детей, которых нет?

1 июня на сайте фонда мы публикуем новые данные по статистике аутизма в России и вновь возвращаемся к исследованию «Дети, которых нет: жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге». Фонд провел его в 2021 году. Фонд провел его в 2021 году.

Что мы узнали теперь?

В 2024 году, по данным Росстата, на основе предоставленных Минздравом РФ сведений, у 1 299 детей в Санкт-Петербурге стоял официальный диагноз, относящийся к РАС: «ранний детский аутизм», «атипичный аутизм» или «синдром Аспергера».

Опираясь на данные Минздрава и Росстата, мы также выяснили прогнозное число аутичных детей в Петербурге — в городе их около 9 424 — это 1% детского населения. Это означает, что только 1 из 725 аутичных детей имел официальный диагноз — это почти в 7 раз ниже мировой статистики ВОЗ о распространенности РАС, отмеченной Минздравом в 2013 году.

Это означает, что родители более чем 8 тысяч детей в Петербурге не знают диагноза своего ребенка, а значит не могут учитывать эту информацию, чтобы строить его абилитационный маршрут.

Ситуация с диагностикой аутичных взрослых, которыми в будущем становятся аутичные дети, еще более трагичная: в 2024 году в Санкт-Петербурге был зарегистрирован 101 взрослый с РАС.

Это значит, что диагноз РАС стоял у 1 из 46 365 аутичных взрослых — это в 463 раза ниже данных ВОЗ.

Несмотря на пугающие цифры, за последние 5 лет в России количество поставленных диагнозов РАС выросло в 2 раза — и мы благодарим за это всех врачей, которые продолжают узнавать об аутизме и делиться знаниями. Всех родителей, которые снова и снова встают на сторону своего ребенка. Всех коллег из НКО, врачебных организаций и сообществ аутичных взрослых — за непрекращающийся разговор об аутизме и значимости корректной медицинской помощи.

Почему мы продолжаем говорить о проблемах диагностики?

До тех пор, пока десятки тысяч аутичных детей, взрослых и их близких выпадают из статистики и не имеют доступа к помощи специалистов, проблема поддержки семей и отсутствия инклюзивных сервисов остается невидимой. А значит — не имеющей причин для решения.

Чтобы защитить детей, важно увидеть их.

На сайте фонда актуальная статистика аутизма в России: данные за 2024 год, которые публикуются впервые: