«В вузе этому не учат». Женя Петельчук — в подкасте «Доктор Сычев»
В конце 2024 года на Youtube-канале врача-психиатра Кирилла Сычева вышел большой и важный разговор об аутизме — о том, что такое спектр, почему жить с «легким» аутизмом тоже тяжело, как терминология может изменить отношения в обществе и почему в России так неохотно ставят диагноз РАС. Гостями выпуска стали аутичная девушка и эксперт фонда «Антон тут рядом» Юлиана Якуббо, директор по развитию фонда Женя Петельчук и автор канала «Аутичный» Леша Дубков. Целиком можно посмотреть на Youtube-канале «Доктор Сычев».
Публикуем цитаты Жени Петельчук — о важности слов, патернализме, сообществах и инклюзии.
Аутичный человек или человек с аутизмом?
В зависимости от того, какими словами врач говорит об аутизме, будут выстраиваться и система помощи, и система отношений «врач — пациент».
«Аутист», «человек с аутизмом», «человек, который никак не хочет идентифицироваться с диагнозом» — нет решения, кроме как спросить верные слова у самого человека. И попытаться настроить коммуникацию в том случае, если человек не может тебе ответить.
О патернализме
Какой у фонда должен быть результат работы? Чтобы аутичный человек независимо от того, какие у него были стартовые возможности и дефициты, мог жить самостоятельно у себя дома или в формате сопровождаемого проживания. Чтобы он мог работать там, где ему интересно. Иметь заработок. И все это выбирать самостоятельно.
Уход от практик патернализма — это всегда процесс.
Нельзя взять и стать «горизонтальным» человеком раз и навсегда. Всегда будут происходить кризисные ситуации, и мысль об этом нужно держать в фокусе.
О сообществах и фондах
Идея использовать лучшие и сильные качества разных сообществ и объединять их — это хорошая штука.
Например, аутичное сообщество лучше всех знает, какие стратегии поддержки людей с РАС важны в обществе. При этом, часто у благотворительных фондов и других НКО больше навыков в координации проектов и информационный ресурс. Почему бы в этот момент не объединиться?
О проблемах с диагностикой РАС
Почему есть проблемы с диагностикой? Есть достаточно простой ответ — потому что в вузе этому не учат.
Мы провели 8 курсов для психиатров, каждый раз в начале мы спрашиваем: «Что было в вузе по поводу расстройства аутистического спектра?» Обычно врачи отвечают: «У нас не было такой темы».
Об инклюзии
Как сделать так, чтобы общество двигалось к инклюзии?
Вообще-то это достаточно просто. Не нужно всем становиться сотрудниками фонда «Антон тут рядом» или его директором по развитию, и каждый день решать проблемы людей с аутизмом. Не нужно, если у человека лично нет такой такой потребности.
Но быть дружелюбным в очереди; не навешивать ярлыки; предлагать помощь; не принимать поспешных решений, когда ты нанимаешь человека на работу — все эти вещи очень простые и выполнимые.
Кажется, что комьюнити вокруг фонда так и работает. Простые шаги иногда бывают важнее, чем большие системные преобразования.
Об инвалидности
Есть социальная модель понимания инвалидности: когда инвалидность, заболевание, особенности нейроразвития или нарушение воспринимаются не как что-то, что нужно обязательно исправить, а как результат взаимодействия с обществом. Это значит, что среда не подготовлена, условия не созданы.
О родителях
Когда я думаю про родителей аутичных людей, то очень быстро понимаю, что это сообщество — точно такая же очень уязвимая группа, которая тоже нуждается и в заботе в первую очередь и в каких-то системных и средовых решениях. У родителей все-таки есть свой особенный опыт. База уважения — нельзя уважать одного, а второго забыть почему-то.
