«Привет, мама». История Алисы

«Привет, мама», — сказала Алиса, когда в один из вечеров мама Ирина забирала ее из инклюзивного детского центра «Антон тут рядом». Это был первый раз, когда она поздоровалась, используя обращение «мама», и первый раз, когда она сделала это так по-взрослому. 

Алисе пять лет, у нее синдром Дауна. 

Как Алиса оказалась в фонде поддержки людей с аутизмом? Читайте важную историю об одном маленьком и очень смелом человеке, которого отказывался принимать целый мир. 

«Давайте мы напишем, что она умерла»

Алисия родилась в 2016 году.

О том, что у ребенка синдром Дауна, Ирина с мужем узнали уже после ее рождения. На этапе беременности все анализы были в порядке. Ирина наблюдалась в хорошей клинике и «не думала ни о каких синдромах». Не знала она и о том, что Алиса появится на свет с пороком сердца — заболеванием, часто сопутствующим синдрому Дауна.

Потрясение от диагноза и две только что перенесенные ребенком операции на сердце не могли не отразиться на психологическом состоянии Ирины. Ситуацию усугубляло беспощадное давление со стороны медперсонала. 

«В роддоме мне предложили отказаться от дочери. Говорили: “Давайте напишем, что она умерла? И родственникам то же самое скажете”».

В России не ведется официальный учет отказов от новорожденных с синдромом Дауна, но по данным фонда «Даунсайд Ап», занимающегося поддержкой людей с синдромом Дауна в России, двадцать лет назад от таких детей отказывались до 90% родителей. Сегодня процент значительно ниже.

Благодаря силе собственного духа и поддержке близких Ирина и Алиса не попали в страшную статистику. Тем не менее, Ирина признается — выстоять против давления было тяжело. 

«Жизнь перевернулась на „до“ и „после“, — делится Ирина. — Был момент, когда я не понимала, кого я такого родила, что мне в роддоме предлагают ее оставить? Жуткое ощущение. Давили, убеждали, что муж меня бросит». 

Из-за давления со стороны персонала и общества Ирина не могла понять, как жить дальше. Что делать с Алисой? Почему ребенок родился «таким»? Через две недели Ирина смогла избавиться от мыслей, которые ей так старательно навязывали врачи, а через год произошло полное принятие. 

«Был страх, что так будет всегда»

До инклюзивного детского центра «Антон тут рядом» Алиса уже посещала обычный детский сад. Попасть туда оказалось легче, чем могло бы: заведующая детского сада уже была знакома с двумя братьями Алисы и семьей Сычкиных в целом. 

Заведующая знала, что ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье — никакого сопротивления не было. Но пока Алиса ходила в детский сад, родители не наблюдали прогресса в ее обучении и навыках. За пять лет Алиса не научилась понимать речь и считывала лишь жесты. 

«У меня был страх, что так будет всегда», — делится Ирина. 

Но главное, Алисе категорически не нравилось туда ходить. 

«Когда начался карантин, нам [родителям] нельзя было приходить, чтобы за ней наблюдать. Мы просто не знали, что там происходит», — рассказывает Ирина. Вскоре стало очевидно — в детском саду Алиса испытывает большой стресс. Именно на его фоне у девочки появилось аутоиммунное заболевание.

А затем выпали волосы. Совсем. 

Алиса и ее голос

В сентября 2021 года Алиса и ее брат Андрей стали юными студентами инклюзивного детского центра «Антон тут рядом». 

Спустя 4 месяца занятий Алиса начала не только понимать речь и говорить, но реагировать на вопросы и взаимодействовать с другими детьми. Все начиналось лишь с нескольких слогов. Затем — нескольких слов. 

Вместе с логопедом инклюзивного детского центра Лизой они шли от простого к сложному. Как говорит Лиза, самыми трудными в усвоении являются первые 10 слов. Но вместе с Алисой они уверенно идут к преодолению этой черты. Благодаря их сплоченной работе случилось и то самое «привет, мама». 

«Два слова подряд! С обращением „мама“! Я чуть с ног не свалилась!», — говорит Ирина.

Лиза рассказывает: «Алиса была для меня удивлением! Я подумала, что нам с ней придется начинать с самого элементарного, а на деле такой маленький человек оказался таким развитым». Успехи Алисы — заслуга семьи и благополучной среды в инклюзивном детском центре. Алиса крайне внимательна на занятиях: «Ей в кайф сам процесс, а не поощрение, в то время как многие дети чаще занимаются, чтобы получить что-то в конце». 

У Алисы своя концепция благодарности: чтобы порадовать или похвалить ее, Лиза включает музыку. Музыка — большая любовь Алисы. В центре ее часто можно застать за пением песен, которые она исполняет на своем собственном уникальном языке: не воспроизводя услышанные мелодии, а придумывая свои. 

Песнями сопровождаются сборы на прогулку, игры и коммуникация. Алиса живет с музыкой. 

Честный разговор 

Все дети с синдромом Дауна развиваются и осваивают речь по-разному. Сможет ли ребенок говорить? Освоит ли важные социальные навыки? На это влияет множество факторов. Важную роль играет обучение и окружение. То, с чем Алисе повезло и в детском центре, и дома. 

«Есть дети с синдромом Дауна, которые ходят в сады комбинированного типа с ассистентом, есть дети, посещающие учреждения компенсирующего вида», — рассказывает Диана, куратор детского направления «Антон тут рядом». 

В обоих случаях обучение преимущественно ведется в специальных группах. Это значит, что ребенок по-прежнему находится вне речевой среды и развивается в окружении детей, которые, как и он сам, имеют проблемы с речью и другими навыками. 

В «Антон тут рядом» все наоборот — Алиса находится среди самых разных детей. Она учится у них, а они — у нее. В этом смысл инклюзии. 

Руководительница детского центра «Антон тут рядом» Вероника рассказывает: «В центре у Алисы есть любимые книги, но ей тяжело достать их с полки, поэтому ребята всегда помогают ей с этим. Они говорят “Алиса, попроси”, она просит, а ребята радостно снимают ей книги с полки». 

«Для того, чтобы всем детям было комфортно друг с другом, нужна инклюзивная среда, — рассказывает Диана. — Подготовленные педагоги, которые имеют методическую и психологическую поддержку в процессе работы, образовательная программа, адаптированная под нужды самых разных детей, правильно организованное пространство, качественное тьюторское сопровождение. Когда все это есть, все дети чувствуют себя комфортно и в безопасности». 

В таких условиях нейротипичные дети воспринимают ситуацию, в которой они находятся рядом с детьми с разными особенностями развития, как совершенно естественную. 

Конечно, не обходится без недопониманий и вопросов. Но как отмечают сотрудники детского центра, это совершенно нормально для любой группы детей. Главное в таких случаях — честный и открытый разговор. 

«Наши педагоги всегда честно и корректно отвечают на вопросы детей. Например, проговаривают, что кому-то пока сложно усидеть на занятиях, а кто-то пока не умеет говорить. Хорошо начинать разговор с ребенком с его непохожести на других в самых простых вещах: кому-то хорошо, когда ярко и шумно, другому — когда полумрак и тихие звуки. С этой точки легче принять, что кто-то отличается еще сильнее и нуждается в большем количестве поддержки», — отмечает Диана. 

Проблем во взаимодействии с другими детьми стало меньше, и Алиса все больше включается в общие занятия. По словам Вероники, в первую неделю было иначе. Ребята потянулись сами! «Это были Ваня и Дема — они проявили инициативу и начали приглашать Алису в игру. Потихоньку она все больше и больше включалась!», — рассказывает Вероника. 

Помимо новых социальных и коммуникативных навыков, в центре Алиса научилась самому главному — чувствовать уважение людей вокруг и быть принятой. Как говорит мама Алисы, тут «ей просто хорошо». 

Инклюзивный детский центр «Антон тут рядом» — пространство для детей с особенностями развития и их нейротипичных сверстников, где каждый день вместе они могут учиться, готовиться к школе и находить друзей. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.