Нина, Ниночка

«Основная проблема»

Она держит спину прямо, а подбородок — высоко. Никто сейчас не скажет, что у нее сколиоз шестой степени, который отказались оперировать из-за «основной проблемы» (формулировка врачей института Торнера, к которым я ее возила).

Ее «основная проблема» — это аутизм. Из-за этой же, «основной проблемы», у Нины не было ни детского сада, ни школы. Ни друзей (а откуда бы им взяться!).

Так бывает, что к «основной проблеме» прилагаются красота, женственность, изящество. Доброта, жажда любви, чувств, событий, успеха. Когда у человека в нашей стране есть эта самая «основная проблема», чудесные дары фей могут не только не осчастливить ребенка, а создать еще и проблемы дополнительные. Это, конечно, так исключительно в наших широтах, где детей как Ниночка называют «ребенок со сложным дефектом».

Дефективный ребенок.

А специалистов, призванных работать с такими детьми, называют у нас «дефектолог», или еще — «олигофренопедагог»… От этих названий продвинутые заграничные специалисты падают в обморок.

«Основная проблема» делает ребенка неконтактным, а значит трудно обучаемым; даже если форма легкая — «создающим проблемы в коллективе». Такого ребенка в коллективы раньше совсем не брали, да и теперь берут исключительно редко. Такой ребенок обычно сидит дома, в четырех стенах, и это в том случае, если родители герои — не послушались врачей, наревелись в ПМПК, слезы утерли, и пошли со своим любимым ребенком домой.

Но вот вечный ребенок вырастает. И по всем физическим параметрам превращается в юное существо, оставаясь при этом вечным ребенком.

Нина

Ниночка — любимица, Ниночка — принцесса.

Бабушка Алла Леонидовна, герой невидимого миру фронта (дочь инвалид, зять сбежал, Нину поднимала одна, холила ее и лелеяла).

«Нинка!, — кричит бабушки из кухни, адресуясь куда-то неопределенно в прорву старой питерской квартиры на канале Грибоедова, — Нинка! Отзовись, зараза, всю душу ты из меня вытащила!»

«Всю душу вытащила-а‑а, — поет Нина где-то совсем близко, — душу всю без остатка-а-а‑а».

И — появляется на пороге кухни. С интересом спрашивает: «Куда вытащила душу? Где она теперь, эта душа?»

Бабушка отвлекается от меня и смотрит на Нину. Вся любовь мира в бабушкиных глазах.

«Красавица» — говорит бабушка с удовлетворением. И повторяет с болью: «Красавица, вот как».

Ниночка выросла красавицей, настоящей красавицей, без преувеличения. Вечный ребенок.

«Остановись мгновенье, ты прекрасно!» — это про Нину. И это про «остановившееся мгновенье» как про трагедию.

Нина красит губы, один слой, другой, третий. Нина проводит щеткой по волосам — раз проводит, десять, сто раз проводит.

Ею залюбуется каждый, кто увидит, но она, хоть и не может осознать своего положения, прихорашивается и прихорашивается… Преодолеть зачарованное мгновение, стать взрослым человеком, — человеком у которого есть судьба, есть жизнь, есть занятия, есть привязанности.

В спектакле, который она репетирует с другими ребятами из Центра и актерами БДТ, Нина говорит: «Я есть ты, а ты есть я». Она сама это придумала. Запомнила, что сама придумала. И теперь любит это повторять.

Нина — это любовь. Мы все — это любовь, а потом уже все остальное.

Только мы во-первых, про это забываем, чтобы выжить в этом мире, выжить среди многих, кто постарался об этом забыть. Даже самые счастливые на свете люди, у которых взаимная любовь с родителями, детьми, женами, мужьями и близкими друзьями, и те вынуждены, выходя в большой мир, защищать эту свою сокровенную сущность, закрывать ее на всякий случай от большого мира, заменять ее — в лучшем случае — вежливостью, юмором, правилами поведения, хорошими манерами. В худшем — способностью дать отпор, если что.

Мы можем. А Нина — не может.

Ее мир — очень хрупкий, очень проницаемый. Она подшучивает над вами, невероятно радуясь своей шутке, из нее сочится, рвется радость от того, что она знает — и вы тоже радуетесь: «Я мадемуазель, че! А ты сама-то не знаешь? Блин горелый!» Она почти что не говорит, а поет. Нинины так называемые стереотипии превратились за то время, что она занимается в Центре и живет в квартире, в инструмент тонкого, радостного и какого-то щедрого кокетства. Иногда она затихает и прячет глаза — набирается сил для нового контакта. Потому что настоящий контакт для нее — самая желанная вещь на свете, и самый тяжелый труд одновременно.

Я познакомилась с Ниной на Онеге, в лагере фонда «Отцы и дети». Она полюбила нашу съемочную группу, и ходила рядом со звукорежиссером. Поэтому мой съемочной онежский материал во многом «озвучен» Ниной, ее певучими причитаниями. Там, где Антон в отчаянье бежит на озеро, узнав, что мы уезжаем, за кадром — голос Нины: «Горе какое, какое горе, да? Вот ведь какое горе…» Я это специально не монтировала, это на съемке так звук записался.

Нину привела бабушка, когда фильм был закончен, а Центр на Троицкой — открыт.

Нина с первым и любимым мастером Лидией Баранник

Центр

Нина — одна из первых наших студенток, наряду с другими онежскими. Все они восемь лет назад были моими первыми проводниками в Другой мир.

Центр «Антон тут рядом» был придуман для Антона, для Нины, для Жени Якушкиной, для Саши Гафанова. Центр — это молодые сотрудники и столько же ребят с особенностями развития ежедневно; это пять мастерских, в которых ребята обучаются, а потом работают; это спортивные занятия, коммуникационные тренинги, театральная и музыкальная студия. Это совместный обед и два чаепития в день. Это выходные с походами и экскурсиями, это праздники и дни рождения, которые отмечаются в общем застолье, это летний лагерь.

Know how Центра — это тьюторы и мастера. Люди, которые рядом. Для ребят с аутизмом это не сотрудники, не социальные работники, а старшие друзья. Тьютор Ксюша Лукина и мастер Лидия Баранник — главная мотивация для Нины: чтобы доставить им радость, она старается учиться, работать, впервые обретать новые навыки. Постепенно, очень постепенно, от маленького успеха к новому маленькому успеху, Нина движется к границе зачарованного круга вечного детства к первым шагам самостоятельной жизни.

Для того, чтобы понять, что такое Центр для Нины, надо вспомнить, что у нее не было школы и одноклассников, к ней два раза в неделю приезжала на дом учительница.

Конечно, важно, что Нина научилась в Центре работать в полиграфической мастерской, почти освоила переплетное дело, и технику изготовления ручных принтов — для сумок, подушек и прочей продукции. Конечно, важно, что она — звезда театрального проекта, и ее природный артистизм наконец нашел себе применение.

Но гораздо важнее другое: в Центре Нина научилась: дружить, кокетничать, обижаться, жалеть себя и жалеть других, ссориться, мириться, терпеть, учиться, ценить, разочаровываться, подчиняться распорядку, беситься во время перерывов, есть за общим столом.

Нина повзрослела.

Самостоятельная жизнь

Нина повзрослела, это прекрасно.

За два года жизни в Центре Нина стала другим человеком. Странным человеком, да. Но правильно будет сказать так: странным взрослым человеком с некоторыми особенностями. Эти особенности не создают проблемы ни для кого, кроме Нины. И для того, чтобы Нина жила обычной жизнью, такой, как все, нужно только одно: система помощи. Например, «квартира с поддержанным проживанием» — где Нина живет не одна, а с друзьями и сопровождающими.

Куда Нина, если у бабушки кончатся силы, поедет в шесть часов вечера из Центра? Кто будет нести за нее ответственность? И зачем тогда наш Центр, если он не является полноценной альтернативой самому страшному — психоневрологическому интернату?

Нина в спектакле «Язык птиц»
Нина в спектакле «Язык птиц»

Интернат

Наверное, есть интернаты и получше. Но тот, что мне довелось увидеть совсем близко (кто видел мой фильм, понимает): это девяносто человек на отделении с двумя санитарками и двумя нянечками. Это один воспитатель в штате на 1800 подопечных.

Это тишина, которая ничем не наполнена, кроме пустоты. Совсем пустоты.

Распорядок дня и порядок жизни, который получает соответствующее обеспечение.

И, догадайтесь с трех раз, что нужно, чтобы удерживать на койках такое количество людей с ментальными нарушениями? Вы правильно догадались. Аминазин и галоперидол, которых человеку с аутизмом совсем не нужно в обычной жизни — но в условиях интерната нужно гораздо больше, чем человеку с другими нарушениями и(ли) особенностями. Внутренние органы живут недолго.

Один человек, который от доброго сердца принялся помогать своему однокурснику с ментальными нарушениями, никак не мог взять в толк, почему фонд «Антон тут рядом» не оказывает адресной помощи. «Потому что помощь нужна системная: поддержанное трудоустройство и поддержанное проживание. А до них — процесс обучения».

— А если мой друг сможет обойтись без этого?

— А если не сможет?

— Ну, если не получится, пойдет в интернат.

Так вот, для нас — фонда «Антон тут рядом», «если не получится, отдадим в интернат», это все равно что ребенка привести к воротам Освенцима, если вдруг не получилось с ним справиться.

«Тренировочная квартира»

Мы открывали Центр, не зная, на что рассчитываем. Просто не могли его не открыть, но это уже другая история.

Однако оказалось, Центра мало. Если что-то случается с родителями, или у них совсем заканчиваются силы, нужна принимающая система.

Во многих странах (во всех цивилизованных) отказались от интернатов-гигантов. Такие люди, как Нина и Антон, живут небольшими группами, с сотрудниками, ведут свой быт, ездят днем в мастерские (или на работу, если обучились).

Отдать Нину или кого-либо из наших студентов в интернат — для меня ситуация непредставимая. Мы поехали в Псков к Андрею Цареву, который первым в нашей стране открыл «квартиры с поддержанным проживанием». Сотрудники прошли в Пскове курс обучения. После этого мы открыли свою такую же «квартиру» в Петербурге. Арендовали, сделали дизайн-проект, ремонт, напичкали ее уютными вещами и вещицами.

В квартире, кроме Нины, еще четыре студента и четверо сотрудников. Есть также куратор — психолог.

Ребята учатся жить без родителей, работать по дому, обслуживать себя, общаться, строить отношения.

В квартире у Нины появилась любимая подружка. Это ее первая подружка за двадцатилетнюю жизнь. Она опекает ее, скучает без нее. Когда Нина подружилась с Натали, ее поведение «баба яга против» изменилось с точностью до наоборот. Нина стала помогать Натали. Вместе они накрывают на стол, убирают со стола, моют посуду, загружают стирку.

Благодаря этой дружбе, через нее, Нина включилась в общую деятельность. Теперь у нее есть свои обязанности по дому, которые она выполняет уже без всякой помощи и почти без напоминаний.

Вначале она читала только своей подружке в их комнате перед сном. Теперь Нина все свободное время проводит в гостиной: зачитывает интересные статьи из журналов, обсуждает со всеми планы на день, смотрит кино. Бывает, что стучится в соседние комнаты к мальчикам: слушает музыку с Сережей или смотрит как Саша рисует. Она стала гораздо больше обращать внимания на то, что происходит вокруг. Как-то Аким расчихался, и Нина, раньше всех остальных обитателей квартиры заметила это и принесла ему чай с медом и лимоном.

Вот что такое моя Ниночка: ей не нужны никакие блага мира, только человек рядом. Человеку нужен человек.

Для любителей прагматики: такое «поддержанное проживание» обходится в сумму, куда меньшую, нежели то, что поступает из госбюджета на счет интерната.

Вы скажете: так и обращайтесь в госбюджет, с цифрами, так сказать, и фактами, черт возьми.

Мы обращаемся.