«Елена, здравствуйте»: как фонд «Антон тут рядом» изменил жизни 9 388 родителей детей с аутизмом
Событие, которого команда фонда «Антон тут рядом» ждала 11 лет: Лена Фильберт, наш директор, начала свой блог.
В рамках проекта «Курс добра» мы присоединились к благотворительному реалити в Т—Ж: каждую неделю там выходят новости наших проектов, истории Лены Фильберт и Полины Толстовой, директора Ресурсного центра «Антон тут рядом».
Одной из первых тем для публикации в блоге стала история возникновения проекта «Ау» — курса для родителей аутичных детей, в котором приняли участие уже почти 10 000 семей.
Чаще всего звонит мама
Лена Фильберт, директор фонда «Антон тут рядом», рассказала, как мы придумали курс «Ау» и почему так важно помочь фонду сегодня. Мы продолжаем сбор средств на открытие первого в Петербурге Ресурсного центра по вопросам аутизма. В рамках проекта «Курс добра» все пожертвования клиентов Т‑Банка будут удвоены.
В 2014 году я пришла в Центр «Антон тут рядом» администратором и каждый день проводила за стойкой ресепшена в окружении студентов — взрослых людей с аутизмом.
Каждый перерыв между мастерскими ко мне приходит студентка Нина и ставит рядом стул, чтобы просто посидеть рядом. Она не разрешала называть себя Ниной — исключительно и строго Ниночкой.
Ниночка сидит рядом, иногда берет меня за руку и слушает, как я отвечаю на телефонные звонки.
«Центр „Антон тут рядом“, Елена, здравствуйте», — десятки раз в день я снимаю трубку и произношу эти слова. Нам звонят, чтобы узнать, как дела у Антона; чтобы предупредить, что Руслан сегодня опоздает на занятия; чтобы встать в очередь в фонд; чтобы узнать, есть ли в наличии чашка «Люди пьют»; чтобы пригласить на конференцию; чтобы пожаловаться, что музыку оркестра слишком громко слышно из окон; чтобы спросить, когда мы откроем филиалы в других городах, но чаще всего звонит мама.
Мама, которая узнала, что у ее сына или дочки аутизм.
Мама из Волгограда, Луги, Владимира, Брянска, Казани, Кельна, Подмосковья, Нарьян-Мара, Сибири и конечно из Петербурга. Я заранее знаю, что такой разговор продлится дольше всех остальных. Иногда мне приходится брать трубку и прятаться с ней в гардероб за куртки, чтобы выслушать маму в полной тишине и уделить все свое внимание только ей.
— Елена, а вдруг это аутизм, что нам тогда делать?
— Где найти хорошего врача-психиатра, куда бежать?
— Нам отказываются ставить аутизм, хотя это очевидно он. Врач говорит, что этого диагноза вообще не существует. Как быть?
— Как найти и получить тьютора?
— Мне кажется, я такая одна среди всех мам. Я совсем одна.
Я делала все, что могла: искала ответы на вопросы, опрашивала коллег и других родителей. Как помочь семьям, которые так далеко? Что делать с теми, кто не может даже дойти до нашего центра, но ищет поддержки? Дотянуться до семей из других городов — тогда для нас это было мечтой.
Я увидела, сколько сил, времени и ресурсов тратят семьи на поиск занятий для своего аутичного ребенка, как пытаются разобраться в груде спутанной информации про аутизм в интернете и как на этом зарабатывают непорядочные предприниматели, обещая «излечить аутизм» и «запустить речь» за три приема по «авторской» — несуществующей — методике и за сотни тысяч или даже миллионы рублей.
Видеть, как родители продают машины и квартиры, берут кредиты и собирают деньги по друзьям, чтобы отдать их мошенникам и отправить ребенка на сомнительные, бесполезные, а иногда и опасные процедуры — страшно.
