Катя не необучаемая

Многие аутичные взрослые, которых мы знаем сегодня, росли во времена, когда в России никто и не слышал об аутизме. Психиатры опускали руки, в обществе — готовность осудить и не более того: «Ну что, допилась-докурилась, мамаша?» — провожали прохожие Татьяну, маму Кати, девушки с аутизмом. 

Сейчас в России постепенно увеличивается число врачей, выступающих за гуманный подход в психиатрии. Но воспоминания семей, столкнувшихся с непринятием со стороны медицинского сообщества, остаются с ними на протяжении всей жизни. 

Как довериться психиатру? Может ли корректный диагноз влиять на жизнь человека? Рассказываем историю Катерины Нечаевой, студентки фонда «Антон тут рядом», и Татьяны — лучшей подруги и мамы Кати. 

Катя будет уже не Катей

Катя Нечаева родилась в Петербурге в 1984 году. С самого детства девочка отличалась от брата и других детей: не реагировала на имя, не любила прикосновений, не говорила и казалась безучастной. Катя вставала у проигрывателя с пластинками и часами за ними наблюдала. Спустя 30 лет выяснилось, что она не просто наблюдала: Катя до сих пор помнит слова тех песен. 

В четыре года Катя с мамой впервые оказались на приеме у психиатра. Женщина не обратила на Катю особого внимания и продолжила заполнять бумажки. Закончив, она спросила у неговорящей Кати: 

— «Как тебя зовут, мальчик? А маму?»

Поставленный в тот раз официальный диагноз Татьяна и Катя не знают до сих пор — засекречен. После этого визита Татьяна обходила ПНД стороной. 

В 1991 году Кате Нечаевой, девочке с аутизмом, исполнилось 7 лет — время отправляться в школу.

«Необучаемая», «Никуда не подлежит», «Только ПНИ», «Сдайте в интернат и родите нового» — говорили психиатры на комиссии. Так система, присвоив Кате ярлык, лишает ее программ помощи и обучения. Катю, любознательную девочку, не готовы принимать ни в школе, ни в государственных центрах, ни в обществе. 

Все-таки повезло. В 1991 году Катя попала в дневную группу при интернате: утром ребят приводили, а вечером забирали — прямо как в садике. Систему эту сами родители и создали: на тот момент в интернате был хороший и прогрессивный директор. Это позволило маме работать. 

До этого момента никаких препаратов и лекарств Катя никогда не принимала. Но тут, в интернате, начали активно предлагать. 

Татьяна тогда отказалась: «Почему? Не могу сказать. Знаний нигде никаких не было: что хорошо, что плохо? Мне все время казалось, что если я дам ей какое-то лекарство, то Катя будет уже не Катей. Боялась, что я перестану ее понимать окончательно».

«Однажды я ее забирала, и Катя вдруг закатила глаза и стала падать в обморок прямо в автобусе – я чуть с ума не сошла. Позвонила в интернат, спрашиваю, что случилось. На следующий день выяснилось, что нянечка ошиблась и вечером за ужином Кате дала горсть таблеток», – рассказывает Татьяна. 

Это был первый и последний раз, когда Катя приняла лекарства. 

В 2013 году Катя попала в фонд «Антон тут рядом» . Друзья здесь чаще зовут ее Катерина. 

Что значит «садитесь»? 

За 8 лет в фонде Катя начала говорить, нашла первых в жизни друзей, научилась трудиться в мастерских. 

Часть проблем осталась: в непонятных и новых социальных ситуациях у Кати случаются «зависания». Например, переходя дорогу, Катя может остановиться прямо на проезжей части и стоять несколько минут. В моменты «зависаний» оттащить Катю невозможно. Такие ситуации — прямая опасность для жизни. 

После опыта в государственной психиатрии Татьяна не хотела иметь никакого дела с врачами и лекарствами. «Когда мне сказали, что у фонда появился проверенный врач, я сразу ответила: “Не, не, не. Извините”», — говорит Татьяна. 

Спустя месяц Татьяна согласилась. Помогла Лена Фильберт, директор фонда: именно Лена однажды случайно попала на лекцию психиатра Елисея Осина. На слайдах презентации о кататонии Лена узнала Катю — уговорив Татьяну, она записала их на прием к Антону Косину, врачу-психиатру и другу фонда. 

Катя знает, как ходить к врачу: зашел в кабинет, сел на стул, сиди ровно. А тут врач консультировал в фонде, в одной из инклюзивных мастерских. «И вот мы вошли в компьютерный класс, где сидит дядька в рубашке и джинсах. Улыбается и говорит Кате: “садитесь”. Катя понимает, что мы шли к врачу, а пришли непонятно куда. Катя потеряла смысл, возникла тревога», – рассказывает Татьяна. 

Несколько столов, несколько стульев. А он говорит: «садитесь». Но это значит? Куда? Катя 10 минут выбирала куда сесть: медленно садилась, вставала, снова садилась. Шла на другой стул. Вставала. Снова садилась. Медленно вставала и обходила стул. Садилась. Вставала. 

«Вот поэтому мы и пришли», — сказала Татьяна. 

Делить таблетку 

В 36 лет Катя впервые смогла получить квалифицированную медицинскую помощь. Не лекарство от аутизма, нет – его не существует. Но лекарство от коморбидных расстройств, которые часто встречаются у аутичных детей и взрослых. 

«Там есть кататонические включения – на эту симптоматику мы назначили специальное лечение. Это синдром, при котором нарушаются двигательные функции человека: он застывает или становится слишком возбужденным. Катя, например, могла одно действие выполнять несколько часов. При РАС встречаются стереотипии, помогающие людям справляться с тревогами. А тут другая природа: невозможность правильно выполнять те или иные движения», – говорит Антон Костин, врач-психиатр. 

Татьяна переживала: «Вдруг таблетки не пойдут? А мы в деревне под Ульяновском, далеко. И я же смертельно боюсь лекарств, просто безумно. Мы тогда обменялись с врачом телефоном и все лето были на связи: чуть меняли дозу, выстраивали график приема. Мы делали все очень постепенно. И звучит страшно: “транквилизатор”. Но что делать?». 

Таблетка выглядит как четверть ногтя на мизинце. Крохотная, кругленькая. Ее надо делить на 5 частей. На 5 равных частей. Но ничего: Татьяна купила специальный маникюрный набор, который «режет, так режет». 

Когда установился график приема, все пошло хорошо. На день медицинского работника Татьяна отправила Антону поздравление: «Спасибо, у нас первый раз в жизни случилось полноценное лето. И мы отдыхаем, и мы счастливы». 

Антон ответил: «Я тоже счастлив». 

Отдельный квест 

«Я первый раз в жизни давала лекарство, и оно помогло», – рассказывает Татьяна. 

Но таблеток, которые было необходимо принимать бесперебойно, в Петербурге не оказалось. Они продаются только в Москве и только в одной аптеке. Стоят 200 рублей, но числятся в списке психотропных препаратов. Никакая аптека в Питере не возьмется за такую проблему: нужен сейф и охрана. 

«И это отдельный квест, как лекарство доставать. Сначала подружка в Москве помогла, моя одноклассница и домашний врач. Затем была проблема: мы уезжали в лагерь, а таблетки снова кончались. Подружка в отпуске. Помогли сотрудники фонда», – рассказывает Татьяна, – «Мне Женя Петельчук звонит и говорит: “Спокуха! Мы с Москвой связались, сейчас что-нибудь придумаем”». 

Новую партию лекарства для Кати вновь привезет волонтер «Антон тут рядом». 

Не хватало человека

Страх перед лекарствами встречается часто, в отличие от врачей, которые готовы эти страхи опровергнуть. Фонд «Антон тут рядом» с 2020 года обучает психиатров и неврологов тому, как в каждом пациенте в первую очередь видеть человека.

Антон Костин описывает ситуацию в системе психиатрии: «Сейчас директивный подход в терапии – доминирующий. Это подход, при котором пациент – “пассивный”, и над ним что-то делается. Получается не партнерская модель, а именно директивная. “Врач опытный, врач знает”. Почему так? Нас так учат: ответственности, патернализму. Плюс это экономия времени. Поддерживать равноправный контакт, объяснять свои действия, отвечать на сомнения – это долго и эмоционально тяжело. К сожалению, наши врачи крайне загружены и перегружены, часто они работают в нечеловеческих условиях, выгорают. В такой ситуации врач видит свою работу не в помощи пациенту, а в том, чтобы просто поставить диагноз и выписать таблетки». 

Жизнь Татьяны и Кати изменилась: «Мы часто путешествуем: электричка, поезд, самолет. И всегда надо минимум за 2 часа быть на вокзале. А мы можем не быть, можем не собраться, можем не выйти, не прийти, затормозиться где-то. А недавно я себя поймала мысли: я вообще перестала об этом думать. Самолет, полет, поезд: прибегаем теперь за 20 минут до окончания регистрации и все успеваем. Нам стало намного проще жить». 

«У Катерины большой прорыв в плане самостоятельности. Одно занятие сменяется другим, а Катерина не задерживается на месте, не замирает – завершает одно дело и сразу начинает следующее.  Катя работала в швейной мастерской, в декораторской, а недавно в керамике удивительно быстро освоила этапы тарелки – делает её сама, с подсказками», – рассказывает Катя Карусова, психолог фонда. 

Катя стала больше обращать внимания на людей вокруг. Катя радуется и здоровается с людьми, которых встречает в Центре. Катя отвечает на вопросы. 

Но почему только в 36 лет Катя смогла получить помощь? Татьяна говорит, что не хватало человека, который мог бы помочь. Человека, который был бы проверенным и компетентным доктором, который сказал бы: да, я могу это сделать. 

«Сейчас есть огромная проблема связанная с недостаточным доверием по отношению и к лечению, и к самой психиатрической помощи. Кроме как через личный пример, через образование и психообразование с этим никак не справиться», – делится Антон Костин. 

Как найти проверенного врача? 

Фонд «Антон тут рядом» развивает принципы инклюзии и разнообразия в психиатрическом сообществе России. В 2021 году мы создали карту, на которой отмечаем всех лояльных психиатров города — это люди, которым можно доверять. 

Если вам нужна психиатрическая помощь и совет по подбору специалиста, напишите на почту: info@antontut.ru