Исследование «Дети, которых нет: жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге»
Благотворительный фонд «Антон тут рядом» провел исследование «Дети, которых нет: жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге» о ранней помощи, диагностике, дошкольном и школьном образовании детей с РАС.
Участниками интервью и опросов стали родители детей с аутизмом, врачи-психиатры, сотрудники образовательных учреждений и помогающие специалисты. Исследование длилось с 1 сентября 2020 года по 16 июня 2021 года; в нем приняло участие более 314 респондентов, было проведено 69 глубинных интервью.
В рамках исследования фонд «Антон тут рядом» выяснил, что
— В Санкт-Петербурге, как и во многих городах России, нет диагностики аутизма. Статистика, представленная Комитетом по здравоохранению не просто занижена, но и вовсе не отражает ситуацию.
— Врачи-психиатры в Санкт-Петербурге продолжают отрицать существование диагноза «Расстройство аутистического спектра», применяя устаревшие диагностические подходы. В городе распространены принципы «ленинградской школы психиатрии», не соответствующие мировой практике и науке.
«Отсутствие диагностической базы влечет за собой отсутствие диагнозов. Нет диагноза — нет статистики. Нет статистики — нет масштаба проблемы. Нет масштаба проблемы — нет осознания необходимости создания системы помощи. Это исследование дает первое приближение к описанию ситуации в городе»
Любовь Аркус, учредитель фонда
Также социологи изучили образовательные учреждения:
— В 89% опрошенных садов Санкт-Петербурга специалисты не готовы принимать детей с РАС. При том, что РАС — самое часто встречающееся нарушение развития, и прогнозное количество аутичных детей в Санкт-Петербурге — 9470.
— В городе существует дефицит школ, готовых принимать детей с РАС. В школах отсутствует система поддержки учителей и тьюторов; родители вынуждены самостоятельно создавать образовательные условия для своих детей.
— Реализация инклюзивной модели образования хоть и гарантируется Законом Об образовании, однако не подкреплена системной методической и ресурсной поддержкой сотрудников образовательных организаций.
Несмотря на неоднозначную статистику, в городе формируется экспертный ресурс из образовательных организаций, отдельных специалистов и некоммерческих организаций. Например, фонд «Антон тут рядом» с 2020 года реализует проект обучения врачей-психиатров города, направленный на изменение ландшафта медицинской помощи детям с РАС.
«Главное значение этого исследования — проблема оформлена в зону видимости. Фонд “Антон тут рядом” пытается подойти к проблеме системно и для начала делает как бы карту проблемы, задает систему координат и по мере сил наполняет ее фактами. Исследование сделано в Петербурге и ограничено рамками одного региона. Но в капле отражается море, и можно сделать много общих выводов»
Екатерина Шульман, политолог
«Я прошел через непонимание, травлю и неверные диагнозы. И только самостоятельный поиск привел меня к ответам на вопросы “кто я?”, “почему мне так сложно?”, “как мне жить?”. На это понадобилось 15 лет “сознательной жизни”. Я не хочу, чтобы и дальше люди с РАС и их близкие так же теряли годы на поиск информации и помощи. Поэтому для меня важны проекты, подобные этому, из которых можно получить достоверную информацию об аутизме и понять, куда стоит обратиться»
Сергей Мамутов, молодой человек с РАС, волонтер фонда
Скачать исследование можно по ссылке.
СМИ о проекте
- Презентация исследования, телеканал «Санкт-Петербург»
- Новость о выпуске, «Такие Дела»
- С чем сталкивается семья, если у ребенка аутизм? «Бумага»
