Аутизм в городе. Петербург
Привет, меня зовут Тома, а еще в этом тексте — мои коллеги: Катя, Маша и Диана. Вместе мы полгода проводили социологическое исследование для Фонда «Антон тут рядом»: с сентября по февраль искали, какие возможности есть у детей с аутизмом в Санкт-Петербурге. Возможности самые разные: от медицины и образования до понимания и принятия. Сегодня мы начинаем цикл публикаций, в котором расскажем, что нам удалось найти. Цикл, потому что находок оказалось немало, а вопросов, с которыми мы столкнулись, — еще больше.
Исследование — это попытка фонда разобраться в том, что происходит в Санкт-Петербурге, когда разные социальные и «помогающие» учреждения сталкиваются с аутизмом у детей. Мы говорим про социальную сторону взаимодействия: кем ставится диагноз, как определяется образовательный маршрут в дошкольном и школьном периоде, с кем взаимодействуют родители и почему поиск детского сада, школы и врачей для них — это полоса препятствий.
К сожалению, сегодня поиск ответа на такие простые вопросы как «в какой детский сад пойти» или «где вылечить зуб» занимает у родителей детей с аутизмом немало времени.
Конечно, на карте города есть места и специалисты, готовые оказать семье ребенка с аутизмом разного рода помощь. Но таких мест мало; иногда путь к ним — долог, дорог и непрост. В исследовании мы стремились охватить широкий городской контекст, понять, как «система» помощи для детей с аутизмом работает изнутри, ведь через нее неминуемо проходит почти каждая семья детей с РАС.
Результаты, которые мы получили, основаны на двух этапах работы. Во-первых, это поиск и обзвон учреждений. Этот этап помог нам очертить поле исследования и найти первых героев для интервью. Позже мы звонили в медико-психологические, досуговые и образовательные учреждения. Нас интересовало, какую помощь они могут предложить детям с аутизмом. Так мы сделали «Карту помощи» — места, готовые оказать поддержку семьям с детьми с РАС. Ею мы поделимся совсем скоро.
Второй этап работы — интервью. Мы говорили с заведующими государственных детских садов, с родителями детей с аутизмом, брали интервью у тьюторов, которые сопровождают детей с РАС в детском саду и школе, у сотрудников коррекционных школ и ресурсных классов, а еще — у представителей территориальных психолого-медико-педагогических комиссий (ТПМПК) — ведь с них часто начинается путь родителей детей с РАС в детский сад и школы, — и РОНО. Результат этого этапа — описание маршрута родителей детей с аутизмом: от ранней диагностики до начальной школы. Так у нас получилось расширить поле историй об аутизме в городе и включить в них разных героев.
ЭТИ ДЕТИ
Но прежде, чем семьи детей с аутизмом сталкиваются с диагностикой, медициной и образованием, мы все — фонд, родители, заведующие детских садов, учителя школ, врачи — сталкиваемся с языком. Точнее с его отсутствием. Детей с аутизмом как только не называют: от уменьшительно-ласкательных «аутят» до «больных» («ненормальных»). Но чаще все-таки не называют, множа неопределенность и воспроизводя недостаток информации, ограничиваясь «этими детьми», одновременно заглядывая в глаза собеседника как бы говоря: «все всё понимают, вы ведь же тоже понимаете?». И, если для исследователей отсутствие языка — это методологическая трудность, с которой мы привыкли работать, то для проблем аутизма в Санкт-Петербурге это суть — не называть, пропускать, делать вид, что их нет.
Мы увидим, как проблема отсутствия языка возникает на всем пути диагностики, медицины, образования, прорастая во взрослую жизнь, а «эти дети» становятся «этими взрослыми».
Но дети с аутизмом есть! Только видят их — словами, глазами и знанием — не везде. Даже те, кто разбираются в проблеме не всегда готовы встать на позицию языковой видимости, говоря без обиняков и жалости. И пока не выработался язык, борьба за «видимость» идет по всем фронтам: между аутизмом как дисфункцией и как частью дискурса о нейроразнообразии.
В СЕРЫХ ЗОНАХ
На разных этапах семьи детей с аутизмом в Санкт-Петербурге сталкиваются с серыми зонами. Сначала — диагностика. Часто это отрицание аутизма как диагноза, незнание диагностических инструментов, либо несвоевременная помощь. Потом — детские сады и школы, в которых не всегда готовы работать с аутизмом. Иногда неготовность выражается в переводе в «другие» детские сады, а в некоторых случаях в детских садах и школах складываются успешные примеры инклюзии. И мы точно не знаем, почему так происходит. Красной нитью протягивается еще и поиск специалистов: найти «своего» удается не сразу.
Масштаб неопределенности заставляет родителей находиться в постоянном поиске или соглашаться на то, «что дают». А адекватных мест так мало, что попасть туда — задача нетривиальная.
Неопределенности добавляет и нормативно-правовая база, которая формально ратует за инклюзивную модель образования — все дети могут учиться везде. Но это лишь формально! На деле же нормативные документы оказываются оторваны от реальности аутизма. Как быть заведующей детского сада, если ребенку с РАС в дошкольный период нужна поведенческая терапия или тьютор, а ставки на специалистов нет? Как быть, если диагноз стоит, но не тот, а специалисты видят, что «это оно»? Этого нигде не написано.
При «столкновении» с аутизмом в детских садах и школах запускаются неформальные механизмы, которые приводят к действительно разным последствиям: от успешной инклюзии и социализации до обучения на дому и изоляции.
Не раз упоминается в наших интервью и «ленинградская школа психиатрии», отдельные представители которой говорят о гипердиагностике, а об аутизме — как о веянии моды: «скоро пройдет». Но адекватный диагноз важен, потому что это ключ к помощи. Аутизм и помощь при аутизме в Петербурге стоят на разных берегах — нужен мост. Пока его нет, приходится пользоваться обходными тропинками или идти не той дорогой.
ЧТО БУДЕТ ДАЛЬШЕ?
Треть всех тех учреждений, куда мы звонили, ответили положительно. Значит ли это, что мы узнали что-то про то, как работает система? Нет. Нас часто отправляли в «другие» детские сады — в мифическую «коррекцию» для аутизма, — а в «других» нам отказывали, потому что «профиль не тот». Мы, как мячики отскакивали от одного к другому, но иногда задерживались в руках тех, кто говорил: «да, «эти дети» были». Задержавшись, мы хотели узнать больше, ведь такой ответ — первый признак готовности говорить. И мы цеплялись за хрупкую договоренность на интервью, чтобы в результате оказаться в множестве координат, направляющих жизнь детей с аутизмом и их семей.
Дальше в публикациях про исследование мы расскажем о том, почему получили столько разных и иногда совершенно полярных ответов на вопрос про детей с аутизмом в детских садах и школах; почему специалисты ругают инклюзию, а надо — интеграцию; из чего складываются успешные случаи инклюзии и почему родителям часто приходится становиться экспертами в жизни своих детей с аутизмом.
