Тесты для самодиагностики аутизма: польза и риски
Какие бывают тесты для самодиагностики аутизма, как они устроены и можно ли им доверять? Полезны они или вредны? Разбор фонда «Антон тут рядом».
Какие бывают тесты для самодиагностики аутизма?
Диана, аутичный психолог:
Под тестами для самодиагностики обычно подразумевают скрининговые тесты, результаты которых делят людей на тех, кто не имеет расстройства и тех, кто предположительно его имеет.
Самые популярные тесты для взрослых:
- Шкала расстройств аутистического спектра Ритво, RAADS‑R — тест на выявление аутичных черт в сферах социального взаимодействия, интересов, языка, сенсорики и моторики. Учитывается поведение как в настоящий момент, так и в возрасте до 16 лет — 80 вопросов.
- Aspie-quiz — тест на выявление нейротипичных и аутичных черт в области восприятия, коммуникации, способностей, отношений и социальности — 121 вопрос.
- Коэффициент аутистического спектра, AQ — тест на выявление аутичных черт в области социальных навыков, переключения внимания, внимания к деталям, общения и воображения — 50 вопросов.
- Здесь находятся менее популярные тесты, которые заточены на конкретные признаки, например, алекситимию и эмпатию.
Юлиана Якуббо, аутичная девушка и ABA-терапевт:
Обычно в тестах есть дополнение о том, что тестирование не заменяет официальную диагностику.
Степан Краснощеков, врач-психиатр:
Важно отметить, что такие тесты являются скрининговыми. Скрининг — это первичная диагностика среди всей популяции. Эти тесты не используются врачами на приеме, но могут ответить на вопрос, а нужно ли в принципе идти к врачу.
Помимо скрининговых тестов есть и диагностические, к которым, например, относится ADOS‑2 — его называют «золотым стандартом» диагностики РАС. Он не заменяет собой клиническую диагностику врача-психиатра, но помогает более полно собрать информацию об основных симптомах, когда это по каким-то причинам сложно для врача.
Диагноз РАС, как и любой психиатрический, в первую очередь, ставится на основании клинического наблюдения — то есть соответствия симптомам расстройства. Любой тест может быть дополнительным, но не основным инструментом.
Иван Мартынихин, врач-психиатр:
Надо хорошо для себя понимать, что нет ни одного теста или опросника для самодиагностики ни одного психического расстройства или особенностей нейроразвития, включая РАС. По правилам диагностики этих расстройств, изложенным в МКБ-10, 11 или DSM, все психические расстройства диагностируются только подготовленным специалистом, в России — только врачом-психиатром, на основе клинической оценки, взвешивания множества фактов биографии и жалоб человека.
Есть только одно исключение, подтверждающее правило, — это расстройства интеллектуального развития (устаревшее название — умственная отсталость). В их критериях диагностики предусмотрено использование теста оценки интеллекта (IQ), но и они должны проводиться опытным специалистом в специальных условиях, чтобы избежать случайных искажений результатов.
Опросники, направленные на выявление аутистических черт: вроде The Autism-Spectrum Quotient (AQ) или RAADS‑R — создавались и используются не для диагностики у конкретных людей, а для других целей.
- Для скрининга: в этом случае положительный результат теста должен вести к психиатру на полноценную диагностику.
- Для эпидемиологических исследований: в них имеют значение не диагнозы каких-то конкретных людей, а распространенность тех или иных особенностей в целом.
- Для количественной оценки выраженности симптомов у пациента, которую врач может использовать в качестве дополнительной информации.
Как устроены такие тесты и опросники?
Юлиана Якуббо, аутичная девушка и ABA-терапевт::
Есть пункты с вопросами и средний балл, который строится на основании субъективной оценки, исходя из ответов аутичных и неаутичных людей.
Один лишь результат теста не является достаточным для постановки диагноза, но может стать полезным инструментом как повод обратиться к врачу-психиатру за диагностикой. Многие аутичные люди во взрослом возрасте именно так и делают.
Диана, аутичный психолог:
К примеру, в вышеупомянутом RAADS‑R утверждения подобраны так, чтобы проверить есть ли у человека дефициты в социальной коммуникации и ограниченность поведения, а также их продолжительность.
Изначально эти тесты созданы для помощи специалистам, чтобы помочь в диагностике. Поэтому во многих написано, что проходить их желательно под наблюдением врача, который сможет понять, действительно ли у вас есть аутичные черты или полученные показатели свидетельствуют о чем-то другом.
Степан Краснощеков, врач-психиатр:
Тесты для самодиагностики основаны как на основных симптомах, так и на дополнительных. Вопросы делятся на несколько блоков, по которым в зависимости от ответов получается то или иное количество баллов. В итоге человек получает как количество баллов по каждой категории, так и их суммарное количество. Чем больше число — тем более весомый повод обратиться к специалисту.
Можно ли доверять результатам таких тестов?
Юлиана Якуббо, аутичная девушка и ABA-терапевт::
Доверять результатам таких тестов можно, когда понимаешь, что это лишь предварительный этап перед получением диагноза. Например, если я вижу, что у меня по всем тестам довольно высокий балл, то это повод обратиться к профессионалу, спросить у родителей о развитии, продолжить изучать информацию по теме РАС. Но самостоятельно не стоит ставить себе диагноз.
Тест может показать ложный результат, риски состоят в том, что при неправильном применении этого инструмента человек может начать заниматься «самолечением», либо спутать РАС с другим состоянием из-за чего не сможет получить эффективную помощь.
Диана, аутичный психолог:
Когда мы говорим о самодиагностике, то всегда держим в голове ограничения метода. Человек может неправильно понять утверждение и дать на него искаженный ответ. Без наблюдения специалиста тест может показать как завышенный, так и заниженный результат.
Кроме того, данные тесты являются высокочувствительными. Это означает, что они направлены на то, чтобы выявить как можно больше случаев аутичности. То есть, мы как бы выявляем «группу риска», но это не обязательно означает, что конкретный человек в ней действительно окажется аутичным. Это обращает наше внимание на то, что у повышенного результата имеются какие-то основания.
Использование таких тестов для самодиагностики в первую очередь призвано ответить на вопрос «Что со мной не так?».
Иногда из-за этого человек неосознанно гиперболизирует свои ответы, потому что хочет найти простой ответ. С другой стороны, если у кого-то уже возник такой вопрос, то это свидетельствует о том, что какая-то особенность у человека все-таки есть. Но для выяснения того, какая именно особенность, нужно сильнее углубиться в тему.
Естественно, у всего есть свои риски. Если неаутичный человек набирает высокий балл в тесте самодиагностики и начинает без помощи специалиста «лечить» себя, то это может привести к неудовлетворительным результатам. Так, у него может оказаться высокая социальная тревожность, которую нужно прорабатывать, но он этого не сделает, поскольку будет считать, что проблема в другом. Поэтому, если у вас самих недостаточно медицинских знаний, то лучше все-таки попросить помощи у специалиста, чтобы разобраться в том, что вас беспокоит. Это поможет вам улучшить качество своей жизни.
Степан Краснощеков, врач-психиатр:
У тестов есть два основных показателя: чувствительность и специфичность. В случае RAADS‑R чувствительность показывает «выявляемость» РАС, а специфичность не дает ложноположительных результатов при других диагнозах.
Согласно исследованиям, тот же RAADS‑R имеет чуть ли не 100% специфичность и чувствительность. Проблема в том, что в практике я часто сталкиваюсь с людьми, набирающими 130 и более баллов, а РАС у них нет. Зато может быть расстройство личности или кПТСР.
Практика показывает, что опираться на результаты тестов для диагностики все же не стоит.
Зато, например, они отлично помогают упростить сбор анамнеза. Когда человек приносит полный результат, где отмечен каждый его ответ на 80 вопросов, проще понять, на какой из сфер стоит остановиться подробнее, а где все достаточно ясно и можно лишь уточнить основные моменты.
Иван Мартынихин, врач-психиатр:
Доверять результатом этих тестов нужно, но в рамках тех задач, которые они решают. В качестве инструмента диагностики их использовать нельзя. Если мы говорим про использование людьми, которые подозревают у себя или своих близких аутизм, то можно и нужно доверять им как инструменту, который говорит о том, что необходимо идти дальше уточнять диагноз у врача.
Сами по себе такие опросники созданы очень чувствительными: их задача не пропустить людей, которые возможно имеют аутизм. Если мы их отсеем скринингом, то они никогда не попадут к врачу и это плохо.
Поэтому там приводятся признаки, которые часто встречаются у людей с РАС — их называют высокочувствительными признаками. Главная задача опросника не дать ложноотрицательный результат.
После этого задача врача — оценка специфичных признаков РАС: то есть тех, которые редко встречаются у людей без РАС. Чтобы исключить возможность ложноположительного диагноза, чтобы не поставить диагноз человеку, у которой его нет. Подробно об этом можно прочитать в книге «Клиническая эпидемиология» Роберта и Сюзанны Флетчер.
Эта ситуация создает почву для известного конфликта, ведь получается так:
- Человек получил положительный результат по «тесту самодиагностики».
- Пришел с результатом к доктору, тот как бы начинает сомневаться и, игнорируя результаты теста, начинает задавать вопросы совсем не про то, что было в тесте, а про те особенности, которые, как может показаться, не такие заметные, как те, что в тесте. В результате может дать отрицательное заключение, еще и обоснованное не каким-то авторитетным тестом, а своим собственным мнением.
Задача врача как раз усомниться, уточнить и увидеть, не может ли быть тех же жалоб у неаутичного человека — это и есть поиск специфичных для расстройства признаков.
Я в подобных ситуациях сразу стараюсь предупредить и объяснить человеку на приеме, что моя работа — сомневаться. Но и в моей практике бывают клиенты, которые оказываются недовольны моим отрицательным заключением. Я успокаиваю себя тем, что есть и те, которые недовольны положительным заключением, и говорят, что я «ставлю аутизм всем подряд».
К сожалению, подливает масла в огонь дополнительная проблема со стороны психиатров. Концепция РАС относительно новая, многие психиатры не только в РФ, но и во многих странах мира используют устаревший, слишком высокий диагностический порог аутизма — то есть низкую чувствительность и высокую специфичность — что приводит к тому, что они действительно часто могут давать ложно-отрицательное заключение.
Так как многие люди об этом знают (расхожие мнения: «В РФ аутизм не диагностируют», «Аутизм у девочек врачи не видят» и прочие), то получив отрицательное заключение, они склонны винить именно врача и сомневаться в его компетентности.
Современные подходы к диагностике РАС, которым, например, мы учим докторов, проходящих обучение на курсах фонда «Антон тут рядом», подразумевают существенное снижение диагностического порога, потому что последствия ложноотрицательного заключения врача в случае аутизма хуже, чем последствия ложно-положительного. Но это совсем не означает, что аутизм, как и любой другой диагноз, можно и нужно диагностировать каждому, кто обратился.
Могут ли люди, у которых подтвержден аутизм, не получить соответствующий результат в тесте самодиагностики? Почему?
Юлиана Якуббо, аутичная девушка и ABA-терапевт:
Конечно, могут. Как я писала выше, это субъективная оценка, а не прямое наблюдение, которое всегда подвержено искажениям, как и любые опросники. Если результат тестов не соответствует реальным проблемам и поведению человека, то это тоже повод обратиться за диагностикой к профессионалу. Например, некоторые вопросы могут быть описаны очень метафорично или неверно истолковываться. Это нормально. Иногда бывает полезно предложить опросники родителям или другим близким людям, которые зачастую (но не всегда) лучше знают поведение человека и историю его развития.
Диана, аутичный психолог:
Некоторые люди могут отрицать у себя аутичность. У них может быть, так скажем, стремление к «нормализации» себя. Ранее моя коллега уже писала об аутичном маскинге, то есть о случаях, когда аутичный человек старается скрыть свои нейроотличные черты. И такие люди могут неосознанно занижать свою симптоматику, потому что боятся быть не принятыми в обществе из-за своих особенностей.
Кроме того, существует проблема малоизученности женского аутизма. Диагностические критерии были основаны на большом количестве мужчин и небольшом количестве женщин. В силу социального давления женщины более склонны к маскингу и имеют ряд особенностей, которые не учитывают такие тесты.
Иван Мартынихин, врач-психиатр:
Именно поэтому тесты и не используют для диагностики, так как они часто дают ложные заключения: как положительные, так и отрицательные.
Самый типичный случай — критичность к своим особенностям. Объясняется это просто: если считать, что основа РАС — сниженная способность к пониманию других людей, то человек с РАС вполне может и не замечать свои ошибки в этом понимании других (он же не умеет их хорошо видеть!), а свои проблемы объяснять чем-то другим. Такие люди обычно в опросниках отвечают на все вопросы, что у них все хорошо и нет никаких проблем. Человек с особенностями интеллектуального развития не всегда в состоянии понять, что можно думать сложнее, абстрактнее. Или человек с депрессией: чем тяжелее депрессия, тем меньше у человека может быть жалоб, потому что на жалобы нет сил, да и свое плохое самочувствие человек начинает воспринимать не как результат депрессии, а того, что он сам на самом деле плохой.
Поэтому получается некий парадокс, свойственный диагностике многих расстройств в медицине, но для РАС в нашей стране особенно, — много людей с РАС не имеют этого диагноза и, даже получив его от врача, не принимают его и отказываются от помощи, и, наоборот, много людей без РАС, считают, что у них есть РАС.
Конечно, первых на много порядков больше, чем вторых, более того и последствий РАС у них обычно существенно больше. Поэтому повышение внимания к проблеме аутизма в обществе все еще гораздо более актуальная проблема, чем «гипердиагностика» аутизма, с которой зачем-то борются некоторые врачи.
В тестах для самодиагностики аутизма встречаются неоднозначные формулировки, на которые часто тяжело дать ответ. Например, «другие считают меня странным или особенным». Что вы об этом думаете?
Юлиана Якуббо, аутичная девушка и ABA-терапевт:
Любые опросники будут несколько неточными и размытыми по сравнению с прямым наблюдением. С другой стороны, некоторые аутичные люди во взрослом возраста сильно подвержены маскингу, но обладают высоким уровнем рефлексии. И порой могут не демонстрировать в рамках клинического интервью тех проявлений, которые сам аутичный человек замечает за собой в повседневной жизни.
Степан Краснощеков, врач-психиатр:
К сожалению, вопросы в психиатрии отличаются тем, что их можно воспринять по-разному. Именно поэтому у вопросов должен быть «оператор» — в нашем случае это врач, который обеспечивает донесение смысла вопроса и получение конкретного ответа.
Диана, аутичный психолог:
Да, такая проблема действительно имеется. И сейчас я говорю даже не о диагностике аутизма, а в целом о тестах. Достаточно сложно подобрать такую формулировку, которая будет понятна всем, и в то же время не спрашивать человека напрямую о его симптомах. Если бы это была беседа со специалистом, то он бы мог переформулировать вопрос или дать какие-то уточнения. Тесты, к сожалению, пока на это неспособны.
Кроме того, если мы возьмем, к примеру, утверждение «другие считают меня странным или особенным», то опять коснемся вопроса особенностей восприятия аутичного человека. Он может попросту не знать, что другие люди его таковым считают, а это опять же ведет к искажению результатов.
Еще влияет, что многие тесты составлены зарубежными специалистами, а затем переведены на русский язык. Это также порождает двойственность трактовок.
Иван Мартынихин, врач-психиатр:
В любом вопросе, заданном в тексте опросника или устно, всегда будет двойственность и неточность. Во время клинической беседы врач может нивелировать ее с помощью подсказки дополнительного контекста, уточняющих вопросов и прочего. В опроснике эту проблему многозначности слов решают лишь увеличением количества вопросов, что не всегда идет на пользу. Многозначность нашей речи тоже существенная проблема, которая не дает использовать опросники как инструмент полноценной диагностики.
Некоторые признаки РАС в тестах могут совпадать с другими расстройствами (ОКР, ГТР). Из-за этого люди могут набирать более высокие баллы и в сфере РАС?
Юлиана Якуббо, аутичная девушка и ABA-терапевт:
Да, это действительно так. Другое дело, что часто при РАС имеются коморбидности. Именно поэтому самостоятельно очень сложно разобраться в своем состоянии. Важно понимать, что, в отличие от многих других расстройств, проявления РАС существуют с раннего детства. И чтобы отделить зерна от плевел, важно не только пройти тесты, но и подробно изучить информацию, почитать статьи, автобиографические книги, обратиться к профессионалу. Самодиагностика больше, чем просто прохождение теста. По сути я начинала собирать информацию о признаках РАС по основным критериям начиная с раннего детства до настоящего времени, а уже потом у меня появилась возможность провести официальную диагностику.
Диана, аутичный психолог:
Любое расстройство — это совокупность определенных признаков, которые не являются уникальными только для одного расстройства. К примеру, у аутичных людей есть трудности в общении, однако подобный признак мы можем наблюдать и при социальной тревожности. Тесты же служат для того, чтобы обнаружить эти самые признаки. И этот момент пока невозможно скорректировать.
Прохождение тестов позволяет выявить определенный пул признаков и отмести неподходящие диагнозы. Они задают направление, которое нужно изучить и понять, что больше подходит под конкретную ситуацию.
Иван Мартынихин, врач-психиатр:
Да, все верно. Повторю: в опросниках приводятся наиболее чувствительные признаки — широко распространенные у людей с РАС, а не наиболее специфичные — те, которые встречаются только у людей с РАС. Например, по результатам опросников люди часто ставят себе РАС на основе наличия особенностей сенсорной чувствительности.
Проблема в том, что особенности сенсорной чувствительности и, например, избирательность в еде могу быть не только при РАС, но и при множестве других состояний, а также у людей без какого-либо расстройства. То есть это неспецифичный признак.
Ко мне обращался молодой человек, который жаловался на «периодические зацикливания» на каких-то темах — «гиперфокус». Мы обсудили с ним, что это неспецифичный для РАС признак, так как проблема гиперфокуса описана и при СДВГ, и при ОКР, и может проявляться в определенные периоды при БАР и так далее. При этом другие признаки говорили нам, что у этого молодого человека все-таки аутизм, поэтому этот диагноз для него вполне подходил, но в первую очередь — по другим, более специфичным критериям.
Высокие баллы в тесте означают, что у человека есть аутизм?
Юлиана Якуббо, аутичная девушка и ABA-терапевт:
Нет, не означают. Относиться к результатам можно с интересом, но и известной долей скепсиса. Мои результаты были немного завышены, хотя я действительно имею официально диагноз РАС. Точно другие люди могут завышать или занижать результаты.
Степан Краснощеков, врач-психиатр:
Высокие баллы означают, что, если в ходе прохождения теста человек задумался о том, что у него есть определенные сложности в жизни, которые ему мешают — это повод обратиться к специалисту: психиатру, психологу или психотерапевту. Если же все в порядке, а результаты теста высокие, то можно поделиться этим с друзьями или сохранить результат для потомков.
Диана, аутичный психолог:
Даже если вы получили высокий результат, это еще не означает, что вы аутичны. Вам нужно изучить эти результаты, понять о каких именно особенностях они говорят, и дальше уже разбираться с конкретными расстройствами. Некоторые люди способны самостоятельно изучить особенности проявления разных расстройств и понять, что больше похоже на их случай. Другим требуется помощь специалиста, чтобы разобраться. Я считаю, что оба варианта валидны и дальнейшие действия зависят от конкретной цели и ваших ресурсов.
В конце концов, сама я тоже сначала самодиагностировалась и поняла, что аутична.
Также следует сказать, что подобные тесты выявляют случаи аутизма среди тех, кто не попал вовремя в спектр внимания специалиста. Поэтому совершенно неудивительно, что по тестам самодиагностики аутичных людей у нас больше, чем официально диагностированных. Я лично знаю много случаев, когда люди смогли при помощи тестов осознать свою реальную аутичность, но вот официального диагноза, к сожалению, не смогли получить из-за недостатка квалифицированных врачей в своем месте проживания.
Человек прошел тест. Что делать дальше? А что — не делать?
Диана, аутичный психолог:
Лучше всего обратиться к психиатру, который специализируется на расстройствах аутистического спектра, если это возможно. Это поможет лучше разобраться в себе, своих нуждах, сильных и слабых сторонах. Психиатр в ходе беседы лучше поймет, есть ли у вас менее распространенные аутичные признаки. Он расспросит вас о жизни, понаблюдает, как вы ведете беседу, и на основе своего опыта уже даст вам конкретные диагнозы и рекомендации.
Более того, специалист способен сориентировать, как справиться с возможными сопутствующими проблемами, например, купировать симптомы тревожного или депрессивного расстройства, которые часто встречаются у аутичных людей. Фонд «Антон тут рядом» с 2020 года обучает специалистов и собирает контакты проверенных психиатров и неврологов. Найти врача можно тут.
Что точно не нужно делать — воспринимать результаты теста как истину в последней инстанции. Повторюсь, что это скорее направление к размышлению. А что делать после постановки диагноза можно прочитать у меня в статье.
Иван Мартынихин, врач-психиатр:
Идти к врачу-психиатру. Единственная проблема, важно все-таки найти и идти к квалифицированному в работе с аутизмом врачу-психиатру, который соблюдает баланс чувствительности и специфичности в своей работе.
Юлиана Якуббо, аутичная девушка и ABA-терапевт:
Сейчас диагностика стала более доступна, но не настолько, чтобы каждый мог себе позволить. Это может быть дорого, человек может не знать, куда обращаться. Поэтому я не люблю, когда самодиагностированных людей сразу недооценивают и признают их опыт невалидным. Для кого-то сейчас самодиагностика — единственный способ себе помочь, и к этому важно относиться с пониманием.
Как самодиагностика может навредить человеку? И наоборот — в чем ее польза?
Степан Краснощеков, врач-психиатр:
Самодиагностика нужна, когда есть проблема, но неясно, как ее назвать. Тогда можно запастись пачкой тестов на разные расстройства и пойти к врачу с результатами. А можно ничего не проходить и просто прийти к специалисту, он либо сам все спросит, либо подскажет, что нужно пройти для уточнения или опровержения диагноза.
Диана, аутичный психолог:
Если человек подходит к вопросу осознанно и разумно, то самодиагностика зачастую приносит больше пользы, чем вреда. В конечном итоге, даже специалистам проще говорить с теми, кто уже имеет некое представление об аутизме и своих особенностях.
Самодиагностика важна в первую очередь для самого человека, чтобы понять, почему с ним что-то происходит: например, сенсорные перегрузки или стимминг — и что с этим можно сделать. Важно помнить только то, что она не может полностью заменить консультацию и диагноз врача.
Лично я всегда остаюсь на стороне самодиагностики, несмотря на все риски, потому что понимаю, что в России существует множество маленьких городков, в которых психиатры просто не обучены работе с аутичными взрослыми. Кроме того, не у всех есть энергия и финансовые ресурсы для прохождения всего пути официальной постановки диагноза. И зачастую самодиагностика — это все, что вы можете сделать, чтобы разобраться в себе.
Если после прохождения тестов, вы смогли осознать свои особенности и почувствовать себя лучше, то, я считаю, что вы не зря это сделали. В конечном итоге именно понимание себя — лучшее, что может дать вам самодиагностика.
Иван Мартынихин, врач-психиатр:
Мне нравится разумная самодиагностика. Она в целом повышает информированность людей в отношении симптоматики психических расстройств.
С людьми, которые проходили тесты, в дальнейшем гораздо легче обсуждать и их проблемы, и пути их решения. Поэтому я вижу в ней больше пользу, чем вред. Единственное, она должна быть разумная: когда клиент не воспринимает ее как окончательную, а за диагнозом идет не в интернет, а к специалисту.
При этом я отлично понимаю недовольство людей, когда в их словах врач начинает сомневаться, уточнять, искать какие-то другие объяснения. Это точно очень неприятно, тем более, что и многие неспециалисты, родственники и друзья похожим образом могут обесценивать жалобы и это уже заранее создает болезненную рану и повышенную чувствительность к отказу у многих людей.
К сожалению, такова работа врача-психиатра, такова работа любого специфичного теста в медицине, призванного точно подтвердить, что человек имеет то или иное расстройство или заболевание. Например, при заболеваниях кишечника: чувствительные тесты, типа анализа кала, просты и безболезненны, а специфичные тесты, например, колоноскопия очень неприятны и инвазивна. Давайте считать, что и работа врача-психиатра в этом свете, похожа на колоноскопию, может быть неприятна в моменте, но направлена на пользу для клиента. Поэтому просим заранее нас извинить. Ну и вести диалог, а не обвинять друг друга.
