Размышляем. «Страдающий аутизмом» или «аутичный человек»?
Всем привет! Этот материал Диана, аутичный автор, написала для аутичных читателей. Почему это важно? Так аутичные люди видят, что они — не одни, а нейротипичные читатели могут больше узнать об аутизме. Но думаем, многая информация тут окажется полезной как для родителей и близких, так и специалистов.
Автор этого материала — Диана, аутичный психолог.
А еще мы очень благодарим Лизу и Асю за комментарии. Друзья, спасибо!
«Аутист», «аутичный человек», «человек с аутизмом»
Наверняка вы уже слышали слова «аутист», «аутичный человек», «человек с аутизмом». На первый взгляд может быть не совсем понятно, в чем разница между этими определениями. Сегодня мы разберемся в нюансах.
Я уже писала в прошлых материалах о группах и сообществах, где аутичные люди могут общаться друг с другом и помогать (в фонде, например, существует даже свой небольшой чатик для аутичных взрослых). Но и внутри каждого аутичного сообщества есть свои правила. Они помогают быть уважительными друг к другу и создавать безопасную среду. Хотя этот материал и выглядит, как статья для нейротипичных людей, на самом деле, она будет направлена как раз на людей аутичных — чтобы помочь им найти общий язык с такими же, как они.
Эта тема важна, так как язык и слова не только выражают наши эмоции, но и формируют реальность вокруг нас.
Язык порождает сознание. И если сознание по щелчку мы перекроить не можем, то вот повлиять на речь — вполне в наших силах. Поэтому формулировки так важны. «Человек, страдающий аутизмом» — это вообще о чем? Вы уверены, что он страдает? Надо ли его в этом убеждать?
Лиза, аутичная девушка.
Парадигма патологии
Парадигма патологии заключается в том, что есть эталонный показатель «здоровья» или «нормальности». Когда вы отличаетесь от эталона, с вами «что-то не так».
По устаревшим психиатрическим взглядам, аутизм — это болезнь. От нее люди страдают, и от нее необходимо лечиться. Значит, все аутичные люди — «ненормальны» и их нужно сделать «нормальными».
Если вы читали мои ранние статьи, то видели, что я уже говорила о том, что расстройства аутистического спектра на данный момент являются особенностями развития. В лечении они не нуждаются (но в лечении могут нуждаться сопутствующие проблемы).
Если мы рассматриваем аутизм как болезнь, то используем слова «человек с аутизмом», «он страдает аутизмом», «у него тяжелая форма аутизма». По аналогии с «у нее бронхит», «человек с деменцией» или «она страдает от рака груди».
Еще есть устаревшее деление на «тяжелые» и «легкие» формы аутизма, «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. За ним стоит идея о том, что есть аутичные люди, которые могут сойти за «нормальных», а есть те, кто совсем далек от этого.
Грустно, что даже внутри аутичного сообщества есть те, кто считают людей с интеллектуальными и речевыми нарушениями «настоящими» аутистами. Остальным аутистам, по их мнению, «не так тяжело». Подобное обесценивание чужих трудностей недопустимо: у каждого свой опыт.
Парадигма нейроразнообразия
Парадигма нейроразнообразия подразумевает, что аутичность — один из многих вариантов мышления. Например, как интроверсия и экстраверсия.
Экстраверт черпают энергию из общения и готов всю ночь проболтать со случайными знакомыми. Интроверт быстро устает от больших компаний и предпочтет остаться дома и почитать книжку в одиночестве. Делает ли это различие кого-то хуже, а кого-то лучше? Не думаю.
С аутичностью — то же самое. Мой мозг, к примеру, быстрее устает от разных стимулов, и если перегрузится, может уйти в мелтдаун. Делает ли это меня дефектным человеком? Нет, это просто моя особенность. Я учитываю ее и не перегружаю себя.
Если мы считаем аутичность вариантом нормы, мы используем слова: «я аутична», «у меня есть аутичный друг», «из-за моей аутичности мне бывает сложно распознавать эмоции». То есть говорим об аутичности, как об особенности личности.
Такой подход однажды приведет к тому, что нам вообще не нужно будет говорить о том, что мы аутичны. Ведь если все люди поймут, насколько психика разнообразна, мы избавимся от концепции «нормы».
Вопрос личного комфорта
То, как правильно называть человека — это большой дискуссионный вопрос в аутичном сообществе.
Однажды мы проводили небольшой опрос аутичных людей, в котором большая часть сказала, что им комфортно, когда их называют, как угодно. Около трети тогда сказали, что им приятно слышать только формулировку «аутичный человек».
Рассказывая о себе, стоит использовать те слова, которые комфортны именно вам. Или не использовать! Тоже вариант.
Но повстречавшись с человеком, нельзя угадать, как лучше о нем говорить. Поэтому в разговоре с другими, всегда стоит уточнить, как человеку будет приятнее, чтобы его называли.
Мне приятней, когда называют «аутист» или «аутичная». Я признала, что я аутистка — это часть моей идентичности.
Ася, аутичный художник.
Мало кто говорит о том, что задавать правильные вопросы — это тоже навык. Первое время, если вы, конечно, не психолог, будет очень непривычно и неуютно спрашивать: «А как тебе комфортно, чтобы тебя называли?» Но поверьте, человеку будет очень приятно узнать, что вы беспокоитесь о его комфорте, и он с удовольствием подскажет вам, как быть более корректным.
А что делать, если аутичный человек действительно «страдает»? Важно помнить, что проблемы всегда связаны с конкретными психическими явлениями или симптомами. Человек действительно может испытывать серьезные трудности, но связанны они будут с конкретными расстройствами, а не с аутизмом в целом. Например, я могу тяжело переносить сенсорные перегрузки. Мне может быть действительно очень плохо. Но это будет связано именно с сенсорной гиперчувствительностью, а не с аутизмом в целом.
Мне бы хотелось, чтобы разговорах про аутизм люди видели не только отрицательные стороны.
Аутизм — это не просто длинный перечень проблем и лишений. У аутичных людей есть также свои плюсы и сильные стороны, которых не может быть у нейротипичного человека. Часто когда я говорю о том, что аутичность — одна из вариаций нейроразнообразия, люди начинают замечать, что я не больна, я просто другая.
А быть другой — это окей.
