Почему мне тяжело дается апрель?
Продолжается апрель — месяц информирования об аутизме. Часто этот месяц полон событий, проектов и поводов для радости в разных сообществах: аутичных людей и их близких, врачей и специалистов.
Но какие переживания людей с РАС и их родителей остаются незамеченными? Юлиана Якуббо, эксперт фонда «Антон тут рядом», делится своим опытом.
Почему мне тяжело дается апрель?
С тех пор, как я стала открыто говорить об аутизме, я с волнением и ужасом жду весны. Хотя предполагается, что этот месяц посвящен тому, чтобы помочь аутичным людям и праздновать возможность быть нейроотличным. Я заметила, что подобные чувства испытываю не только я.
Приходится ориентироваться в хаосе
Мне регулярно приходится напоминать организаторам мероприятий по аутизму, что у меня РАС, потому что иначе я оказываюсь брошенной и мне приходится ориентироваться в хаосе.
Организаторы часто не сообщают мне важную информацию или сообщают в последний момент. Например, один раз меня попросили прислать презентацию всего за день до мероприятия. Организаторам важно помнить, что люди с РАС тяжело переносят изменения и им нужно больше времени на подготовку.
Самое тяжелое случилось тогда, когда на меня навесили огромное количество задач и не оговорили их со мной. Мне приходилось нести ответственность не только за себя, но и за других аутичных спикеров в очень непростых условиях. Это было настолько тяжело, что я каждый день плакала и переживала, что не справляюсь.
— Юлиана, но на других площадках все еще хуже, — так мне сказали организаторы крупного мероприятия по аутизму, когда увидели, в каком я состоянии.
Аутичных экспертов воспринимают либо только как «аутистов», либо как только «экспертов»
Моя аутичная знакомая сказала: «Если в прошлом году я участвовала „как аутист“, то в этом меня противопоставляли другим участникам круглого стола, потому что они рассказывали о своем опыте, а я — о результатах исследования».
Как будто если ты не говоришь о своем опыте, то ты автоматически вне спектра аутизма.
«Посмотрите, у нас участвуют аутичные люди!»
Но дело не только в организации, но и в отношении к нам, как к объектам или «диковинным зверушкам». Мама аутичного сына поделилась со мной, что это напоминает ей цирковое шоу. И поэтому в апреле они с сыном никуда не ходят. Я заметила, что меня приглашают на мероприятие в основном для галочки:
— Посмотрите, у нас участвуют аутичные люди! У них тоже голос есть!
Хотя обычно никто не спрашивает, как мы себя чувствуем после подобного.
Это иронично, но мне гораздо больше нравится выступать и рассказывать о РАС на тех мероприятиях, которые не посвящены 2 апреля. Когда у организаторов нет задачи «зажечь синим» и показать всем пару дней в году, как они ценят аутичных людей, а потом отвернутся от нас до следующего апреля.
Это огромное напряжение и перегрузки
Многие нейротипичные люди делятся со мной, что с трудом выдерживали те шумные аудитории, в которых поместили выступать аутичных людей. Словами не передать, как мне было стыдно, когда спикеров с РАС на одном мероприятии посадили в первый ряд в зале и включили такой громкий ролик, что многие сидели, зажав уши.
Поэтому я старалась отменить все мероприятия. Я получила за последние годы настолько неприятный опыт, что мне отбило все желание что-то делать ко 2 апреля. Возможно, так будет не всегда. И я надеюсь, что со временем взрослым аутичным людям будет комфортнее выступать.
Как помочь аутичным спикерам чувствовать себя комфортно?
- Добавьте сопровождающего или волонтера для аутичного спикера. Аутичные люди не должны заниматься организационными вопросами, но к нам важно прислушиваться.
- Обо всех изменениях сообщайте максимально заранее.
- Предусмотрите социальные истории, маршрут до места назначения, комнату сенсорной разгрузки и фиджеты или наушники, воду.
- Не сравнивайте аутичного человека с другими аутичными людьми и не обесценивайте наш опыт.
- До мероприятия, во время и после не забывайте спрашивать о самочувствии.
- Помните, что аутичному человеку требуется больше времени на подготовку, по возможности познакомьте с локацией, планом выступления и другими спикерами.
- Не добавляйте аутичного человека в лишние чаты и оргкомитеты, где он не получит для себя никакой пользы, а получит только перегрузку от хаотичной коммуникации. Аутичному спикеру не нужно знать закулисье вашей работы.
- Запрашивайте у аутичных людей обратную связь по мероприятию. Это поможет с каждым годом становиться лучше.
