«Невидимый» аутизм у девочек и женщин

Юлиана Якуббо, аутичная девушка, DIR/Floortime специалистка

Считается, что аутизм больше распространен среди мальчиков. В разных исследованиях встречается соотношение от 3:1 до 16:1 (М:Ж). За время моей практики и работы с аутичными детьми я тоже встречала значительно больше мальчиков с аутизмом.

Но значит ли это, что аутичных девочек действительно меньше?

На самом деле существует стереотип об аутизме как о «мужском диагнозе».

В последние годы растет диагностика РАС. И точно так же растет диагностика РАС среди женщин и девочек. Радует, что постепенно разрыв в соотношении мужского и женского аутизма сокращается.

Я впервые получила свой диагноз уже во взрослом возрасте. Окружающие понимали, что со мной «что-то не так», но не считали это аутизмом. Моя бабушка, как педиатр, замечала особенности, но даже она считала, что мои проблемы недостаточно тяжелые для аутизма.

Ведь я не похожа на «человека дождя».

Многие были озадачены и не могли объяснить мое состояние. Я отличалась от стереотипных образов и представлений об аутизме. Поэтому ожидания от меня были, как от нейротипичной.

И эти ожидания были невыполнимы. Мои индивидуальные особенности учитывались редко. Я очень старалась соответствовать, но мне никогда не удавалось быть достаточно «нормальной».

Когда с моей мамой проводили диагностическое интервью ADI‑R, у меня нашли достаточно признаков аутизма еще в раннем возрасте, но… к моменту тестирования я уже выросла. У этого упущения были тяжелые последствия: некоторые из них мне до сих пор больно вспоминать.

ADI‑R (Autism Diagnostic Interview—Revised) — диагностический инструмент для оценки расстройств аутистического спектра (РАС) у детей и взрослых. Вопросы интервью направлены на оценку качества социального контакта, коммуникации и речи, повторяющихся стереотипных интересов и паттернов поведения. Специалист проводит интервью с родителями или другими близкими взрослыми людей или детей от 2 лет, имеющих подозрение на наличие РАС.

Почему важно замечать аутизм у девочек и женщин?

Отсутствие диагноза и поздняя диагностика повышают риск развития депрессии, самоповреждающего поведения, сексуализированного насилия, расстройства пищевого поведения и других проблем с психическим здоровьем.

Без поддержки и понимания своих особенностей аутичные девочки оказываются более уязвимыми. Поэтому важно повышать видимость девочек и женщин в спектре аутизма.

Долгие годы от нас отмахивались и не считали нужным обращать на нас внимание. Но, к счастью, с ростом осведомленности это можно изменить.

Аутичные женщины существуют. Мы тоже значимая часть спектра аутизма. И нас не так мало, как может показаться.

Что делать, если вы подозреваете аутизм у себя или близких? 

Диагноз может поставить только врач-психиатр, но тесты самодиагностики и информационные материалы помогают больше узнать о себе и подготовиться к обращению к специалисту. Подробно о том, на какие особенности обратить внимание и где искать корректную информацию, мы писали в этом тексте.

Фонд «Антон тут рядом» с 2020 года обучает специалистов и собирает контакты проверенных психиатров и неврологов. Найти врача можно здесь.